.     . 

               april en Mei     Juni/Juli !

Fr.

De.

Gb.

No.

Dk.

Es.

It.

Fi.

Tr.

Ru.

Ja.

Sk.

Hu.

Pt.

 1 juli. Amber snakt naar adem, weer prikjes in haar vingertjes, ach het lijkt op gatenkaas, mijn meisje, zegt haar papa. Kom maar bij papa op schoot! Haar papa wordt handiger, maar hij vindt het nog altijd eng, om het slappe hoofdje; nekje, en haar bungelende beentjes te moeten zien. Maar natuurlijk vecht hij voor haar, en op schoot, komt dat nare slijm misschien een beetje los! Hartslag blijft te hoog, en uitgeput valt Amber in haar bed in slaap. Wat wil je met een slaaproesje! `s Middags komen Opa en Oma. Dus gaan ze naar Amber. Weer schrikken bedje leeg! Ja, daar "ligt:"Amber in haar rolstoel. Maar al gauw weer onrustig en ligt ze even later te slapen.

2 juli. Amber ligt rustig te slapen. Hartslag van de kleine nog steeds te hoog, 140. En veel last van slijm. Ineens is papa heel blij, toen hij zei: Amber doe je mond open, ging haar mondje open, en kon papa kijken of hij het propje weg kon halen. Ze doet ook haar mondje open als de tandenborstel arriveert. Maar je moet het haar wel vragen! Hoop doet leven. Nu even wat papa schrijft in Amber haar website. Vanmiddag was het weer een hoop hoesten voor mijn kleine meisje, het is zo zwaar voor haar. Uiteindelijk zit ze `s middags rond kwart over vijf in haar rolstoel. Even later ligt ze te slapen. Als we om kwart over zeven terugkomen zit ze nog steeds in haar stoel, hoofdje voorover geknakt en haar pyjama onder gespuugd met groene spuug/gal. Ik hoor het ze nog zeggen.: We letten goed op haar hoor, dikke neus dus, er word verdomme voor geen meter opgelet, je mag toch wel verwachten als dat teringziekenhuis ervoor zorgt dat je mooie, slimme, levendige dochter gemolesteerd word tot wat ze nu is er wel wat extra op haar gelet zou worden. Het douchen dat ze eerst toch wilden doen laat de zuster heel slim maar even voor wat het is. Wat als Amber`s hoofdje nu eens naar achteren had gelegen tijdens dat spugen? Jammer dat ik vergeten ben een foto te maken hoe we haar aantroffen. Maar mijn eerste zorg was mijn kind redden. Erg triest dat je je eigen kind moet redden dat uitgeput in een rolstoel zit in een ziekenhuis. Er was de afgelopen twee dagen een beetje vertrouwen opgebouwd door me in deze afdeling, maar nu zit dat nog lager dan dat we op de afdeling kwamen. Morgen hebben we een gesprek met de artsen en een neuroloog, daar zal ook dit zeker ter sprake komen. De gipsmeester echter heeft een mooi stukje werk afgeleverd met een spalkje voor haar ene voetje, er moet alleen maar één drukpuntje weggewerkt worden. Het andere voetje ging nog niet omdat daar het infuus inzit en hij daarom geen afdruk kon maken. Als Amber slaapt durven we bijna niet weg te gaan, het is dat ze op haar zij licht anders was ik waarschijnlijk gewoon gebleven.

