p/a Torenkwartier 41.

4901 EE Oosterhout. NB.

                 Holland.

BEDANKT!

1 september . Amber moest vanmorgen al vroeg aan de slag. Om negen uur stond de eerste therapeute al aan haar bed te trekken. Gelukkig was er ook een vervangster voor de 2e therapie en `s middags nog even een keer fysiotherapie en toen was ze weer vrij. De fysiotherapeute was best enthousiast over hoe Amber het vandaag gedaan had. Weer fijn om te horen dat de Boef echt haar best doet. Ze was vandaag ook weer vrolijk. We hebben ook een gesprek gehad met de maatschappelijk werkster. Er worden allerlei dingen in werking gezet om Amber binnenkort een dagje mee naar huis te nemen. Ze begon al meteen over een weekend. Maar we willen eerst maar even rustig één dag doen,is misschien voor Amber beter, maar zeker voor ons. Clarisse heeft vandaag de medicatie helemaal gedaan, en dat ging ook goed. Als je het zelf moet doen is het toch "enger" want je bent bang dat je het niet goed uitrekent en haar teveel of juist te weinig gaat geven. Maar als we het een paar keer gedaan hebben zal dat ook wel weer allemaal meevallen.  

2 september. Wat was Amber vrolijk en wakker vandaag! Ze had om kwart over negen haar eerste therapie. Amber weg, kamertje in en wij gingen in het atrium ( soort lunchzaaltje ) zitten om even wat te eten en te lezen. Toen de therapie afgelopen was kwam er een hoop gehuil uit het kamertje. Wij dachten meteen dat ze weer teveel had moeten doen.  Wat bleek even later, ze stopten met de spelletjes omdat de therapie afgelopen was! Ze had wel weer goed haar best gedaan en ze waren wel tevreden wat ze had gepresteerd. Even later was ze weer vrolijk want stemmingswisselingen liggen vreselijk dicht bij elkaar momenteel. Als ik Amber op bed leg laat ik meestal even mijn hand onder haar hoofd liggen, daar hebben we een spelletje van gemaakt. Ik doe dan net of ze expres op mijn hand is gaan liggen en probeer hem dan weg te trekken. Als ik nu vraag of ze haar hoofd een beetje op wil tillen zodat het makkelijker gaat begint ze dat ook te proberen! Weer een nieuw beginnetje? Ik hoop het wel want dat nekje is nog steeds erg slap als je haar optilt. Gisteren is ook de voeding naar 60cc gegaan. En ook dat gaat nog steeds goed! We hebben eindelijk het gevoel dat haar buik, darmen, etc., tot rust zijn gekomen en dat we qua voeding niet meer zo bang hoeven te zijn. Amber heeft ook al dagen niet meer overgegeven. Ik heb vandaag twee keer de medicatie opgetrokken en gegeven en ben daar blijkbaar voor geslaagd, want de verpleging zei dat ze het wel zien dat het geen probleem word als Amber een dagje naar huis gaat. Als nu ook de zorgverzekering wat meewerkt, dan kan ze over een week of twee een dagje mee naar huis.

3 september.   Amber is vandaag een beetje humeurig, ze lacht wel, maar ligt ook veel te mopperen en huilerig te zijn. Als ze huilerig is om niets moeten we haar gewoon laten huilen en over wat anders beginnen te praten. Dit lijkt gemakkelijk, maar als je jouw kleine meisje daar huilend ziet liggen om wat dan ook dan wil je troosten! Alleen als je dat gaat doen dan gaat ze straks elke keer als ze aandacht ligt liggen huilen en dat is nou ook weer net niet de bedoeling. Als we 's avonds bij Amber komen ligt ze te slapen. Met haar ogen half open, dat ziet er vreselijk eng uit, en het is dat je haar borstkas op en neer ziet gaan anders lijkt het net of ze er als dood bijligt. Je krijgt er gewoon de kriebels van als je er naar kijkt. Na een kwartiertje maken we haar toch maar wakker anders slaapt ze vannacht weer niet. Ik moet vrij hard praten en schudden voor ze eindelijk wakker word. Na een minuutje begint ze weer te brabbelen en vrolijk te zijn. We horen ineens allerlei nieuwe geluidjes! Dat is toch wel weer erg leuk om te horen.

4 september. Amber had op de valreep vandaag toch weer een druk programma, ze had eerst vier therapieën en dat werden er `s morgens vroeg ineens vijf! Ze krijgt nu ook Audiovisuele therapie. Dus toen we om negen uur vanmorgen aankwamen konden we meteen weer weg om te gaan ontbijten, een kusje voor de boef zat er nog net in en toen mocht ze gaan werken. Ik ben vandaag ook weer even thuis geweest en ben daar even boodschappen gaan doen. De supermarkt is ongeveer drie minuten lopen bij ons huis vandaan. Het kwam er dus op neer dat ik twaalf uur de deur uitging en om half twee weer terug was. Iedereen die je kent wil toch weten hoe het gaat en zo, daar had ik me ook wel wat op ingesteld maar iedereen lijkt wel heel erg mee te leven. Amber ondertussen deed het goed, de voeding is veranderd, ze kreeg vierentwintig uur per dag voeding en nu krijgt ze zeven porties per dag! ! Wat een vooruitgang! Niet de hele dag vast aan die infuuspaal is heerlijk.  

