Zondag 7 maart 2010.   Amber had vannacht weer heerlijk geslapen en werd vanmorgen weer met een stralende glimlach wakker. Ik moest `s morgens wel naar mijn werk omdat we de officiële opening hadden van de nieuwe zaak. Dus voor ik wegging Amber in de rolstoel gezet op de zak voor de til_lift. Helaas hadden we die niet helemaal goed in de rolstoel gelegd zodat opa en oma ( gelukkig ) weer konden komen om Amber in bed terug te leggen. Vanmiddag heeft ze met mij heerlijk gegeten. Unox soep én een boterham, Het vloog er in. Daarna lekker televisie gekeken zodat papa en mama ook even konden eten en daarna eens de nieuwe til_lift uitgeprobeerd. Dat ding werkt wel heel veel beter dan die we te leen hadden van Thebe. Zo soepel hadden wij het niet verwacht. En nu wil de jongedame weer eens niet slapen, ach het is ook pas kwart over tien.

Maandag 8 maart 2010. Vanmorgen moesten we er allemaal vroeg uit en allemaal naar school. Amber gewoon naar haar klas en wij voor een bespreking. Wij vonden het een leuke en goede bespreking. De lijntjes zijn toch al kort met het Overstapje maar besprekingen als dit zijn toch wel erg nuttig. Weten we meteen eens wie je aan de telefoon hebt of van wie je leest in Amber haar schriftje. Het enige minpuntje vandaag was dat Amber in de bus had overgegeven, sjaal, jas en blad van de rolstoel onder,,, getver. `s Middags kwamen Oma Lya en Opa Koos. Ik was even snel boodschappen doen en toen ik terugkwam was Sarina al gekidnapt door Lya. Amber kwam even later ook thuis dus de timing van het bezoek was perfect! `s Middags weer naar de revalidatie waar Amber van de ergo terugkwam met een complete zandbak in haar rolstoel. Ze had voor de verandering ook maar een hap zand naar binnengewerkt voor de ergo in kon grijpen. Bij de logopediste vervolgens een boterham gegeten, dat ging ook prima. Smaak heeft ze overigens ook nog wel, het potje met wortelen, wat ik smerig vond toen ik probeerde of het niet te warm was, moest ze ook niet. Na één hapje, trok ze echt een gezicht van "eet dat zelf maar op" dus uit nood maar weer boterhammen ontdooit. Daarna ben ik in bad gaan liggen en toen ik eruit kwam, Amber met de til_lift in bed gelegd. Soms ben je wel blij met zo'n lift aangezien ik het even aardig in mijn rug heb. Het in de rolstoel zetten is wat lastiger, dat gaat bij de nieuwe rolstoel beter. Daar zal ik morgen maar wéér eens over bellen, vorige week hebben ze het missende onderdeel binnengekregen en wij hebben nog steeds geen rolstoel. Wordt geen leuk telefoontje want het aardig doen is nu wel voorbij. Ik krijg de indruk dat welzorg het allemaal geen moer kan schelen, ze krijgen hun geld blijkbaar toch wel. Misschien moet ik daar ook eens wat aan proberen te doen, dat ze pas na een maand of vier worden betaald of zo.  

Dinsdag 9 maart 2010. 

Vandaag heb ik eigenlijk weinig te melden, Amber werd weer vrolijk wakker en ging naar school, net nadat ik naar mijn werk ging. Ik was pas tegen half tien thuis dus heb Amber maar even gezien vandaag.     

