p/a Torenkwartier 41.

4901 EE Oosterhout. NB.

                 Holland.

BEDANKT!

6 oktober. Wat een “kl” dag vandaag. Amber is ziek. Toen we vanmorgen binnenkwamen lag ze huilend in bed, ze had vannacht ook koorts 39.3. Amber lag zo zielig te snikken. Ik heb haar uit bed gehaald en tegen me aan heb gehouden, in mijn armen. Dan legt ze zo lekker haar hoofdje op mijn schouder en in tien minuten sliep ze heerlijk in mijn armen. Mijn armen gingen na een kwartier toch wel zeer doen en legde ik haar op bed. Meteen weer wakker natuurlijk, shit. Later weer twintig minuten in mijn armen gehouden. De arts wilde meteen bloed laten prikken. Foto's laten maken, ze houden hier wel van snel schakelen wat dat betreft dus tussen één en twee uur kwamen ze bloed prikken en om half drie konden we met Amber naar de röntgenafdeling van het Elizabeth ziekenhuis. Bij terugkomst was er al een voorlopige uitslag van het bloedonderzoek, ze heeft ergens een infectie. Verbazingwekkend genoeg waren we deze keer snel klaar met de foto. Misschien helpt het als we haar dus met een bed ernaartoe rijden in plaats van in een rolstoel. Ze had `s middags ook een zetpil gehad met paracetamol. Die was gelukkig goed aangeslagen, ze werd er een stuk rustiger door, zo rustig dat ze zelfs nog twee therapieën heeft gedaan. De therapieën van de ochtend zijn na een paar minuten al afgebroken en een is er helemaal niet doorgegaan. Toen we `s avonds terugkwamen was ze redelijk rustig maar niet zo rustig als `s middags. Weer op schoot genomen en we hebben een uur in de luxe witte stoel gezeten die op haar kamer staat. Ze lag binnen een paar minuten heerlijk te slapen. Als ze zo bij je ligt ga je ook automatisch denken aan vroeger. Dat had ik beter niet kunnen doen want even later waren Amber haar haren nat, en dat was niet van het zweet. Tegen achten heb ik haar weer op bed gelegd, voor de zekerheid nog even een keer temperaturen, 39.1. Weer koorts dus, Shit! Nog maar een zetpilletje erin en nu hopen we dat ze lekker gaat slapen. Met de verpleging hebben we afgesproken dat ze bellen als er echt wat is dus ik hoop dat die "rottelefoon" stil blijft vannacht.

7 oktober. Ambertje is nog steeds niet fit. Vanmorgen was er niets mee te beginnen, dus alle therapieën zijn vandaag ook niet doorgegaan. De eerste therapie is wel gedaan. Alleen een verhaaltje voorlezen want met aanwijzen en zo sloeg Amber maar een beetje in het wilde weg. Ze  zat nog steeds rond de 39 graden koorts, de ene keer erboven met 39.3 de andere keer er net onder met 38.9. `s Middags leek het weer even wat beter te gaan toen oma met haar aan het spelen was, toen opa en oma weg waren ging het weer minder. `s Avonds heb ik haar weer op schoot gezet en het ging eigenlijk wel. We konden zelfs weer spelletjes doen.  " Waar is papa`s oor " en dan pakte ze mijn oor, heel voorzichtig!! Normaal heb ik het gevoel dat ze hem eraf probeert te trekken maar nu deed ze het heel erg zachtjes en netjes. Toen ik zei " waar is papa' s andere oor " pakte ze dat ook heel voorzichtig beet, normaal gesproken pakt ze mijn andere oor helemaal niet! En om een knuffel te pakken ging ze ook bijna helemaal over haar lichaam heen met haar arm, ook dat hadden we haar nog niet zo ver zien doen. In de eerste plaats hopen we dat ze snel beter wordt. In de tweede plaats hopen we dat dit ziek zijn toch weer wat heeft "losgemaakt" bij haar. We hebben wel besloten om van het weekend niet naar huis te gaan wat we erg vervelend vinden omdat we toch zaterdag ook thuis een beetje haar verjaardag hadden willen vieren. Dan vieren we het maar gewoon hier als ze echt jarig is.

8 oktober. Amber is nog steeds ziek, vanmorgen nog 39 graden koorts. Amber ziet er wel weer wat beter uit, dat is dan weer een goed teken, ze lacht ook al weer meer. De uitslagen van het urineonderzoek zijn nog niet binnen, dus wat voor bacterie nou de oorzaak is, is nog niet bekend, morgen horen we meer erover. Vanmiddag was ze ook lekker rustig en zelfs `s avonds met douchen, wat meestal resulteert in een krijspartij, vond Amber het allemaal prima, ze hielp zelfs mee! Nog lekker wat verhaaltjes voorgelezen en nu maar snel slapen. Voor morgen heeft een verpleegster al een mooie feestmuts gemaakt en ze gingen voor Amber zingen, dan zal ik maar niet meedoen, dat is niet zo goed voor de andere patiënten denk ik.