5 september. Weer weekend, Amber zal haar rust nodig hebben,heel veel therapieën volgende week. Maandag, dinsdag, donderdag en vrijdag vijf therapieën en woensdag vier. Vandaag hoefde ze lekker niets te doen. Maar ze liet toch weer wat dingetjes zien. We hebben haar vanmorgen en vanmiddag meegenomen naar het Ronald MC Donald huis.  `s Middags legde ik een Nijntje op tafel en zei: pak Nijntje maar eens van tafel. En, ze greep er naar, want pakken, nee dat kan ze niet. Toen ik daarna vroeg kan je hem ook terugleggen, legde ze hem tot mijn grote verassing ook weer terug op tafel! Niet dat het een echt soepele beweging is maar de essentie van het pakken en terugleggen zat er wel degelijk in. Toen we `s avonds teruggingen naar Amber vonden we haar bijna helemaal overdwars in bed ! Ook dit was tot nu toe onvoorstelbaar. Als je haar op haar zij weglegde of op haar rug bleef ze ook gewoon zo liggen tot ze anders gelegd werd ( op haar zij met ondersteuning in de rug ) Nu was ze ineens bijna een kwart slag gedraaid! Uiteraard heeft ze een extra knuffel van ons gehad voor al deze inspanningen.

6 september. Ze heeft vandaag papa gezegd! Het klinkt nog een beetje als 'pawa' en soms als;'wapa' maar ze zei het wel! Heerlijk! Minder was dat madam haar sonde blijkbaar zat was. Want die trok ze `s middags weer uit haar neus. Toen we haar vanavond in bed legden hebben we het laken strak om haar schouders gelegd zodat ze er niet meer bij kon. Daar was Amber het niet mee eens en dus was het weer huilen en mopperen toen we weggingen. Ze is in ieder geval wel eruit geweest vandaag, vanmorgen naar het Ronald Macdonald huis en vanmiddag zijn we even het park ingelopen met haar. Het resultaat was wel een doodmoe kind want ze krijgt zo natuurlijk wel erg veel indrukken ineens. Vanmiddag lag ze ook weer half dwars in bed, haar benen liggen dan nog zoals ze normaal liggen en haar bovenlichaam gooit ze op een of andere manier in een rare hoek. En in de rolstoel gooide ze continue haar hoofd uit de hoofdsteun. Erg onrustig dus. Ik hoop maar dat ze lekker slaapt vannacht.

7 september. Amber heeft vandaag een spijlbeschermer gekregen in haar bed. Een soort kunststof doek zodat ze haar hoofd niet tussen de spijlen gaat steken.  De jongedame wordt nogal bewegelijk. De ergo therapeute weet niet of het komt door juist spierverslapping aan een kant dat ze "krom trekt”. Of dat het juist spieraanspanning is waardoor ze gaat "verliggen" daar zit nogal een verschil tussen. Ze heeft wel moeten werken vandaag vier therapieën en de vijfde werd een aanpassing aan haar rolstoel, om te kijken of ze daardoor rechter blijft zitten en niet steeds schuin wegzakt in haar stoel. Vanavond hebben we haar weer gewassen op de douchebrancard en ze vond het deze keer helemaal niet zo erg.  Morgen weer zo'n drukke dag dus ze moet maar weer eens goed gaan slapen.

8 september. Amber had het er maar vroeg druk mee vandaag, om kwart voor negen begon het feest . Fysiotherapie, vervolgens om half elf ergotherapie en om half twaalf stimulering. `s Middags om half drie logopedie en om vier uur audiovisuele therapie, wat een dag voor de kleine meid. Maar ze deed het zover we gehoord hebben goed. Met de audiovisuele therapie, moest ze een grote bal volgen met haar ogen en dat deed ze ook, kleinere objecten moeten feller gekleurd zijn en ze houd het zicht ook maar eventjes vast. `s Middags had ze ook weer besloten om haar sonde weer eruit te trekken. Dus we gaan weer sokken aan haar handen doen om te voorkomen, dat als er niemand bij is ze aan haar sonde trekt. Net half vijf gingen ze de sonde er weer indoen. Ik had tijdens de therapie even boodschappen gedaan en Clarisse ving me buiten al op om te zeggen dat ze er nu mee bezig waren.  Met dat soort dingen kan ik maar beter uit de buurt blijven. Want voor mijn ogen zie ik die sonde helemaal naar binnengaan, teveel inbeeldingsvermogen denk ik. Na een kwartiertje, toch maar naar binnen maar haar kamerdeur was nog dicht en we konden wel horen dat ze nog bezig waren. Ze schreeuwde en huilde alles bij elkaar, ik heb geen "hekel aan de chirurgen uit Rotterdam", maar als er op dat moment een naast me had gestaan had ik hem met de oude sonde aan een boom opgehangen. De eerste poging om de sonde te plaatsen mislukte ook en Amber was helemaal overstuur. Ik heb haar maar snel op schoot genomen en met tranen in onze ogen hebben we haar getroost tot ze rustiger was. Over een half uurtje gaan we het nog een keer proberen zeiden ze, ze zal per slot van rekening toch voeding moeten krijgen. De tweede poging lukte met veel moeite en daarna is Amber uitgeput in slaapgevallen. Doodmoe. De voeding gaat overigens heel goed, Amber geeft bijna niet meer over en de pomp staat nu op tachtig!! Ze gaat nu ook van zeven porties naar zes iets grotere porties. Ze lijkt ook steeds iets meer te gaan slikken hoewel het nog geen automatisme is.
 Kwam dat nu ook maar eens!