Woensdag 10 maart 2010.  Soms ben je het wel zo verschrikkelijk beu hoe bedrijven werken. Vorige week kwam het missende onderdeel van Amber haar rolstoel binnen, Als ze dat woensdag geleverd kregen zou je normaal toch op donderdag een rolstoel moeten hebben. Vandaag dus maar wéér eens met welzorg gebeld waar die rolstoel blijft. Ik moet nageven dat de mevrouw die ik aan de lijn had ( en die niet wist hoe het zat uiteraard ) netjes binnen tien minuten terugbelde. Ja, de rolstoel was klaar maar er was iets met een rolstoelfixatie voor het vervoer. Hoezo is er iets met een rolstoelfixatie? We hebben de meest gebruikte rolstoel voor kinderen volgens de mevrouw die hem toen heeft aangemeten. Dan blijven er op dit moment dus twee opties over, één die mevrouw heeft toen gelogen, twee, er werken een stel totale idioten bij welzorg. Vooralsnog ga ik voor optie twee. De rolstoel is in december bij hun besteld, ze leveren er blijkbaar veel en nog kunnen ze het niet goed? Hoe veel idioter wil je het gaan hebben bij een dergelijk "bedrijf" Het zal me straks ook niets verbazen als ze ook nog een verkeerde rolstoel leveren, daar zie ik ze ook nog wel toe in staat. Morgen worden we teruggebeld. Ik heb het vaker bij ze gehoord dus ik zal morgen tijdens mijn koffiepauze gewoon weer aan de telefoon hangen. En als we maandag nog geen rolstoel hebben fiets ik wel naar Breda, dan mogen ze het persoonlijk uitleggen. Ik ben ze momenteel even echt vreselijk zat.

Donderdag 11 maart 2010.                                            Morgen moeten we maar weer eens een nieuwe sonde laten zetten. De sonde raakt nogal verstopt en water en medicatie worden steeds lastiger om hier doorheen te spuiten. Ik vind het nu al zielig voor Amber, ze vindt dat zo vreselijk vervelend. Vanavond was ze weer mijn lieve meisje. Lekker even met haar op haar bed gelegen en voorgelezen. Woezel en Pip koos ze weer eens uit, die blijft ze toch ook leuk vinden. Ze weet al wanneer een bladzijde is afgelopen want dan probeert ze meteen het blad om te slaan, zelfs nog voor je de laatste woorden gelezen hebt. Als het verhaaltje is afgelopen probeert ze het nog wat sneller te doen zodat je nog een verhaaltje voorleest

Vrijdag 12 maart 2010. Vanmorgen heeft Amber weer een nieuwe sonde gehad. Dat vindt ze nooit leuk maar ze kreeg wel een hoop extra aandacht op school. Voor ze naar school ging had ze weinig zin om wakker te worden. Ik hoop maar dat ze van het weekend even lekker bij gaat slapen. Vanavond ging het met Amber al weer een stuk beter, Ik was nogal laat thuis van mijn werk dus heeft ze lekker lang naar haar Dora dvd ' s kunnen kijken.

Zaterdag 13 maart 2010.

Amber lag vanmorgen toen ik naar mijn werk ging nog heerlijk in dromenland.  Toen ik vanavond thuiskwam en Clarisse en ik gegeten hadden mocht ze mee naar de supermarkt, maar ze wilde niet. Aangezien ik zelf ook nogal moe was hebben we haar maar lekker laten liggen. `s Avonds voor het slapengaan weer een verhaaltje voorgelezen, maar met één verhaaltje kom je er natuurlijk niet. Dus stiekem twee verhaaltjes voorgelezen, lekker samen in haar bed. Ze is vrij onrustig met haar linkerarm momenteel.  Ik hoop niet dat het een blijvend iets is want ze heeft om de haverklap haar sonde te pakken als we niet uitkijken.