9 oktober. Onze lieve schat is vandaag 4 jaar geworden. Wat een kl…manier om je verjaardag te moeten vieren, hoewel ze er zelf wel veel lol om had. Vanmorgen vroeg al wel meteen een therapie dus kwamen papa en mama pas om half tien aanwaaien. Ik had wel alvast gebak gehaald natuurlijk want dat hoort er wel bij. De verpleging had de woonkamer versierd en ik heb snel een slinger opgehangen in haar eigen kamer met een paar ballonnen. Tegen half tien kwam ze terug van therapie in de rolstoel en met haar feestmuts op. Ze had er zo veel pret in, het was heerlijk om te zien. Om kwart voor tien gingen we koffiedrinken in de woonkamer en toen de verpleging en de familieleden van de andere patiënten begonnen te zingen straalde Amber gewoon. Tja, dan staan als papa de tranen maar weer eens in je ogen. Daarna kwamen opa en oma , met cadeautjes natuurlijk. Van ons had ze een muziekdoosje gehad met voorleeskaartjes en een paar Dvd’s. Opa en oma hadden een mooie plant bij voor op haar kamer en een mooie wollen sjaal. En de juffrouw van de Brakkensoos had een knutselwerk gebracht bij opa en oma van alle kinderen uit de klas. Tante en oom een mooi boek en van oma Nel, Amber haar achteroma, een ballon met helium erin daar kan ze erg leuk mee spelen door aan het touwtje te trekken. Ze vindt het heerlijk om dat te doen. `s Middags had ze het erg druk met therapieën dus kwamen de andere  opa en oma `s avonds. Ook al weer met cadeaus, een leuke lachzak, een Ernie-pop . Een handdoek met Amber en een prinses erop geborduurd van buurvrouw Corrie. Wat wordt dat meisje weer verwend, maar ze verdient het zeker. Vanmorgen had ze gelukkig ook geen koorts en vanavond maten we 37.8 heel netjes dus. Ze is nog wel wat sneller moe maar de antibiotica lijkt zijn werk goed te doen. Nu maar hopen dat ze morgen ook zo lekker is als vandaag.
 (¯`´•.¸ ¸.•´´¯ `,+.*`,+.*´.
 ’ *..`’ °´..`’ °´.*’ °´..`’ °´..`’ °´.
 ___####___#### .`-.´.+` ´°
 _##____#_#____##`,+.*.*´
 #_______#________# `+.*`
 #________________# `,+.*`.°
 _#______________# `,+.*`,+.*
 __#____________# `,+.*`,°*`’ °                               
 _____#_______# `,+.*`,+.*`,+.                                     
 _______#___# `,+.*`,+.*`,+.*’                                 
 _________# `,+.*`,+.*`,+.*`      

4 jaar. Gefeliciteerd Amber. Knuffeltjes Koos en Lya

10 oktober.  Amber had vanmorgen vroeg weer eens flink gespuugd, Ik had gisteravond al een flauw vermoeden dat het eraan te komen zat. Het was natuurlijk ook wel een inspannende dag, jarig, toch gewoon vijf therapieën, visite, met cadeautjes, kaarten, enz. Maar toen papa en mama vanmorgen binnenkwamen was ze alweer heerlijk vrolijk. Ze was wel wat druk vandaag maar over het algemeen bleef ze lekker vrolijk. `s Morgens kwam er weer bezoek, Oma Lya en opa Koos kwamen langs met allemaal cadeautjes, knuffels, kaarten, het kan allemaal niet op. Lang met Opa Koos gespeeld, met knuffel om zijn oren "geslagen".  Weer lekker wat van de slagroom gesnoept, want als wij een stuk taart eten kijkt ze zo zielig  dat ik het niet over mijn hart kan verkrijgen om niks te geven, dus doe ik een héél klein beetje slagroom op mijn vinger en smeer dat op haar tong. Het is maar een mespuntje maar het gaat voor haar om het idee dat ze toch wat heeft gekregen. Ze ging er eens lekker mee smakken in ieder geval. Ook ome André en tante Charlotte kwamen met het kleine neefje Finn. Meteen Finnetje even ingepikt natuurlijk, ja mama Charlotte, je jas uittrekken kan daarna ook, eerst hier met mijn neefje! Maar ongeveer drie seconden nadat ik hem had werd hij alweer bijna uit mijn handen gerukt door Clarisse. Vanavond ging het douchen niet echt lekker, ze vond het niet leuk deze keer. Misschien ook omdat de pleister van de sonde los was geraakt en dan trekt dat ding aan haar neus, dus na het douchen meteen een nieuwe pleister op. 

12 oktober. Amber moest vandaag, vijf therapieën afwerken en ze deed weer netjes haar best in ieder geval. De logopediste was weer met waterijsjes aan de gang geweest, maar Amber laat nog steeds geen slikbewegingen zien. Ze heeft er wel hoop op dat ze dat in de toekomst toch wel nog gaat doen maar dat we dat niet te snel moeten verwachten. Voorlopig blijft het dus sondevoeding. Vanavond heeft Clarisse haar gedoucht en heb ik het bed maar even verschoond. Ze had vandaag twee bruine verrassingen die niet bepaald beperkt bleven tot haar luier. Ze bleef best rustig onder de douche vandaag, maar om een of andere manier vond ze het niets als ik haar optilde. Om haar van bed naar douchebrancard te brengen en omgekeerd. Na het afdrogen en aankleden heb ik haar lekker op schoot gezet en ben ik haar nog even gaan voorlezen, voor we het wisten was het weer acht uur en was het weer bedtijd voor Ambertje.