9 september. Vandaag was een rotdag, in ieder geval voor mij. Ik heb vannacht niet veel geslapen, telkens als ik mijn ogen dichtdeed hoorde ik het schreeuwen van Amber toen ze de sonde aan het inbrengen waren. Dan durf je op een gegeven moment niet eens meer te gaan slapen. Vervolgens mocht Amber vanmorgen weer op de sta_tafel, dat is al een tijdje niet meer gebeurd. En je merkt meteen dat dat niet goed is. Het was weer veel heftiger voor haar dan de vorige keer. De bedoeling is nu dat wij haar, buiten de therapieën om, elke dag op de statafel zetten. De fysiotherapeut gaat hem zo afstellen dat we Amber er zo op kunnen zetten. Hier zie ik dus echt tegenop, voor je gevoel ga je je eigen kind martelen. Maar ik weet dat het uiteindelijk voor Amber erg goed is. Toen we nog in Rotterdam zaten in het Sophia kinderslachthuis had ik me er al op voorbereid dat de fysiotherapie niet altijd even leuk zou zijn , maar toch komt het elke keer weer hard aan. Gelukkig doen ze ook nog andere oefeningen met haar, die ze vaak wel leuk vind. We hadden vandaag ook een gesprek met de psychologe, we dachten over Amber maar het  ging hoofdzakelijk over ons en de toenaderingen richting Amber. Amber haar stemmingen liggen nogal dicht bij elkaar, "Jantje lacht, Jantje huilt" Ze begint nu op een punt te komen dat ze gaat verzinnen "als ik dit doe, dan gebeurt er dat" Bijvoorbeeld, als ze even huilerig doet springt iedereen op om haar te troosten. Op zich niks mis mee maar ze gaat er misbruik van maken, en het gaat een gewoonte worden. De kunst is dus om te interpreteren wanneer huilt ze door pijn, ongemak, verdriet of om niets ! Soms moet je dus tegen je instinct in niet troosten en dat doet soms pijn. Bij ons dan wel te verstaan. Het lastige is, ditzelfde principe geld ook voor het lachen dat ze doet. De psychologe zei, dat ze haar stemmingswisselingen steeds in het extreme gooit. Dat kost erg veel energie, die ze ook voor andere dingen zo hard nodig heeft, en je weet nooit zo goed waar je nu aan toe bent. Een antwoord hoe dat te voorkomen heeft ze tot haar eigen ergernis ook niet. De tijd zal het wel weer uit moeten wijzen, Iets waar ik momenteel een hekel aan begin te krijgen, de tijd. Die gaat namelijk veel te langzaam, je wil zo graag alweer een jaar of vijf verder zijn om te weten wat Amber dan doet en kan. Aan de andere kant vliegt de tijd voorbij, weer een dag om. Morgen is het alweer drie maanden dat we in deze "klotezooi" zitten, wat is nou drie maanden?? Ik kan je vertellen, drie maanden is een compleet mensenleven.

10 september 2009. Drie maanden. Drie maanden geleden bracht ik Amber naar de narcose `s morgens. "Ik wil naar huis papa" zei ze toen dat te veel werd omdat het allemaal niet lukte. Had ik maar geluisterd. Ik weet dat ik mezelf de schuld niet mag geven voor wat er gebeurd is toen. Maar toch. Je doet het wel, en de tranen stonden in mijn ogen toen ik vanmorgen om negen uur bij mijn boef op de kamer kwam. Ik heb nog maar een keertje zachtjes sorry tegen haar gezegd. Sorry dat papa niet goed heeft geluisterd naar je meisje. Kwart over twaalf, weer zo'n rottijd. "We hebben een groot probleem" dat zijn de woorden die elke tiende van de maand bij kwart over twaalf zullen blijven horen bij mij. Het is nu kwart voor negen. Drie maanden geleden zaten we nog als oude vodden te wachtten op berichten of Amber nog wel leefde, wanneer we naar haar toe mochten. Half elf vanavond. Gaat ook weer even een rottijd worden, het tijdstip dat we naar een hele hoop slangen en apparaten mochten waar ergens ons meisje onder verstopt lag. De tiende van de maand, wat een klotedag. Amber was ook al wat mopperig vandaag, zat niet lekker in haar vel. Ze probeerde het allemaal wel goed te doen met de therapieën maar veel kwam er niet uit vandaag, ach ze mag ook wel eens een baaldag hebben toch? De voeding staat ondertussen op 90! En het gaat goed, nog steeds! Ze krijgt zes porties van 150CC en een extra portie met alleen water. Ze krijgt van al dat eten en het nietsdoen, met haar benen dan, wel dikkere billen en benen. Moeten we toch ook wat mee uitkijken, ze weegt nu negentien kilo terwijl ze drie maanden geleden nog zeventien woog. Een persoonlijke rolstoel wordt ook aangevraagd. Dat word ook in werking gezet en we hebben een afspraak volgende week met de ergotherapeut om te kijken wat er allemaal aangepast moet worden in huis als Amber permanent thuis zou komen. Toen we `s avonds naar "huis" gingen lag ze lekker geluidjes te maken in bed, vrij rustig.  Ik heb het idee dat ze doodmoe was. Ze klinkt nog steeds vreselijk lief als ze geluidjes ligt te maken. Ik hoop dat ik dat eens voor me zie als ik vanavond ga proberen te slapen.