Zondag 14 maart 2010.           Een beetje late update vandaag, ik had even wat problemen bij het inloggen op mijn provider.
Amber was vandaag best vrolijk. Jammer alleen dat het weer, zo wisselvallig was anders was ik vanmiddag even lekker met haar naar buiten gegaan. In plaats daarvan hebben we samen een pan soep gemaakt, nadat we eerst even een spelletje hadden gedaan. Vroeger vond ze het geweldig om mee te helpen met soep te maken, dan mocht zij de balletjes gehakt maken. Vandaag mocht ze dat ook maar ik kon zien dat ze na de derde poging om een balletje te maken in de gaten kreeg dat het niet lukte de eerste pogingen vond ze prachtig om te doen. Het gezicht dat ze toen trok heeft me heel erg geraakt.  Ik ben toen maar snel overgegaan op een zak groenten om in de pan te gooien. Ze wilde ook graag roeren maar dat leek me met een hete pan even niet zo'n goed idee. Dus Amber ook een pan, beetje water erin en wat vermicelli, en roeren maar, dat vond ze dan wel weer erg leuk. `s Avonds heeft ze ook behoorlijk wat op van haar eigengemaakte soep. Daarna nog even tv kijken, uiteindelijk heeft ze bijna vier uur in haar rolstoel gezeten en ik moet zeggen dat het behoorlijk goed ging. Ik ben benieuwd of morgen de rolstoel er is, met een beetje mazzel gaat het dan nog beter!

Maandag 15 maart 2010.                              Vanmorgen vroeg stond welzorg voor de deur, met de goede rolstoel! Wat een verschil met de oude rolstoel is dat als ze erin zit. Vanmiddag is ze uiteraard meteen met de nieuwe rolstoel naar de revalidatie gegaan. Deze keer ben ik helemaal niet mee geweest naar de therapieën, dat was wel even wennen voor me. Dus ik ging maar bij het restaurantje zitten met mijn boek. Ik zat amper toen er ineens een bekende van ons naast me kwam zitten. Die kende ik nog van het paardrijden toen Clarisse dat nog deed. Toch wel leuk om eens met iemand te kunnen praten, gaat ook de tijd sneller. Na de revalidatie nog even een boodschap gedaan met Amber. Al met al zat ze twee en een half uur zonder ook maar enig probleem in de rolstoel. Ik denk dat dat helemaal goed gaat komen. Bij de revalidatie is er ook heel serieus gesproken over mytylschool. Ik hoop dat ze daar snel naar toe kan, al is het maar twee of drie dagen om mee te beginnen. Vanavond zou er eigenlijk iemand komen om mede daarover te praten. Maar helaas belde haar oppas af waardoor ze niet kon. Niet alles kan goed gaan op een dag natuurlijk. Maar ze komt zo snel mogelijk langs gelukkig. 

   Dinsdag 16 maart 2010. Amber was weer lekker vrolijk vanmorgen. Wat is het toch fijn dat ze nu haar korset niet meer aanhoeft. Dat scheelt weer een hoop gedoe s`morgens. Ze heeft met oma lekker een boterhammetje gegeten en toen weer naar school toe. Volgens haar schrift had ze op school ook een vrolijke dag. Vanavond wilde ze wel in de rolstoel zitten, maar alleen als ze haar Dora, en later kabouter Plop mocht kijken. Ze heeft weer heerlijk zitten lachen zo naast me.  

Woensdag 17 maart 2010.   Amber was weer heerlijk vrolijk vanmorgen opa kan het niet laten om gek te doen en dan ligt ze weer in een deuk van het lachen. Op school werd ze ook alweer verwend. Ze mocht kiezen wat ze op haar brood wilde, haar eigen leverpastei of het beleg van de juf. Uiteraard moest de leverpastei het afleggen. Als ze dan zeiden "ja,ja, eet mijn beleg maar op" dan lag ze dubbel van het lachen. Dat soort dingen vind ze thuis ook geweldig, het motiveert haar ook om te eten. Vanavond wilde ze wel weer in de rolstoel zitten. Maar alleen als ze Musti mocht blijven kijken. Maar opa had haar vanmiddag blijkbaar ook wel bezig gehouden want ze was best moe, ze sliep ook binnen een paar minuten vanavond. 