13 oktober. Wat een beroerde rotnacht was het weer. Weer grotendeels wakker gelegen en stilletjes liggen huilen. Gisteren zou Amber haar eerste dag zijn geweest op de "grote" school. Wat keek mijn boeffie daar toch naar uit. Ze deed zo haar best om ook zindelijk te worden omdat je anders niet naar de grote school mocht. Als ze dan zelf naar de wc was geweest, of zelf op het potje had geplast kwam ze dat zo heerlijk trots vertellen. " Papa ik heb zelf op de wc geplast, dan kan ik naar de grote school hé ? " . Waarom zou papa nou `s nachts niet goed slapen,,,,, Weer een volle dag voor Amber vandaag. Kwart voor negen, toen stond de eerste therapeut al aan haar bed. We kwamen hem tegen toen wij binnenkwamen. Amber was net teruggebracht en ze had het goed gedaan. Ze had ook met de derde (ergotherapie ) de grootste lol gehad, wat wil je , ze waren gaan knutselen. Verven met een kwast werd uiteindelijk vingerverven maar de lol en het resultaat waren er niet minder om. Amber haar eerste knutselwerk sinds de operatie !! Ik ben `s middags meteen naar de stad gefietst om een lijstje te kopen en nu staat het netjes ingelijst op haar kamer. `s Middags ook weer mee geweest met een therapie. Amber moest gaan puzzelen. Eerst een puzzel met houten stukjes in de vorm van fruit. Ondanks de kleine knopjes kreeg ze ze er toch al uitgepakt, wat volgens de therapeute toch al onder fijne motoriek valt !Het terugzetten wilde niet zo, maar ze keek wel steeds naar de goede gaten in het hout. De tweede puzzel was met verschillende vormen en kleuren, Maar tegen die tijd was ze zo moe dat het maar half lukte. Ze lag dan ook heerlijk te slapen toen we om half zeven weer aan kwamen waaien. Om zeven uur hebben we haar wakker gemaakt want ze moest nog op de statafel, dat ging bijzonder goed. Ik had me al voorbereid op het ergste omdat ze al anderhalve week er niet op was geweest omdat ze ziek was. Maar het ging uitermate goed. Ik had beloofd wat leuks te gaan doen met haar en ik had vanmiddag wat markeerstiften gekocht om te gaan tekenen, potloden gingen niet zo goed van de week en deze zijn wat dikker. Met wat hulp ( ik hield haar hand een beetje gedraaid zodat de stift op het papier stond in plaats van horizontaal ) Maakte ze een mooie tekening.  Een van de verpleegsters keek mee en we hebben toen de tekening maar voor haar gemaakt. Toen hij klaar was en ik vroeg of Amber hem aan haar wilde geven deed ze dat ook. En wat netjes. En wat ik vanavond ook bijzonder mooi vond is dat toen we met de rolstoel terugreden naar haar kamer, waarvan ik de deur dicht had gedaan, ze de deurklink pakte en de deur zelf open deed. Dat lijkt heel simpel maar bedenk maar eens wat voor een gedachtegang daar helemaal achter zit, dan is het ineens heel bijzonder.

14 oktober. Wat was Amber vrolijk vandaag. De therapieën gingen goed en buiten hebben we wat met de ballon gespeeld. Met opa gespeeld met de Ernie. `s Middags weer met de ballon gespeeld met andere oma en `s avonds na het douchen heeft ze met ons nog even getekend, en ik heb haar voorgelezen. Ook naar DVD`tjes gekeken op de portable DVD- speler als we er niet waren, Thomas de trein en de Sprookjesboom vandaag. De ergo_therapeute had ook getekend met Amber en ze hadden weer de grootste lol gehad. Ze gaat kijken of de "klusjesman" een soort houder voor potloden of wasco kan maken zodat Amber zelf kan tekenen zonder dat ze daarbij hulp van ons nodig heeft. Dat zou voor Amber natuurlijk helemaal leuk zijn.

15 oktober. Weer een drukke dag voor Amber. Vijf therapieën kreeg ze weer en ze deed het weer prima. Kleuren aanwijzen, dingen volgen met haar ogen, concentratie wat langer vast proberen te houden op één ding. Het lijkt allemaal zo simpel maar het kost haar zo veel energie en moeite. Als je dan weer hoort dat ze zo haar best gedaan heeft ben je zo trots op haar. Vanmorgen ook gelachen met een andere revalidant. Hij kreeg medicatie door zijn pegsonde ( sonde die rechtstreeks de buik ingaat dus niet via de neus ). Hij had nog één stukje brood liggen, toen er gezegd werd dat hij dat ook op moest eten, zei hij doodleuk dat ze dat stuk brood ook maar door de sonde moesten proppen. Amber lag tussen de middag zelfs te slapen, zo moe was ze en dat gebeurt niet vaak. Vanavond heeft ze twintig minuten op de statafel gestaan, zonder huilen, zonder mopperen en ik begin zelfs te denken dat ze het wel prettig vind om rechtop te staan. Clarisse en ik zijn nu samen thuis zonder Amber omdat we morgen even naar het gemeentehuis moeten. Voor het eerst in vier maanden slaap ik in mijn eigen bed en zijn we allebei tegelijk een nacht weg. dat geeft wel een rottig en eng gevoel maar we weten dat ze bij de verpleging in zeer goede handen is gelukkig. . ( Een PEG ( Percutane Endoscopische Gastrostomie ) - sonde zit in de maag. De sonde komt door de buikwand naar buiten)