11 september Vanmorgen konden we uitslapen! Amber had om negen uur therapie dus konden we pas om half tien bij haar komen. Waarna meteen om tien uur de fysio langskwam. Niet leuk want de sta_tafel kwam weer tevoorschijn. Ik heb Amber er zelf opgelegd en omhoog gezet. Want we gaan dat om de dag doen, wij zelf dus. Shit. Het ging al wel weer wat beter dan gisteren. We hebben ook heerlijk met een ballon gespeeld toen ze rechtop stond, en tussen het huilen door kon ze ook wel eens lachen. Om half twaalf weer logopedie, vervolgens om drie uur op de film! Er werd opgenomen hoe Amber het doet. Zodat ze het aan de andere therapeuten en artsen kunnen laten zien tijdens de planbespreking. Vanavond lag ze te slapen. Toen we weer terugkwamen om half zeven. Als ze zo ligt te slapen kunnen we het bijna niet over ons hart verkrijgen om haar wakker te maken, we laten haar lekker liggen tot zeven uur. Ze moet immers ook nog badderen. Ze lag alleen zo diep te slapen dat ik haar niet wakker kreeg, roepen, flink schudden, op haar handen klappen. Niets kreeg haar wakker, maar de doorzetter wint en na een minuut of tien hadden we haar toch wakker. Even bijkomen en dan lekker douchen. Na het douchen weer eens bij mama op schoot, En ik kan niet uitleggen wat het was maar er kwam een soort van heerlijk gevoel over Amber, ze zag er gewoon ineens anders uit. Heerlijk, alleen gaat negentien kilo op een gegeven moment nogal doorwegen natuurlijk en moest ze terug naar bed. Ik lees voor het slapen gaan altijd nog wat verhaaltjes voor en tegenwoordig laten we Amber kiezen welk boek. Als je dan twee boeken voor haar houdt, gaat ze er naar één slaan. Om het zeker te weten draai ik ze dan nog een keer om en vraag het nog eens, en elke keer kiest ze dan weer het boek dat ze als eerste uitkoos. Geweldig! En dan doen we natuurlijk stiekem twee verhaaltjes, maar niet tegen mama zeggen hé! Als je dat zegt heeft ze altijd lol, vroeger al en nu nog steeds.

12 september. Weer weekend. Vanmorgen was er weer bezoek. Waar we ook even mee naar buiten zijn geweest, om naar het R Mac Donald huis te kijken. Amber was lekker bij vandaag. Vanmiddag zijn we daarom een stuk gaan wandelen met haar. Heerlijk door het park hierachter. Toen we weer bijna terug waren vroegen we of ze moe was maar ze schudde nee.  Bij de vraag of we verder moesten wandelen kwam er een mooie ja, dus zijn we maar doorgelopen. Na een uur waren we weer terug. Amber zat te genieten in de rolstoel leek wel.  Het blijft moeilijk om het te zeggen zolang ze dat zelf niet kan aangeven, maar als je naar haar gezicht keek, zag je dat ze het prima vond. Morgen moeten we haar zelf op de sta_tafel zetten, ik kijk daar nu al tegenop, maar we merken wel dat het heel veel goed doet voor haar lichaam, daarna maar even goed knuffelen denk ik. 

14 september. Amber moest al vroeg vanmorgen, kwart voor negen stond de eerste therapeute aan haar bed. Wel meteen degene waar ze het duidelijk het leukst vind, jammer dat ze haar maar twee keer in de week heeft. Vervolgens om half elf en half twaalf aan de slag, drukke ochtend dus. `s Middags om drie uur en om kwart over vier nog eens een keer. Bij de laatste therapie mocht ik weer eens mee. Kijken hoe het gaat met kijken. En Amber verbaasde me! Er werden verschillende kleuren blokken voor haar gehouden, bijvoorbeeld een groene en een rode.  En dan moest amber natuurlijk de goede aanwijzen. Dat aanwijzen gaat met vrij heftig slaande armbewegingen maar ze wees wel elke keer feilloos de goede kleur aan! Zelfs bij rood en oranje, die vanuit mijn gezichtspunt bijna gelijk aan kleur waren pikte ze de goede eruit! Na de kleuren gingen we met foto's aan de slag. Eerst een plaatje van een paar schoenen en een bal, wat zijn de schoenen? En prompt weer het goede plaatje, dit ook weer een aantal keren met verschillende plaatjes. Dan maar een slagje moeilijker, foto's. Ik heb een tijdje geleden een stapel foto's uit Amber haar verleden uitgeprint. Voor dit doel, daar hadden ze om gevraagd, De eerste foto was er en van Amber toen ze een jaar of twee was, met opa bij een koe in de kinderboerderij. De tweede was Amber op een tractor. Ook hier pakte ze gelijk naar de goede foto, en ook bij de volgende twee foto's. Heerlijk om te zien dat ze toch eigenlijk best goed kan kijken! De therapeute had het vanmorgen ook al gedaan met haar maar omdat ze wat verbaasd was dat Amber het zó goed deed wilde ze vanmiddag een soort bevestiging. Nou die heeft mijn kleine Boef gegeven!

 15 september. Alweer een drukke dag voor Amber vandaag. Wederom vijf therapieën die afgewerkt moesten worden. Maar alle therapeuten waren tevreden, ze laat steeds weer zien dat ze wel wat kan. Nog steeds hele kleine stapjes vooruit ! Ik heb vandaag de rolstoeltaxi aangevraagd voor zaterdag, en  geregeld dat er een bed gebracht wordt. Dat zullen we in de woonkamer moeten zetten, ze kan thuis immers ook niet de hele dag in de rolstoel blijven zitten. Morgen naar huis om wat dingen aan te passen, zodat Amber in ieder geval met de rolstoel naar binnen kan en dat het bed er van de week kan komen te staan. Ook ga ik morgen lang op mijn werk, weer een stap waar ik tegenop zie en tegelijkertijd naar uit kijk, zie ik mijn collega's ook weer eens! Die hebben het toch ook zwaar gehad al die tijd dat ik al weg ben.