Donderdag 18 maart 2010. Amber had vanmorgen geen zin om wakker te worden. Ze keek de hele tijd afwezig/slaperig uit haar ogen. Op school had ze wel weer dolle pret. Lekker in bad geweest, mooi staartje in ( dat wil ze thuis nooit! ) en lekker gespeeld met de therapeute. Het lijkt althans spelen maar het zijn gewoon oefeningen. Elke dag schrijven ze in een schriftje wat Amber gedaan heeft en dat is wel erg fijn, zo weten wij ook wat ze er doen. Vanavond thuis eerst papa en mama even eten en dan Amber weer in de stoel. Sarina was weer huilerig en dan wil Amber graag troosten. Vanavond wilde ze zelfs dat Sarina even bij haar op schoot kwam zitten. Amber pakt dan steeds heel voorzichtig Sarina's handje vast, dat is zo vreselijk lief, volgende keer moet ik toch eens mijn camera in de buurt houden. 

Vrijdag 19 maart 2010. Vanmiddag wilde Amber wandelen, geen tv kijken, niet spelen maar wandelen. En dan niet met mama, niet met oma, nee het moest met opa zijn.  Ja, ze kan zich best uitdrukken tegenwoordig, wij leren ook steeds beter te interpreteren wat Amber wil gelukkig, want zeggen kan ze het niet. Amber haar "oude" rolstoel is ook weer terug naar Tilburg. Op de een of andere manier is daarmee ook een soort band met hun verbroken, hoewel ze voor altijd in ons hart zullen zitten natuurlijk.

Zaterdag 20 maart 2010. Amber eens een dagje uitslapen, is ze gewoon om kwart over acht wakker, ik hoop dat ze morgen toch even een uurtje langer wil blijven slapen. Ze is vandaag wel veel buiten geweest, eerst met opa `s morgens aan de wandel. Vervolgens met andere opa en oma `s middags. Ze was er zo moe van dat ze `s avonds niet meer uit bed wilde. Wat ze wel wilde was steeds meer knuffels in bed. Elke keer als ik vroeg "heb je nu genoeg knuffels" kreeg ik natuurlijk "nee" als antwoord, knuffel erbij en weer een hoop hilariteit in dat bed uiteraard. Binnen vijf minuten sliep ze.

Vuist maken, duim hoog, pink onder. Duim is ja. Pink is nee.

Zondag 21 maart 2010. Vannacht was het een kort nachtje, ik heb tot half twee rondgelopen met Sarina die niet wilde slapen. Daarnaast had ik al erg veel last van mijn rug wat dus ook al niet echt opschoot. Vervolgens heb ik voor de zekerheid maar twee wekkers gezet, om zes uur wakker te worden maar daar ben ik dwars doorheen geslapen. Om half acht schrok ik wakker en moest toen nog haar medicatie geven, dat is me nog nooit overkomen, dat ik dwars door twee wekkers heen slaap, gelukkig lijkt Amber er geen last van gehad te hebben. Om een uur of negen werd ze in ieder geval heerlijk vrolijk wakker. Later vanmiddag zijn we naar de friettent gegaan. Het is was lastig om met een rolstoel in zo'n drukke zaak aan te komen maar het voordeel was dat er meteen allemaal mensen stonden die de deur open wilden houden, dat is altijd wel makkelijk. Amber werd weer verwend want ze kreeg een heerlijk ijsje. Dat werd netjes klaargezet voor als we weggingen. Even later kreeg ze er nóg een, nou dat vond ze helemaal niet erg, op de weg naar huis verdween het ijsje rap in dat kleine mondje van haar.

Maandag 22 maart 2010.   Vanmorgen rolde er weer een vrolijke Amber uit haar bed. Snel aankleden, in de stoel, eten, haartjes kammen, tandjes poetsen en dan naar school. En rond half één was ze weer thuis, lekker gebadderd en al! Ze had weer een hoop lol gehad op school, en thuis, wilde ze uiteraard dvd kijken van Dora. Even na twee uur stond de taxi veel te vroeg voor de deur om naar de revalidatie te gaan. Met de ergo_therapeute had Amber erg veel pret, de therapeute vond het helemaal geweldig dat Amber aan het schaterlachen was gegaan. Ook al veel plezier bij de logopediste en toen weer naar huis. Thuisgekomen weer aan de sondevoeding, daarna nog wat eten en voor je het weet is het al acht uur. Voor Amber een superprestatie want ze heeft vanaf dat ze van school kwam de hele tijd in haar rolstoel gezeten !! op een schone luier aantrekken na dan. 