 16 oktober. Vreemd genoeg heb ik vannacht geslapen als een blok beton, dat had ik gisteren niet verwacht. De hele ochtend zijn we bezig geweest met iemand in het gemeentehuis. En `s middags konden we weer naar Amber. Om twee uur kwamen opa en oma ons weer ophalen. En wat een verrassing stond ons te wachten vandaag !!! Amber had het prima naar haar zin gehad zonder papa en mama en ze had vla gegeten!! Jawel, we zijn eens weg en ze gaat ineens eten zeg! De eerste keer dat de verpleging het zei hadden we zo iets van ja,ja, natuurlijk, zeker weer een heel klein puntje op een vingertop. Maar bij de tweede keer dat het gezegd werd drong het toch door. Ze waren echt met eten waren begonnen bij de logopedie. `s Middags had ze nog een keer logopedie en deze keer mochten we uiteraard mee want de vla stond al weer klaar. Clarisse heeft Amber ook gevoerd en het ging geweldig. Veel is het nog niet, je moet denken aan twee afgestreken theelepeltjes in totaal maar het is wel een begin. Vorige week dachten ze nog dat het wel erg lange termijnwerk zou worden voordat ze zo iets als dit zouden kunnen proberen, en nu zit ze gewoon aan de vla. Volgende week gaan we steeds mee met de logo om zelf te oefenen en wat trucjes te leren zodat we het op termijn ook zelf mogen doen. Want we gaan morgen thuis natuurlijk niet meteen pakken vla inslaan. Hoe graag je dat ook wil zal dit toch ook weer geleidelijk en onder toezicht moeten groeien. Als de logopediste denkt dat het kan gaat de verpleging en wij ook wat meer vla te eten geven, ik kan er nauwelijks op wachtten. Wat laat die lieve kleine meid toch veel zien de laatste dagen zeg. Papa gloeit van trots momenteel. op naar het weekend.

De eerste grote stap! ( Op onze Trouwdag ( 22 jaar ) leuk! Koos en ik zijn blij met dit cadeautje. Amber heeft vandaag twee afgestreken theelepeltjes, vanillevla en chocoladevla gegeten!)

17 oktober. WEER THUIS! Vanmorgen om tien uur stonden we weer klaar en de rolstoeltaxi was ook mooi op tijd dus tegen elf uur waren we weer thuis. Amber is al de hele dag heerlijk vrolijk. Even snel langs mijn werk geweest en wat nieuwe goudvisjes gehaald voor in het aquarium zodat ze er naar kan kijken. Zelf heb ik niets met goudvissen maar voor een kind van vier zijn ze natuurlijk erg leuk. Ik hoop, dat het goed gaat met de maanvissen en de neon tetra' s. Ach, we zien wel. Ze zit nu lekker naast me, in ieder geval en dat is toch het belangrijkste. Vandaag hebben we het heerlijk rustig gehouden, beetje naar de sprookjesboom gekeken. Clarisse heeft Amber net voorgelezen en nu zijn we aan het ( proberen ) te tekenen. Erg moeilijk voor haar maar ze vindt het wel erg leuk. Het is ook wel inspannend en als ze zo inspannend bezig is gaat ze ook veel meer kwijlen dus een doek ligt paraat. Straks eens kijken of madam wil slapen. 
 Ik wil iedereen namens Amber, Clarisse en mij, hartelijk danken voor het zenden van kaarten. Het zijn er in die maanden erg veel. Nu gaan we leren om Amber ze stuk voor stuk te gaan bekijken. Vertellen eerst wat er op staat, en dan gaan we er een spelletje van maken. Is dit? Of is dit een? Allemaal een fijn weekend toegewenst. En blijf gezond. Hartelijke groeten. AMBER, Clarisse en Michel.

18 oktober. . Het is al weer voorbij dat fijne weekend. We zijn weer terug in Tilburg. Wat was Amber een heerlijk kind van het weekend zeg, vrolijk, niet huilerig, lekker wat gespeeld en vooral ook heerlijk geslapen vannacht. Ze lag om tien uur "al" te slapen en heeft doorgeslapen tot negen uur vanmorgen aan toe. Dus ik kon ook fijn doorslapen op de bank. Tenminste, nadat de voeding om half twee was afgelopen tot dat de medicatie en voeding mij om zes uur weer wakker maakten, maar daarna ben ik toch nog even een uurtje gaan liggen. Vanmiddag is Amber voor het eerst alleen met mama een stukje wezen lopen in het dorp, even naar de brievenbus en terug. Het was maar een kwartiertje, maar toch weer even buiten met mama. In de rolstoelbus viel ze al in slaap, toen we net de straat uit waren en heeft de hele weg liggen slapen. Wat weer lastig is voor papa die ernaast zat, want dan moet je haar hoofd vasthouden omdat dat allemaal zo slap wordt. Ze lijkt wel een beetje last van haar rechterknie te hebben, morgen eens goed in de gaten houden. Nu weer wachten, tot het volgende weekend. Helaas, heeft ze vrijdag weer laat therapie. Dus gaan we pas zaterdag weg, jammer hoor. Het is zó lekker om samen weer thuis te zijn ondanks dat het ook zo vreselijk zwaar is.