16 september. Papa van Amber, Michel is jarig vandaag. Zo maar eens lang thuis geweest. `s Morgens namen de ene opa en oma me mee en de andere brachten me `s avonds pas weer terug. Ik ben ook eindelijk weer eens op mijn werk geweest. Toch wel erg fijn om de jongens weer eens te zien, al is het maar even. Ik was eerst langs de nieuwbouw gefietst, daar stond drie maanden geleden alleen nog maar een stalen geraamte, nu een compleet pand. Wat een winkel wordt dat zeg waar ik in mag werken straks! Thuis de woonkamer een beetje verbouwd omdat daar morgen een bed in moet voor zaterdag als Amber thuiskomt.  Ook heb ik voor de voor en achterdeur tijdelijke opritjes gemaakt zodat Amber straks in ieder geval naar binnen kan. Opa heeft weer de hele tuin aan kant gebracht, en oma binnen alles weer netjes gemaakt.  Ik zou zeggen: Op naar zaterdag! Amber zat vandaag wat minder goed in haar vel hoorde ik. De therapieën gingen allemaal niet zo lekker en een poepbroek `s middags tot aan haar nek zo ongeveer, misschien zat dat wel gewoon dwars. Vanavond heeft ze lekker even bij oma Janny op schoot gezeten en ze zat er heerlijk rustig en relaxed. Daarna nog even douchen en dan gaan slapen, ze zag er erg moe uit vanavond.    

17 september. Amber had er niet veel zin in vandaag. Toen we binnenkwamen vanmorgen was ze heerlijk vrolijk maar dat was na een paar minuten weer over. De rest van de dag is ze nogal huilerig en nukkig geweest. Wat zou haar toch dwarszitten? Soms merk je dat ze je zo graag iets wil vertellen maar het niet kan. Dat is zo vreselijk frustrerend, je voelt je zo machteloos als je je eigen kind niet begrijpt. Verdomme. We hebben wel een paar keer met foto's haar zicht "getest" en ze blijft consequent de goede foto's aanwijzen, tot ze moe wordt na een foto of drie. Het is ook heel inspannend. Je moet de vraag verwerken. Vervolgens moet je wat je ziet omzetten in een beeld. En dan ook nog begrijpen wat je ziet. Dan ook nog eens je arm in de goede richting bewegen. Voor iedereen die dit nu leest lijkt het zo makkelijk, de goede foto aanwijzen als er twee voor je gehouden worden. Maar ondertussen gaan alle processen om dat te doen wel door miljoenen 'schakeltjes' door je hersenen. En bij Amber werken niet alle schakels meer dus is het een hele opgave. De verpleegster gisteren zei het ook al. Wat die kinderen hier doen is topsport. Een marathonloper zou bijvoorbeeld 24 uur per dag op volle snelheid door moeten blijven lopen om een beetje in de buurt te komen van wat al die kinderen hier stuk voor stuk moeten doen. Toen we vanavond weer bij Amber kwamen had ze weer een hele grote pluk haar uit haar hoofd getrokken. Alles vol met haren, dat ze nog haar heeft snap je af en toe niet, misschien moeten we het maar kort gaan knippen. Ik heb haar vandaag ook weer een paar keer in mijn armen genomen en dan zie je dat ze haar hoofd zelf omhoog gaat houden. Steeds maar een paar seconden maar ze doet het steeds beter! Eindelijk komt er weer wat stevigheid in die nek! En daarnaast vindt papa het heerlijk om haar zo tegen zich aan te houden. Het liefst zou ik dan een uur met haar rondlopen in mijn armen, maar met negentien kilo word dat op een gegeven moment wel zwaar, want echt meehelpen zoals een normaal kind dat doet, doet Amber niet. Maar een paar minuten zo is ook al heerlijk.

  18 september. Een goede dag vandaag. Amber was vrolijk en alert. De therapieën gingen gelukkig ook weer eens goed, de afgelopen dagen had ze er weinig zin in . En nu ineens vol aan de bak bij alle therapeuten. De fysiotherapeut zei dat de statafel goed op Amber was ingesteld omdat het jongetje dat hem ook gebruikt dezelfde instellingen heeft. Prompt begon Amber te huilen, het moest even tot ons doordringen dat ze dat deed omdat ze statafel hoorde. Maar snel uitgelegd dat ze er vandaag niet ophoefde. Eigenlijk moest ze vandaag wel maar ze heeft een dagje cadeau gehad van ons. Als je zegt dat ze er vandaag niet ophoeft, moet je dat ook niet doen. Anders snapt ze het straks ook niet meer. De logopediste was vandaag ook heel tevreden over Amber.  Amber deed het zo goed dat ze het aandurfde om wat limonadesiroop in haar mond te doen! Nu moet je niet denken dat het volle glazen zijn, het is gewone limonadesiroop in een glas, daar steekt ze dan haar vinger ( met handschoen ) in en die vervolgens in Amber haar mondje. Maar het is weer een begin! Ik hoop zo dat we over een tijdje af en toe wat kunnen geven om eens een andere smaak in dat mondje te krijgen. Leuk was wel dat Amber nog steeds aan het smakken was toen ze teruggebracht werd door de logopediste. Clarisse is nu naar huis, die gaat ons morgenochtend opwachten als Amber en ik met de rolstoeltaxi thuiskomen!

19september.        THUIS! Amber is na 3 maanden en 10 dagen voor het eerst weer THUIS!