 3 juli. Vanmiddag het gevreesde gesprek met de afdelingsarts en de neurologe, we wilden openheid en eerlijkheid, nou, dat hebben we gekregen. Wat we niet wilden was het definitieve einde van onze wereld zoals we die kenden, maar ook dat hebben we gekregen. We wisten dat Amber veel hersenschade had, we vreesden dat ze nog weinig zou kunnen, maar dit? Nee. Zo erg hadden we het ons niet voorgesteld. Amber heeft spastische aanvallen. Die nu door de medicijnen onderdrukt worden. Haar ogen werken maar zeer waarschijnlijk het hersengedeelte die de beelden moet verwerken niet, met een beetje mazzel kan ze later nog onderscheid maken tussen licht en donker dat ze een dag / nachtritme krijgt. Het happen naar lucht wat ze doet zal ook een blijvend iets zijn door de spasmen. Misschien zijn hier en daar nog wat verbeteringen mogelijk, dat is als ze uit de coma ontwaakt waar ze nu blijkbaar inzit. Dit zou op korte termijn moeten gebeuren want anders is dit gewoon het eindstation. Er is in Tilburg een centrum waar ze door middel van allerlei prikkelingen en therapieën mensen uit een coma proberen te krijgen, we gaan maar proberen haar zo snel mogelijk daar naartoe te krijgen. Want na een maand of drie worden de kansen, dat er ooit nog wát goed komt erg klein, nog geen 5% van de mensen komt er daarna nog uit. Beide opa's en oma's waren er toen we terugkwamen uit het gesprek, één en al verslagenheid was het in Amber`s kamertje, de lieverd zelf lag in een heerlijke diepe slaap. Toen we uit het gesprek kwamen zal ze nog in haar stoel bij opa en oma, ik heb haar maar even in bed gelegd omdat ze toen wel wat onrustig was en ik heb haar toen even lekker tegen me aangehouden, op zo'n moment heb je haar vast en voel je je zo verschrikkelijk klote, verdrietig en wanhopig. We wisten al dat het erg was maar op dat moment besef je het echt. We blijven voor je knokken hoor meisje, maar word alsjeblieft wakker, alsjeblieft. Papa en mama gaan weer even zoeken waar nu weer de energie vandaan moet komen om wéér door te gaan. De fysiotherapeute kwam nog bij Amber`s kamer toen we er met zijn allen zaten maar die liet ons heel lief maar met rust. Mijn gedachte was ook waarom zou je haar nog pesten met een spalk, het heeft toch geen zin meer. Dit zal toch iets zijn waar ik me overheen moet zetten want als je zo gaat denken ben je echt te dicht bij het einde. Over twee weken ben ik jarig, een maand of twee geleden, voor al deze ellende dus, vroegen Clarisse en Amber wat papa voor zijn verjaardag wilde hebben. Het enige dat ik gevraagd heb was een kus van mama en van Amber. Tot nu toe heb ik nog steeds een klein beetje hoop gehad dat ik mijn cadeautje ging krijgen. Nu niet meer. We gaan ons maar even op de been houden in de hoop dat ze in Tilburg nog wat kunnen bereiken. Het liefst hebben we Amber zo snel mogelijk weg hier uit het Sophia, hier kunnen ze verder toch niets. (Michel)

 En toch blijft Roepoma, voor Amber, kijken naar dat hele kleine vonkje! Er zijn meer mensen die na lange tijd, een wonder zijn geworden! Lieve Amber, hoor jij daar svp ook bij! Ik geloof echt in wondertjes!

Ik schrijf zijn reactie niet. Die moet iedereen zelf maar bedenken.

 