19 oktober. Na het weekend mocht Amber weer vroeg aan de slag, kwart voor negen stond haar favoriete therapeute aan haar bed. En om half elf de door papa en mama met spanning afgewachte logopediste, zou Amber weer kunnen en mogen eten ??? En ja hoor, ik stond net in de huiskamer om even koffie te halen en er werd meteen gevraagd, wat wil je eten vandaag ? Vla? Fruithapje? Biefstuk, nou die laatste sloegen we toch maar over, maar een fruithapje vond ze altijd al lekker. Deze keer mocht ik het geven en dat is eigenlijk toch wel een beetje spannend. Maar Amber deed het prima, toen we met het bakje binnenkwamen keek ze meteen als vrolijk en verlekkerd er naar toe! We mogen nu zelf twee keer per dag een beetje vla of fruithapje geven dus vanavond natuurlijk ook meteen weer een beetje gegeven. Vanmiddag heeft Amber wel een paar keer gehuild net of ze pijn had. Maar zowel de verpleging als wij konden er niet echt een vinger opleggen wat of waar het probleem nou precies zat. Erg vervelend is het. Maar helaas kan ze het ook niet zeggen wat er nou is. Vanavond hebben we ook nog even haar tanden gepoetst, zoals meestal. Maar nu werd de tandenborstel van me afgepakt door Amber en probeerde ze zelf haar tanden te poetsen!! Heel voorzichtig deed ze de tandenborstel in haar mond, allen het er uithalen ging wat minder zachtzinnig maar het ging toch leuk. Vooral het feit dat ze rustig de tandenborstel in haar mond deed vind ik mooi, het spastisch slaan van haar armen begint blijkbaar toch steeds wat minder te worden.

20 oktober. Vanmorgen hebben we Amber weer lekker wat fruithapje gegeven, de eerste hap lijkt wat zurig. Maar daarna was ze weer niet te stoppen, ze werkte het erg goed weg. `s Middags met de logopediste kreeg ze chocoladevla, de logo heeft een beetje een zwak voor chocolade geloof ik. Ook zij was zeer te spreken hoe Amber het deed met eten. Vanavond ging het wat minder. Amber moest weer op de statafel maar toen ik haar erop legde begon ze ineens alles bij elkaar te krijsen van de pijn. Ik had gelukkig de band om haar middel al vastzitten, anders had ze zich misschien wel van de tafel afgewerkt. Ik heb haar er snel vanaf gehaald natuurlijk. Even tot rust komen en toch nog maar een keertje proberen, met hetzelfde resultaat. Geen statafel vanavond dat was wel duidelijk want het was geen huilen, van het is niet leuk, maar van pijn. Ik heb een tien minuten met haar in mijn armen rondgewandeld en daar werd ze heerlijk rustig van. Maar samen in de stoel zitten vond ze maar even goed daarna begon ze ook behoorlijk te protesteren. Terug op bed dan. Even was ze rustig maar na een paar minuten krijste en gilde ze alles en iedereen bij elkaar. Zo maar uit het niets. en je kan haar v d. niet eens vragen wat er is dus ga je maar gissen, is het dit, is het dat, je weet het niet. De verpleging ging haar in ieder geval wat extra in de gaten houden vannacht, en morgen kijkt de arts. Nee, leuk is het niet als er zo iets gebeurd. Het laatste half uurtje dat wij er waren heeft ze wel weer rustig gelegen, ook voorlezen vond ze weer gewoon leuk en geen van pijn vertrokken gezichten of gillen meer. Ik hoop dat het maar een krampje of zo is geweest.

21 oktober. Amber heeft een vervelend wondje aan haar linkerhand, en als ze haar duim ertegenaan knijpt op de verkeerde manier begint ze weer te gillen. Zou dat het zijn wat gister ook dwarszat? De arts kon aan haar benen in ieder geval niets ontdekken. Amber had er in ieder geval goed zin in vandaag. We hadden haar vanmorgen vroeg al wat vla gegeven en dat at ze keurig, netjes op. Vanmiddag ook een beetje vla maar toen deed ze het iets minder netjes. Misschien omdat ze teveel op ons, en opa en oma aan het letten was en natuurlijk al wat moe was door de therapieën. Vanavond ging het ook best lekker, eerst even met papa rondgewandeld en gedanst. Daarna douchen en ik had beloofd dan nog iets leuks te gaan doen. De ergo_therapeute had een bal laten maken die Amber vast kan houden waar een waskrijtje in kan zodat ze makkelijker kan tekenen. Nou tekenen deed ze hoor. En nog netjes in de lijntjes van de paddenstoel die Clarisse had getekend ook !! Ze zat zo mooi en geconcentreerd te tekenen dat het kippenvel op mijn armen stond. Heerlijk, Amber heeft weer iets wat ze zelf kan doen om te spelen! Wij moeten natuurlijk wel de kleurtjes steeds vervangen maar dat mag de pret niet drukken!