Vanmorgen was ik al vroeg wakker, nerveus. En even voor negenen snel richting Amber. Ze lag nog heerlijk te slapen. Ik kreeg een pracht van een glimlach toen ze wakker werd. Snel aankleden, de medicatie voor vandaag uitzoeken en in de rugtas stoppen. Spalken aan en een staartje in het haar. Tegen tien uur waren we er klaar voor. De rolstoeltaxi stond al netjes klaar, die zou er om tien uur zijn. Er moesten nog even twee mensen in Tilburg afgezet worden en toen richting Terheijden! Helaas, ook in Tilburg iemand afgezet en moesten we daar nogal omrijden. Maar om kwart over elf kwamen we de straat inrijden. Ik zag mama in huis al snel naar de deur lopen. Amber vond het rijden in het begin nogal eng maar nu vond ze het bijna jammer dat ze er weer uit moest. Wat een emotioneel moment toen ik Amber over de drempel reed. De tranen stonden in onze ogen. Maar het mooiste was wel de reactie van Amber! Ze straalde met een glimlach van oor tot oor!  Ze herkende thuis nog! Geweldig! In de woonkamer staat nu een hoog/laagbed en op dit moment ligt ze achter me te rusten, ze kan zo naar het aquarium kijken. Ik heb om twaalf uur de medicatie klaargemaakt en de voeding aangezet. We hebben het allemaal al meerdere keren gedaan en toch is het deze eerste keer veel enger om te doen, Ik heb de medicatie geloof ik wel zes keer nagekeken. Nu gaat papa ook even uitrustten. Want echt goed geslapen had ik vannacht ook niet. Wat is het vandaag toch goed gegaan zeg. De volgende keer gaan we het hele weekend thuisblijven! Het is zo goed gegaan. Amber is de hele dag zo lekker rustig geweest, alleen toen ik haar naar boven heb getild om even naar haar eigen kamertje te gaan werd het even te veel voor haar. Ze wilde daar zo snel mogelijk weer weg dus zijn we maar even naar onze slaapkamer gegaan en daar met zijn drieën even op bed gelegen, voor een paar minuten. Het weer werkte ook goed mee dus we hebben ook nog een tijd buiten in de tuin gezeten. `s Middags ging ik ook de medicatie klaar maken, gaat een stuk beter en Clarisse heeft steeds de voeding gedaan met de pomp en zo. Lekker de laptop op tafel gezet en liedjes en verhaaltjes gespeeld van Annie MG Schmidt. En toen ze moest rusten kon ik even fatsoenlijk internetten.  Wat een stenen tijdperk is die KPN_dongel waar ik nu mee zit dan. Clarisse en ik zijn ook moe, het is ondanks dat Amber zo rustig was toch een drukke dag geweest voor ons, mede ook door de hele grote emotionele lading natuurlijk. Maar zeker voor herhaling vatbaar!       

20 september. Amber was vandaag gewoon weer vrolijk! We waren nog een beetje bang dat ze misschien erg nukkig of verdrietig zou zijn vandaag. Omdat we weer terug in Leijpark waren maar ook dit viel erg mee. Vanmorgen met opa en oma lekker door het park gelopen.  Het was nog goed weer. `s Middags met andere opa en oma op het terras van het Ronald Mc Doanld huis gezeten. En vanavond moest Amber weer werken. We hebben een paar keer gesmokkeld maar nu moest ze toch echt weer even op de statafel. En zelfs dat ging goed! Ik had haar erop gezet, pruillipje en huilend protesteren. Maar Clarisse had al een poppetje gezocht en begon met een afleidingsmanoeuvre. En ze heeft bijna de hele tijd staan lachen en gek doen op de statafel, zucht. Daarna snel tandjes poetsen en bij mama op schoot. Ik heb toen nog wat verhaaltjes voorgelezen van Woezel en Pip en dan zit ze heerlijk te luisteren. En ik heb zo'n flauw vermoeden dat ze vannacht wel weer lekker zal slapen.

21 september. Amber had vandaag even géén goede dag. Ze zat niet lekker in haar vel denk ik. Huilerig, nukkig, niet meewerken met de therapieën, gewoon maandagochtend humeurtje. Tijdens een oefening met de fysiotherapeut, waar ze bij mij op schoot zat trok ze ook nog even fijn bijna haar sonde uit haar neus. Dus daar moesten nieuwe plakkers op, en als je aan haar neus zit.... dat vind ze een drama! `s Middags met de ergo kwamen ze ook nog eens een korset aanmeten. Amber haar bovenlichaam werd helemaal ingepakt, eerst met een soort magnetronfolie en vervolgens met gips. Ik ben benieuwd hoe dat straks weer gaat worden. Ook hadden Clarisse en ik vanmorgen een afspraak om bij de planbespreking aanwezig te zijn, daar werd eigenlijk niet veel verteld dat we nog niet wisten. Wel fijn om te horen was dat Amber van palok 5 naar palok 6 is gegaan, Dat is een schaalverdeling van coma naar bewust. palok 1 is coma, palok 8 is volledig bewust. We zijn in Rotterdam in palok 1 gestart na de operatie dus ik ben erg trots op mijn grote meid wat ze toch allemaal al laat zien. Vanavond hebben we haar lekker even van de sondevoeding afgehaald en hebben haar meegenomen naar het park, even eruit met de boef. Wandelen vind ze namelijk heerlijk!

22 september. Kwart voor negen en dan al fysiotherapie,arme schat. Maar ze had meer dan goed gepresteerd bij de fysio, ze moest tegen een bal aanschoppen en ze heeft zelfs een keer haar been gestrekt toen ze dat deed. Ze zat tijdens het schoppen gewoon in haar rolstoel, dus dat kost wel wat kracht! En toch was ze vandaag weer vrolijk. De andere therapieën gingen ook goed. Toen we om drie uur terugkwamen lag ze als een prinses te slapen, Als je dan die sonde uit haar neus wegdenkt lijkt het net of er niets met haar is en dat er een kind van bijna vier heerlijk ligt te slapen. Dat denk je heel even en vervolgens breekt de realiteit je hart weer eens. De therapieën `s middags deed ze ook weer netjes en ze bleef vrij vrolijk. Vanavond heb ik een kwartier met haar rondgelopen in mijn armen, zodat ze haar hoofd wat recht kan houden, dat is ook al erg zwaar, zowel voor haar als voor mij. De statafel hebben we maar een keertje overgeslagen. Ook weer fijn bij mama op schoot gezeten en daarna naar bed. We waren allemaal zo druk bezig geweest dat ik gewoon vergeten ben haar nog een verhaaltje voor te lezen, dat moet ik morgen maar weer extra goed maken dus.