5 juli. Vanmiddag met mijn zus en zwager meegereden. NAAR AMBER! Wij nemen al de kaarten mee, die naar ons huisadres zijn gestuurd. Die ga ik scannen, en zet de naam er op. Zodat Amber later in 1 oogopslag kan zien, van wie die kaart is. Ach die kleine schat, ligt de meeste tijd zo rustig te slapen. Ze heeft haar knuffeltjes stevig in haar handjes omklemd.   Maar zoals haar papa zei: Het is net of Amber jarig is. Haar Papa en Mama waren heel blij met de grote kaart. Groetjes, waarin een Cd was. En dan van die onbekende Oma`s, Ze heeft er heel veel!!! Haar papa en mama zijn ontroerd, en dat zoveel vreemde mensen aan Hun Amber denken! Dat doet toch goed! En dan al die ansichtkaarten, o, zou ze die ooit kunnen zien?     Ik heb de zuster geholpen, " hoeft niet hoor" Maar ze liet het toch toe. Ik zei: " Wat een rare kleur ontlasting.... Is nooit goed. Ze heeft ook koorts, en toch mag ze zitten in de rolstoel " Wat een dot hè?! Met die blonde haren en een klein staartje bovenop!  Haar bedje wordt weer opgemaakt. Zou het helpen? Al die vragen( met een achtergrond) Heeft Amber koorts, zuster? Vraag ik nog eens zachtjes in haar oor. Ze voelt zo klam ! Ja hoor, ze komt de koorts opmeten. Hum ja, beetje hoog, ja ....zei ik en samen met die ontlasting, .... Even later streel ik Amber met de giraffe die wij voor haar gekocht hebben. Een heel zacht beestje. Door haar papa wordt het meteen in haar handje geklemd. Ik probeer het handje iets op te lichten,en zeg zachtjes " giraffe heeft lange nek en heerlijke manen! De polsslag gaat van 141 naar 137. Nog meer naar beneden Amber, je kan het. Helaas de slijmen moeten er uit. En dat vergt veel van haar kracht, hup weer naar 140-141. Maar toch...... Ik zou me bijna schuldig voelen, om weer naar huis te gaan.  Haar papa en mama blijven in de buurt, dat "moet" ook, want ze blijven haar  beschermen. Als ze helemaal uitzakt, en een rare houding heeft.... Je denkt toch: staat de monitor wel aan? En zal de ontlasting op kweek gezet. ..... Ik denk er niet meer aan. Kan er niets aan doen... .................. 

6 juli. Zoals alle maandagen een nare dag! Papa en mama komen, en zien alleen artsen in groene pakken, handschoenen aan, en op de deur: Contact Isolatie. Jammer dat verpleging of de artsen de ouders niet opvangen voordat ze het te zien en te lezen krijgen. Begrijpen ze niet dat ze schrikken?  Papa heeft een beetje lelijk gedaan, en daarna? Wordt er meer gekeken naar die schat. Geef hem eens ongelijk. Foto`s worden er weer gemaakt, en er komt een diëtiste. Met de fysiotherapeute, hebben ze een goede band. En dat heeft Amber haar papa ook verteld! Goed zo! Ik ben trots op je. Vecht voor het onrecht wat jullie is aangedaan.
 

7 juli. Amber krijgt nog meer aandacht. Andere medicijnen, iets voor de longen, voeding, en de maatschappelijke werkster. Alleen voor Amber, revalidatie. Papa en Mama redden het samen wel! Ik mag het hopen! Haar handjes krijgen waarschijnlijk ook spalkjes.... Verder wordt er dus aandacht besteed aan Amber. Mag ook wel ze ligt er bijna een maand.

 

8 juli. De kleine heeft na 18 uur eindelijk weer voeding. De sonde was losgeraakt. Amber krijgt nu 5 ml per uur. En Amber ligt weer erg onrustig, ze ziet er uit, als toen ze op Intensive Care lag. Gezicht dat steeds trekt. Ach Amber, houdt vol hoor. Wie weet wat er nog te redden is.

 Er zijn zoveel mensen op deze aarde, die voor je bidden, zouden ze boven dat ook voor jou doen!                                           De logopediste is langs geweest,om te kijken naar haar slikfunctie. Maar kan niets doen, omdat de sonde net geplaatst was. Morgen komt ze weer. Ook de oogarts komt vanmiddag langs. Amber`s papa schrijft: Ik hoop dat Amber ooit wel weer wat kan zien want wat blijft er anders nog over? Er zal ook eens een dag niet iets misgaan, nu is de kweek die ze opgestuurd hebben van Amber, om te kijken of ze een of andere bacterie heeft,in het verkeerde laboratorium terechtgekomen,weer langer in die contactisolatie.