22 oktober. Amber haar verblijf hier gaat stilletjes aan aflopen. Wij hopen eigenlijk dat ze hier nog een periode mag blijven. Omdat ze nu ineens zo vreselijk veel laat zien de laatste weken en we denken dat ze hier echt met sprongen vooruit gaat de laatste twee - drie weken. Maar toch moeten we uiteraard kijken naar een vervolg. Het overstapje in Raamsdonk is een vervolg. Met een klantenbegeleidster van Prisma, de overkoepelende organisatie waar het overstapje onder valt, en de mijnheer van MEE (MEE geeft onafhankelijke informatie en advies, bemiddelt en ondersteunt.) Waar we vorige week vrijdag bij geweest waren was ook mee. Wat erg prettig was omdat je dan ook een onafhankelijk iemand erbij hebt. We wisten van te voren totaal niet wat we moesten verwachten dus dachten we dat het net zo'n opzet zou zijn als in het revalidatiecentrum maar met andere therapieën, Maar waar ze hier een eigen kamertje heeft hebben ze dat daar niet meer. Als ze moeten rusten liggen ze op een waterbed, een heel groot kussen, een grote box dat soort dingen om zo veel mogelijk verschillende houdingen te hebben tijdens het liggen. De groepen zijn vrij klein, vier tot vijf kinderen met voldoende begeleiding. Voor ons was het verschil ineens wel erg groot, met waar Amber nu ligt maar echt een slecht gevoel kregen we er ook niet over. Het is gewoon heel anders en de dame die ons rondleidde deed dat heel netjes en enthousiast. Het gebouw wordt wat oud maar er zijn al plannen om het te renoveren of nieuw te bouwen. Amber hebben we vanmorgen dus maar eventjes gezien, gelukkig kwamen opa en oma zodat ze niet helemaal alleen was. Konden ze meteen zien hoe goed de grote meid kon eten! `s Middags hebben we het lekker rustig gehouden en we moesten nog wel lachen toen ze terugkwam van de fysio. Een tijdje geleden had hij de voetsteunen van de rolstoel gemold en nu kwam hij weer bezorgd binnen dat hij een van de zijsteunen gesloopt zou hebben. Alleen als Amber haar korset aanheeft gaan niet beide steunen dicht omdat ze dan ineens te breed is. Vanavond lag ze lekker in de woonkamer TV te kijken en na een half uurtje hebben we haar op de statafel gezet, dat was al weer te lang geleden eigenlijk. Ze deed het geweldig en gaf geen kik. Alleen even toen ze op haar wondje kneep op haar vinger. Lekker staand, naar Tom en Jerry gekeken. Daarna nog even in de rolstoel tanden poetsen, en wat keek ze sip toen ik daar mee stopte, en waarom was dat? Ze wilde ook zelf haar tanden nog even poetsen, Zo keurig netjes en rustig deed ze het dat ik gewoon vergat er een foto of filmpje van te maken, zo verbaasd was ik over hoe netjes ze het deed. Niet dat ze haar tanden raakte maar dat is nog even bijzaak. Hierna mocht ze kiezen tussen voorlezen of nog even tekenen. Zonder twijfel wilde ze tekenen. Geweldig vind ze dat!

23 oktober. Vanmorgen met de logopediste kreeg Amber weer vla. Clarisse mocht het geven vandaag want van mij had ze al gezien dat ik het wel kon. Amber deed het weer geweldig goed met eten, Vanmiddag gaan we weer even het randje opzoeken zei de logo, dan gaat ze iets met vezels krijgen. Ik baalde er al van dat ik waarschijnlijk niet op tijd terug zou zijn. Om vier uur stond ik op het station van Breda om weer terug te gaan. Half vijf had Amber weer logo en om tien over half vijf stapte ik al naar binnen. Soms is het openbaar vervoer erg snel. Amber zat heerlijk recht op in bed en mama was weer eten aan het geven. Ze waren bijna klaar, maar ik kon toch nog even meegenieten. Minpuntje was wel dat Amber haar sonde er weer uitgetrokken had maar wat wel opviel was dat ze allemaal andere geluiden maakte toen ze zo rechtop zat en klaar was met eten. De logo had dat ook al gehoord gelukkig. Wel nog even snel wat foto's gemaakt van Amber zonder sonde in haar neus. Mijn lieve meid zoals het zou moeten zijn voor je gevoel, want als je op de foto kijkt zie je niets aan haar. Dan zit er gewoon een prachtkind in dat bed! `s Avonds toen we kwamen was het wel weer even paniek, ze moest ineens een beetje overgeven, maar dat deed ze voorheen ook als ze een nieuwe sonde had gehad. Maar ze was niet te troosten dus ik heb haar maar opgetild en lekker vastgehouden. Ik had zoiets als ze me onderspuugt, jammer dan. Maar na een aantal minuten ben ik toch maar met haar gaan zitten omdat ik dacht dat ze toch teveel druk op haar buik had als ik haar zo vasthad. Uiteindelijk heeft ze meer dan een half uur bij me gezeten maar was ze wel weer lekker rustig, mede dankzij een dvd van de sprookjesboom. Ze had wel erg rode wangen en een beetje waterige ogen toen ik wegging maar ze lag in ieder geval weer lekker rustig in bed. Morgen weer naar huis. FIJN!

24 oktober. Vanmorgen lag Amber nog heerlijk te slapen toen ik binnenkwam. Ik heb haar nog lekker een kwartiertje uit laten rusten en toen een kus gegeven. Daardoor werd ze met een stralende glimlach wakker. Snel wassen en aankleden en dan op naar de hoofduitgang om op de taxi te wachten. Alleen die kwam niet, er kwam wel een telefoontje dat ik niet op de afgesproken plek was, bleken ze (v d) in Breda bij een revalidatiecentrum te staan. Uiteindelijk heeft de mevrouw van de nooddienst ( van een ander taxibedrijf nota bene! ) het keurig netjes en zo snel mogelijk geregeld maar uiteindelijk was het half twaalf in plaats van tien uur dat we weggingen. Dag ochtendje thuis. Amber overstuur en verschrikkelijk huilen toen ik zei dat de taxi nog niet kwam en we even terug gingen naar haar kamer. Daar stond iedereen natuurlijk ook even vreemd te kijken want die wisten niet beter dan dat wij al weg waren. Maar goed, half één waren we eindelijk thuis. Toen de taxi stopte had Amber goed in de gaten waar we waren want de lach op haar gezicht zei genoeg. Amber is wel erg moe vandaag, ze is niet veel uit bed geweest omdat ze het gewoon niet volhield. Ze heeft ook maar een klein beetje vla gegeten en daarna nog even getekend, maar zelfs daarvoor was ze eigenlijk te moe. Om acht uur naar bed om te slapen dus en ze viel al snel in slaap.