Woensdag 24 maart 2010. Vanmorgen begon het best aardig.  Amber was weer lekker vrolijk en heeft op school goed gegeten. Daarna `s middags met opa naar de revalidatie. Op woensdag altijd fysiotherapie, maar dat ging vandaag een beetje mis. Amber moest ( uiteraard met hulp ) op haar knieën gaan zitten maar dat liep helemaal fout. Amber helemaal overstuur. Opa natuurlijk ook, want als Amber pijn heeft voel je dat zelf net zo hard. Vanavond toen ik thuiskwam was Amber rustig, maar bij het verschonen van een erg volle luier begon ze te huilen en te krijsen van de pijn. Pas na twintig minuten werd ze weer rustig. Gauw boodschappen gedaan met Sarina. Zij krijst ook steeds, omdat ze vandaag op het consultatiebureau prikken heeft gehad. Thuisgekomen snel het eten voor Clarisse en mij in de magnetron. Toen begon Sarina uiteraard weer net te krijsen terwijl Amber net even sliep, het arme kind was uitgeput. Ik dus maar met Sarina rondgelopen tot Clarisse klaar was met eten. Daarna ik eten, wat uiteraard koud was geworden. Daarna werd Amber weer wakker van de pijn en krampen, Haar rechterbeen ziet helemaal blauw en de linker helemaal rood, lijkt me niet echt zoals het zou moeten, janken van de pijn natuurlijk dus uit bed en even knuffelen bij papa. Radeloos wordt je ervan als je kind zo is en ze niet kan vertellen wat ze heeft of waar ze pijn heeft.  Ik hoop dat ze vannacht goed slaapt en dat ze morgen wat minder pijn heeft, want zo kan ze niet eens in de rolstoel zitten.  Net weer even een pijnaanval, het is zo zielig om te zien. We hebben Amber maar een zetpil gegeven tegen de pijn en Clarisse is haar weer lekker in slaap aan het masseren, net als vanavond, toen werkte dat ook erg goed. Sarina slaapt ondertussen eindelijk ook, dus hopelijk krijgt mama ook een beetje rust.   

Donderdag 25 maart 2010. Pijn. Veel pijn was het vandaag bij Amber. Op school hebben ze zich toch ook erg ongerust gemaakt over Amber. Ze heeft er vandaag ook erg veel aandacht gekregen. Vanmorgen dachten we dat het wel zou gaan om naar school te gaan, maar ze belden al vrij snel op dat het niet goed ging. Gelukkig had ik ook een zetpil bij haar medicijnen gedaan, dat helpt meestal wel wat. Geweldig wat al deze mensen daar op het Overstapje doen voor onze kleine meid. Mochten jullie het lezen:  BEDANKT !!
`s Middags thuis was het ook niet leuk. De huisarts maar langs laten komen, deze keer een vervanger van onze eigen huisarts. Amber heeft nu extra zetpillen ( pijnstillers ) en paracetamol. Vanavond heeft ze de hele tijd op bed gelegen en Winnie de Pooh gekeken, op een gegeven moment lag ze weer even lekker te lachen dus de medicijnen zullen wel wat helpen denk ik zo. De revalidatie heeft ook nog een paar keer gebeld hoe het ging, ze pakken dat daar in ieder geval wel serieus aan gelukkig. Ik hoop dat het met Amber snel beter gaat, dit is wel erg zielig om te zien. Clarisse heeft zo ook erg zware dagen maar gelukkig zijn de opa's en oma's weer eens paraat om bij te staan. Morgen blijft Amber thuis want ze gilt al als de rolstoel van het tapijt afrijdt.

Ja, als de therapie een beetje kalmer aan had gedaan.... Maar ach dat is de conclusie van je tante!