23 september. Wat een rustdag voor Amber vandaag. Slechts twee therapieën en een keer naar het ziekenhuis om foto's te maken van haar heup. Bij de ergo mochten we meekijken vandaag. Amber mocht weer met de computer spelen, dan krijgt ze een grote knop bij een van haar handen en daar moet ze dan op drukken zodat er wat gebeurd op het scherm. Eerst kreeg ze een soort verfspatten met geluid op het scherm als ze de knop inhield, en daarna visjes, op het moment dat ze dan de knop loslaat word het beeld zwart. Daarna kreeg ze een soort elektronisch boek, als je de knop indrukt ga je naar de volgende "bladzijde". Met maar een heel klein beetje hulp doet ze dat toch aardig, zowel met rechts als met links! Rechts voor de eerste twee oefeningen, links voor het verhaaltje. Als we `s middags terugkomen ligt ze weer eens helemaal overdwars met haar bovenlichaam, en een grote poepbroek erbij, lekker hoor. Snel verschonen, want om kwart voor vier moesten we bij de röntgen zijn in het Elizabeth ziekenhuis. De eerste foto gaat goed, bij de tweede moest ze haar knieën optrekken en dan naar buiten. De wachtkamer werd er stil van, zo “ krijste” ze het uit. We moesten haar met twee man vasthouden. Ik was blij dat mama er niet bij was, zoiets kost je vijf jaar van je leven. Na de foto snel naar de wachtkamer. Mama een knuffel geven. `s Avonds lag ze weer overdwars met haar bovenlichaam. Ook een grote poepbroek en dus kon ik wéér het bed verschonen. `s Avonds ook nog even lekker in bad en verbazingwekkend genoeg bleef ze erg rustig vanavond, daarna nog even verhaaltjes voorlezen bij mij op schoot en dan lekker slapen

24 september.  Amber had weer een drukke dag vandaag, maar ze deed het uitermate goed. Bij de fysio mochten we weer mee vandaag. Amber moest weer tegen de bal aanschoppen. Op een gegeven moment waren we met ons vieren met de bal aan het spelen.  En leuk dat ze het vond, de bal volgen met haar ogen. Ze volgt dan niet echt met haar ogen maar draait haar hoofd mee in de richting waar ze naartoe wil kijken, Ze schopte overigens net zo goed met links als met rechts. Het valt ons ook op dat ze de laatste dagen meer met links gaat doen. Die arm is ook een stuk rustiger. Vanavond hebben we haar weer op de statafel gelegd en het was alleen even brullen toen ik haar erop legde. Toen ze eenmaal stond en Clarisse met haar aan het spelen was vond ze het allemaal prima! Wat een vooruitgang, Als alleen Clarisse en ik nu nog even onze angst voor die statafel overwinnen. Maar dat komt doordat ze de eerste keer zo verschrikkelijk overstuur van dat ding afkwam.

25 september. Weer een drukke dag vandaag. Amber had meteen om negen uur een therapie en Clarisse en ik hadden een afspraak met de maatschappelijke werkster. `s Morgens kwamen tussendoor ook opa en oma weer. Om half twaalf  weer met de logopediste, die een ijslolly mee had voor Amber ( gewoon bevroren water ) We  hadden zo iets van, jemig, ijsje?! `s Middags had ze weer de logopediste maar die therapie is helemaal opgegaan aan praten. Weer een hoop dingen geleerd, ook over dat ijsje waren we natuurlijk benieuwd. Dat was niet zozeer bedoeld om op te eten maar is ook voor een nogal heftige prikkel in het mondgebied. Ze gaan dan eerst over de wangen met een soort borsteltje en vervolgens met dat ijsje in de hoop een slik of tongreactie uit te lokken, daarna mag ze ook even "proeven" van het ijsje als beloning. Meestal doen ze een dergelijke prikkel maar één keer per therapie maar Amber vond het zo leuk dat ze het een keer of drie gedaan heeft. Ondertussen had de fysio de rolstoel per ongeluk gesloopt.  Gelukkig was het maar het voetensteuntje, maar ze heeft dat ding nog wel nodig. Zeker omdat we morgen weer naar huis toe gaan. Als het deze keer goed gaat gaan we volgende week het hele weekend naar huis!

26 september. Mijn moeder( Oma van Amber) haar verjaardag. WE ZIJN WEER THUIS! Oh wat is dat toch lekker om samen met onze kleine meid thuis te zijn. Het is wel zo veel anders dan in het Leijpark. Het blijft toch een beetje eng omdat er natuurlijk niemand van de verpleging in de buurt is als er iets fout zou gaan. Maar Amber doet het gewoon weer geweldig hier. Ze ligt nu in de woonkamer op een hoog - laagbed een beetje te “brabbelen:” Het is voor mij wel lastig om gewoon de rusttijden aan te houden. Voor je gevoel moet je de hele tijd met haar bezig zijn maar dat is juist niet goed. Bij thuiskomst lagen er opeens cadeautjes te wachtten op Amber. Van `Gerard van de frietzaak` (zo zei Amber het altijd ) Dat was extra leuk thuiskomen natuurlijk. Ze straalde ook weer toen ze binnen was, en wat ik ook heel mooi vond is toen we de rolstoeltaxi uitkwamen en mama naar buiten kwam. Toen Amber haar zag verscheen er weer een glimlach waar je van wegsmelt. Je beseft dan weer even heel goed hoe verschrikkelijk veel je van haar houdt! Zucht, het dagje uit zit er weer op. Het gaat ook zo snel voorbij zo'n dag. Amber was wat aan het zachtjes “huilen”en geen goed humeur…zoals de vorige keer maar over het algemeen deed ze het uitstekend. Volgende week blijven we thuis slapen! Ze heeft ook weer wat nieuws laten zien, ze was met opa met een feesttoeter aan het spelen en toen ze hem eenmaal zelf had wilde ze hem zelf in haar mond stoppen. Handje richting mond proberen te doen is lastig, ze kwam meer uit boven haar ogen maar ze deed ook wel haar mond erbij open om te kunnen toeteren. Geweldig om te zien dat ze dat al probeert. `s Avonds vlak voor ze weggingen ineens ook een nieuw geluid. AU. niet dat ze pijn had of zo maar wel ineens weer eens een andere klank. Vanavond toen we weer terug waren en opa en oma nog bij ons waren deed ze het nog een keer. In de bus viel ze weer in slaap, je merkt toch wel dat het vermoeiende dagen zijn zo, maar ze verrekt het om te gaan slapen tussen de middag of `s middags als we toch echt het rustmoment in acht houden.