25 oktober. Puf, de nacht werd een beetje korte nacht, ondanks het uur extra van de wintertijd. Amber heeft de hele tijd last gehad van buikkrampen en begon om het half uur ongeveer even te huilen. Als ik dan mijn hand op haar buik legde was ze weer rustig en viel ze meteen weer in slaap. Papa niet dus. Het probleem was dat ze niet kon "poepen" en daardoor kramp kreeg. We baalden natuurlijk als een stekker omdat dat weer gebeurde terwijl we net lekker thuis waren. Maar gelukkig vanmorgen zat er een verrassing in de luier. Daarna ging het met Amber ook een stuk beter, weer wat fitter, en vrolijker. Gelukkig, `s morgens was er ook bezoek en `s middags ook een moeder van een kindje van de Brakkensoos. En wat werd die kleine meid weer verwend door ze! Straks verwacht ze elke keer als ze thuis is cadeautjes. Na het bezoek besloot Amber tot een soort luierexplosie. Alles wat dwars zat in haar buik kwam er in één keer uit. Alles zat onder, haar kleren, haar bed. Daar is geen luier tegen bestand. Maar het hielp wel voor Amber dus maakt het niets uit. Om half zeven weer de taxi in, die nu wel netjes op het juiste adres was, En daar gingen we door donker Terheijden, want nergens brandde de straatverlichting. Prompt viel mevrouw weer in slaap natuurlijk en ze werd weer netjes wakker toen we er waren. Valt toch weer tegen na een weekend om dan ineens zonder haar te zitten.

27 oktober. Vandaag wel weer een drukke dag voor mevrouw. De volle vijf therapieën. Gelukkig was ze lekker vrolijk en we hoorden steeds dat ze het goed deed, bij degenen die we nog zagen na de therapie dan. Neefje Finn was er ook weer, even lekker kroelen met dat lekkere ventje. Amber vond het ook wel leuk dat hij er weer was. Vanmiddag tussen de therapieën door nog even vla gegeten, in totaal wel anderhalve eetlepel, en het ging erin als een trein. De logopedist was ook gaan zoeken naar communicatiemiddelen. Een soort computertje met drukschermen, en er komen er twee op zicht. Ik hoop dat er zo iets werkt bij Amber en dat we er dan een kunnen kopen via de verzekering, want waar haal je zo snel even vierduizend euro vandaan? Nog zonder de software overigens! Vanavond was het weer statafel avond, ze vindt het tegenwoordig leuk lijkt het wel! Tom en Jerry erbij en het is feest om te staan. Vijfentwintig minuten heeft ze gestaan. Zonder een kik te geven, Opa en oma konden vanavond ook eens mooi meekijken, Het enige is dat ze na een tijdje door vermoeidheid een hele holle rug krijgt, maar haar linkervoet staat keurig in een hoek van 90 graden. Haar rechterbeen is iets korter doordat die wat gedraaid is dus daar staan de tenen iets naar beneden nog, maar toch, ze doet het erg goed vind ik. Morgen eens aan de fysio vragen over die holle rug.

28 oktober. Vandaag was er iemand van de verpleging jarig. Amber natuurlijk meteen een mooie tekening gemaakt en ik heb een mooie gele strik van papier in Amber`s haar gedaan, Toen de tekening klaar was zijn we haar gaan feliciteren. Amber had dolle pret door die strik in haar haar. Ook voor de eerste therapeute van vandaag hadden we een tekening gemaakt die Amber zelf netjes aangaf. Tijdens de therapie ben ik maar even snel boodschappen gaan doen, en toen ik terug was waren opa en oma er al, met neefje Finn, die er nog logeerde. Hier met dat kind. Oom Michel wil hem hebben. Blijft toch lekker zo'n klein mannetje. Nog een paar maandjes dan lopen papa en mama er zelf weer mee rond. Ja inderdaad, er komt een tweede aan bij ons. Wij kwamen daar pas achter twee weken voor de operatie van Amber dus ons leven is wel heel erg dubbel. Maar alles gaat goed. Ergens in februari moet het gebeuren. Amber hadden we gezegd: Je krijgt misschien een broertje of zusje. En? Ze gaf ons al meteen de naam, die zij mooi vond. Wie weet kunnen we die naam gebruiken! Een paar weken geleden hebben we de twintig weken echo gehad en ze hebben voor ons extra goed gekeken of er geen rare dingen waren. Gelukkig was er niets te zien dat ze niet hoorden te zien. Binnenkort zullen we ook thuis toch het een en ander moeten doen want de nieuwe kleine zal in Amber haar kamertje moeten komen. Dat zal me heel zwaar vallen, want Amber kan niet naar boven nog en zal dus géén eigen plekje hebben in huis. Dat doet bij mij heel erg zeer en zelfs nu ik het tik staan de tranen in mijn ogen. Vrijdag komt er een arts, voor de indicatie of Amber in aanmerking komt voor de gemeentesubsidies voor woningaanpassing en een aangepaste rolstoel. Hopelijk weten we dan snel waar we aan toe zijn zodat Amber weer een eigen plekje krijgt en de tweede lekker met een gerust gevoel in Amber haar kamertje gelegd kan worden.