Zaterdag 27 maart 2010. Amber heeft vannacht als een blok geslapen, ze was uitgeput. Papa was vanmorgen ook uitgeput want die had geen oog dichtgedaan door alle ellende. Ze heeft in ieder geval veel minder last van haar been want ze is weer vrolijk. Clarisse heeft met opa de rolstoel aangepast zodat Amber er gewoon weer in kan, dat is toch stukken beter dan alleen maar op bed liggen. Ook een schone luier aantrekken gaat wat beter dan gisteren hoewel ik het steeds doodeng vindt om haar op te pakken of te draaien, ik ben bang dat ze dan last krijgt van haar been. Of dat het gips breekt of zo, dat zal allemaal wel niet, maar toch.

Zondag 28 maart 2010. Amber heeft vannacht als een blok geslapen. Gisteravond laat hebben we haar toch nog maar een pijnstiller gegeven omdat ze erg onrustig was. Ze heeft wel erg lang doorgeslapen, tot half elf aan toe zelfs. Daarna even in de rolstoel, dat in en uit de stoel halen vind ik momenteel doodeng met dat gespalkte been. Het eten vandaag ging niet zo goed dus hebben we de sondevoeding maar wat omhoog laten staan. Luiers verschonen is ineens ook niet zo gemakkelijk als het was. We hebben haar vandaag veel op bed laten liggen omdat we niet te veel met haar wilden sjouwen, zelf wilde ze eigenlijk ook wel blijven liggen. Nu is ze nog steeds wakker ( half twaalf ) dus ik hoop dat ze een beetje vlot gaat slapen nu. 

Maandag 29 maart 2010. Amber heeft tot een uur of vijf goed geslapen, toch wel last van haar been denk ik. Daarna heeft ze nog een tijd lekker doorgeslapen. Rond half elf kwam er iemand langs van het revalidatiecentrum om te kijken of de rolstoel verder aangepast kon worden voor haar gebroken been. Ik moet zeggen dat ze van daar uit wel lekker meewerken. Amber moet wel snel huilen momenteel als er iemand binnenkomt die ze niet kent, zelf als ze niets met haar doen. De man van het revalidatiecentrum vond het wel mooi hoe Clarisse en opa de rolstoel al hadden aangepast voor Amber. Amber wilde vandaag verder toch niet veel in de rolstoel zitten dus heeft ze bijna de hele dag op bed gelegen. `s Middags heb ik nog wat nieuwe vissen gekocht voor haar, voor in het aquarium. Want helaas waren met het schoonmaken van mijn aquarium op één na alle vissen doodgegaan in de tijdelijke bak waar ik ze in had gestopt. Dat was best balen. Net ook nog even wat nieuwe pleisters op haar neus en wang, en even haar oren en neus schoon gemaakt, dat moet je doen als ze slaapt want anders komt dat niet goed.

Dinsdag 30 maart 2010.  Amber was vanmorgen wat pieperig met wakker worden, maar ze lag ook zo lekker te slapen. Ze had er wel zin in om weer naar school te gaan. Daar werd ze uiteraard weer veel te erg verwend, lekker gewandeld ook, het was lekker weer om even te wandelen. Amber lag in haar bed, toen ik thuis kwam. Een stralende lach kreeg ik. Bij Sarina zien we nu ook dat als je papa of mama zegt dat ze dan begint te lachen, heerlijk gezicht is dat. Amber ging vandaag redelijk vlot slapen nadat we Dora hadden uitgezet. Ze was volgens mij ook best moe

Woensdag 31 maart 2010. Amber was nogal mopperig vandaag, en ze  was het nergens mee eens. Thuis wilde ze vanavond bijvoorbeeld wel dvd kijken maar wat je ook opnoemde, ze wilde het niet kijken. Het wordt denk ik eens tijd om een echte televisie bij haar weg te hangen voor de kinderprogramma's. Dan kijkt ze ook niet de hele tijd naar hetzelfde, dat gaat natuurlijk ook wel vervelen op den duur. Ze sliep in ieder geval wel weer snel, hopelijk slaapt ze vannacht weer een keer goed door, afgelopen nacht is ze ook een paar keer wakker geweest en de rust heeft ze hard genoeg nodig.