27 september. Amber was vandaag vrolijk, wel nog moe. Lekker weinig gedaan vandaag, vanmorgen met opa en oma naar het Ronald Mc Donald huis geweest met haar en `s middags met de andere opa en oma een heel stuk gewandeld door het park en om het ziekenhuis heen. Vanavond weer op de statafel en zelfs dat ging redelijk goed, hoewel ik haar toch wat rechter op had gezet dan de vorige keren. Als ze zo rustig is als vandaag lijkt ze ook beter dingen te kunnen pakken. En ook beweegt ze meer met haar benen. Eens kijken of ze dat morgen ook weer doet als ze wat therapieën heeft gehad.

28 september. Amber lag nog heerlijk te slapen toen we vanmorgen binnenkwamen. Ze had pas om kwart voor tien de eerste therapie. Ze mocht met een computer spelen, weer op een knop drukken om naar de volgende bladzijde te gaan op de laptop. Alleen had Amber niet echt de rust vandaag en het verhaaltje was steeds wel erg snel afgelopen omdat ze maar op de knop bleef duwen. Terwijl het de vorige keer wel goed ging, Ze doet het niet elke dag even goed en soms vraag je je af of ze nog wel weet van de vorige keer hoe het moet. De andere therapieën gingen gelukkig wel allemaal goed en ze heeft weer goed haar best gedaan. `s Avonds lekker gedoucht wat Amber overigens weer eens helemaal niet lekker vond, maar het moet toch af en toe wel gebeuren. Daarna nog even bij mama op schoot, even een kroelmomentje hoewel ze niet altijd in is om te kroelen, En dan weer in de rolstoel terug naar haar kamer. En toen, zat ineens de sonde ( die niet aan de pomp vastzat en dan afgedopt bungelt ) tussen het wiel van de rolstoel. Aansluitdop eraf en hij stond helemaal strak. De pleisters op haar wang hebben in ieder geval hun werk gedaan en hielden daar de sonde wel op de plek. Met een beetje proppen en doen heb ik de dop weer op de sonde gekregen, en nu maar hopen dat hij nog even blijft zitten. Met het luisteren met de stethoscoop zat hij nog goed denk ik, maar gelukkig controleert de verpleging dat vanavond ook nog voor ze Amber weer aan de voeding zetten. Ik hoop maar dat hij niet verwisseld hoeft te worden, dat is echt een drama voor Amber.

29 september. Gelukkig, de sonde zat er nog goed in. Amber moest vandaag ook flink aan de bak weer, vijf therapieën, `s morgens twee en `s middags drie. Je merkt wel dat drie erg veel is voor de middag, want ze was na de tweede al doodop. Maar toch heeft ze haar best gedaan.`s Avonds was er iets fout gegaan met de voeding. De verpleging had netjes de pomp opnieuw ingesteld na het water van drie uur, slangetje losgemaakt van het water, voeding op Amber haar sonde aangesloten, en de hoeveelheid ingesteld. Vervolgens de pomp aangezet. Waar de slang van het water nog in zat, en niet de slang van de voeding. De voeding naar Amber toe stond dus stil en het water liep mooi door de pomp en vervolgens op de grond omdat die slang natuurlijk nergens aan vast zat. Ik mag daar niets van zeggen want zaterdag deed ik precies hetzelfde, maar we hebben wel gelachen. Amber hebben we lekker in de rolstoel gezet en de woonkamer ingereden. Ik had het blad op de rolstoel gezet en we gingen met een bal rollen, ze keek steeds naar beneden wat ze aan het doen was, dat deed ze eigenlijk nog niet veel en nu de hele tijd. Ook hebben we met een papieren handdoekje gespeeld, die gooide ze dan steeds op de grond, en een pret dat ze had. Maar na een half uurtje was ze wel doodop dus ze zal wel lekker gaan slapen vannacht.

30 september. Amber had heerlijk geslapen vannacht, ze hebben haar wakker moeten maken om aan te kleden. Maar de vrolijkheid die ze had toen we binnenkwamen werd snel  onrust / humeurigheid, ik kon niet echt een vinger erop leggen wat het nu was. Vanmiddag had ik even een vervelend momentje. Ik had ham gehaald in de supermarkt en ik pikte er snel een plakje van terwijl ik bij Amber zat. Amber zag dat en begon meteen te huilen, zo van "ik wil ook maar ik mag het niet". De tranen stonden bij mij ook in mijn ogen. `s Avonds deed ze wel weer wat heel moois, Ze zat bij mij op schoot en ik had haar voorgelezen, naast ons staat een bureautje en Amber pakte het voorleesboek. Waarop ik zei, "leg het maar op tafel" het kostte drie pogingen maar ze legde het wel netjes op de tafel, en trots dat ze dan kijkt! Heerlijk ! Mijn schat heeft natuurlijk een dikke knuffel gehad van me !