29 oktober. Vandaag was weer een spannende dag. Amber ging zwemmen !! Ik mocht mee het water in en vandaag was het hoofdzakelijk om te kijken hoe ze zou reageren op het zwembad. Amber omgekleed, papa omgekleed en op de douchebrancard vanuit het kleedhok naar het zwembad. Daar werd Amber met brancard en al het water in gehesen. Ze had wel een kraag omgekregen om haar hoofd boven water te houden. Ik verachte eigenlijk toch wel een beetje dat ze zou gaan huilen. Maar Nee! Ze vond het allemaal wel prima eigenlijk. Amber bleef heerlijk rustig, maar hield met haar ene hand de kraag toch maar goed vast. Haar benen hielt ze stijf maar dat schijnt de eerste keren normaal te zijn. De dames die voor haar ook in bad waren hielden zich bezig met haar benen en ik hield haar vast. Over het algemeen deed ze het erg goed en was de fysio best tevreden. Op een gegeven moment brachten ze de bodem van het bad omhoog zodat Amber kon "staan" en "lopen" dat was wel een erg mooi gezicht. Na het zwemmen snel aankleden en terug naar de kamer want er volgde nog een therapie. En vanavond moest ze ook nog eens op de statafel. Een kwartiertje hadden we gedacht. Tom en Jerry weer aangezet en ineens was Amber helemaal in de ban van de DVD en bleef ze weer lekker rustig staan. Dat gaat ook goed maar als ze moe is trekt ze haar rug steeds krommer. Halverwege de tweede Tom en Jerry zei ik dat als hij afgelopen was we zouden stoppen. Maar toen kwam er iemand van de verpleging even kijken hoe het ging en voor we het wisten was de volgende Tom en Jerry aan de gang. Uiteindelijk heeft ze vijfentwintig minuten gestaan in plaats van een kwartier. Zonder mopperen. Ik heb haar vervolgens lekker naar haar kamer gedragen en daar in de rolstoel gezet om haar tanden te poetsen. Ze was zo moe dat ze als een plumpudding in elkaar zakte. Totaal geen stevigheid in dat lichaam als ze moe is. Ik neem aan dat ze wel lekker zal slapen.

30 oktober. Weer thuis! Vanavond zijn we weer lekker naar huis gegaan. een heerlijk lang weekend zo. Vandaag was ook één van de mede revalidanten jarig, dus natuurlijk snel een tekening gemaakt vanmorgen. Ook kwam er een arts van een adviesbureau langs die voor de gemeente moest bepalen of Amber in aanmerking kwam voor een aangepaste rolstoel en aanpassingen aan de woning. Rond twee uur was hij er al, hadden we toch nog eerder naar huis gekund, maar ja, de taxi was besteld voor half zes. Rond vijf uur belde de arts alweer dat na intern overleg hij aan de gemeente een positief advies zou uitbrengen. Soms kunnen dingen wel eens snel en soepel merk je wel, maar dat zal vast niet altijd zo gaan. Amber ligt nu in ieder geval lekker te slapen hier maar word af en toe wel wakker van kramp in haar benen. Even masseren en dan slaapt ze weer lekker verder. Ik heb haar nu maar anders weggelegd en het lijkt goed te gaan. Hopelijk gunt ze papa ook wat nachtrust vannacht. Weer thuis! Vanavond zijn we weer lekker naar huis gegaan. Een heerlijk lang weekend zo. Vandaag was ook één van de mede revalidanten jarig, dus natuurlijk snel een tekening gemaakt vanmorgen. Ook kwam er een arts van een adviesbureau langs die voor de gemeente moest bepalen of Amber in aanmerking kwam voor een aangepaste rolstoel en aanpassingen aan de woning. Rond twee uur was hij er al, hadden we toch nog eerder naar huis gekund, maar ja, de taxi was besteld voor half zes. Rond vijf uur belde de arts alweer dat na intern overleg hij aan de gemeente een positief advies zou uitbrengen. Soms kunnen dingen wel eens snel en soepel merk je wel, maar dat zal vast niet altijd zo gaan. Amber ligt nu in ieder geval lekker te slapen hier maar word af en toe wel wakker van kramp in haar benen. Even masseren en dan slaapt ze weer lekker verder. Ik heb haar nu maar anders weggelegd en het lijkt goed te gaan. Hopelijk gunt ze papa ook wat nachtrust vannacht.

31oktober. Veel nachtrust zat er niet in vannacht. Bij elkaar een uurtje of drie kunnen slapen. Amber had steeds last van kramp in haar benen, elke kwartier twintig minuten begon ze weer. Wanneer had ze er geen last meer van? Uiteraard tegen zes uur toen ik de medicatie en de voeding klaar moest maken. Vervolgens slaap je met zo'n pomp naast je ook niet, althans ik niet. Amber wel. Vandaag een rustige dag gehad verder, wel twee keer het hele bed moeten verschonen. En om drie uur werd het even gezellig druk. 2 Oma`s en 2 Opa`s, allemaal op de fiets, en André met neefje Finn kwam ook aanwaaien. Toen iedereen weer weg was merkten we wel dat Amber doodop was. Ze lag ook al om half acht te slapen wat nogal ongewoon is voor haar. Het zal dus wel weer een korte nacht worden voor me, maar ja, je moet er wat voor over hebben.