9 juli. Amber ligt rustig te slapen als haar papa en mama komen. De voeding is verhoogd naar 15 ml. En, ze reageert er goed op! Tijdens de wasbeurt komt er een groot pakket. Dat zag er mooi uit! Dat maken we pas open als we met ons drietjes zijn: zei papa tegen Amber. ( Letterlijk overgenomen van Amber haar website: "Soms lijkt het wel of we op de been gehouden worden door dingen als dit, al die kaartjes, cadeautjes en stukjes in het gastenboek en mijn mail. En de bladzijde bij Lya.
Ook komt de mevrouw voor de spalkjes aan haar hand,ter plekke worden twee spalken gemaakt maar voor Amber is het uiteindelijk best vermoeiend, tegen elf uur leggen we haar terug op bed zodat ze even kan slapen.  Eindelijk een middag waar eens niets vervelends gebeurt. Er komt wat speelgoed, stofjes om te voelen, geluiden bij haar oortjes. Een lamp met lange sprieten, die verschillende kleuren geven. Alles maar heel kort. Beschadigingen aan haar oogjes , kunnen eerst met 6-7 weken ontdekt worden. Maar papa en mama zien toch enige reacties. Laten we dat hopen!   De voeding staat nu op 20ml. per uur. Ze geeft aan wanneer ze een vieze broek heeft, want zet een raar gezicht op, en komen ze niet snel genoeg om te verschonen, gaat ze huilen. Amber toffe meid, doorzetten. Je moet, en je kan het! Haal er uit wat er te halen valt. 15 minuten  spalkje om haar handje, het andere kan niet, daar zit nog een infuus in. Nu hopen dat Amber een rustige nacht heeft.

10 juli Amber werd vanmorgen al lekker gewassen toen ik binnenkwam, daarna even snel in de rolstoel om te sprayen en het bed makkelijk te kunnen verschonen en daarna meteen terug in bed. Ik zou haar tegen half elf in de rolstoel zetten omdat dan de logopediste kwam en dan moest ze er nog niet te lang inzitten. Ze kwam ook inderdaad netjes rond half elf maar ze was nog niet echt tevreden over wat Amber deed. Te weinig reactie van haar tong en als ze slikt gaat ze meteen hoesten dus waarschijnlijk komt er ook water in de luchtpijp als ze slikt. Shit, daar zaten we natuurlijk ook niet op te wachtten. De arts die ook langs kwam was dan wel weer tevreden over het geluid in de longen, dat klonk alweer een stuk beter. Zou dat brok slijm dan langzamerhand weg zijn ? Ook de voeding is weer een stapje omhoog, naar 25 nu en ook dat gaat goed. Amber zal later denken. "Mijn Roepoma, of OmaLya wordt lui! "Gaat ze mijn gastenboekje regeltjes uithalen, ik heb het in de gaten! Ja, Amber. Lya heeft een beetje pijn met schrijven. Dus kopie!! ( Zal wel vaker gebeuren!) Maar nu krijg je wel de plaatjes en wat er bij!   Vanmiddag ook weer een gesprekje gehad met de neurologe en de kinderarts. Ook zij zien wel dat Amber vooruit aan het gaan is. Momenteel is er ook plaats in Tilburg dus ik hoop dat die plaats er ook is als Amber zo ver opgeknapt is, dat ze er heen kan! Wat is Amber ineens weer onrustig als we 's avonds weer terug zijn. Huilen, en pijnlijke bekkies trekken. Misschien toch te druk geweest om haar heen. Veel aandacht en ook het verschonen, en de geluiden van het wisselen van infuus, ... De spalkjes rond haar armpjes gaan weer gewoon goed om vanavond, de spalk om haar been krijg ik er met geen mogelijkheid om. Misschien de nachtzuster wel. Nu hopen dat Amber heerlijk slaapt vannacht, ze is zo moe.

11 juli  Amber heeft vannacht weer goed geslapen, Helaas had ze weer overgeven. Ja, papa en mama hadden nog zo gevraagd, om de voeding met Kleine stapjes te verhogen. `s Middags krijgt ze haar vorige hoeveelheid, en dat blijft er in. Vanmorgen is Amber onder de douche geweest. Erg vermoeiend, en daarom is ze erg onrustig. Papa en mama gaan een paar uurtjes weg, zodat Amber “kan slapen” en haar rust krijgt. Vanmiddag is Amber in haar rolstoel gezet. Iedereen heeft tranen in de ogen, als ze bedenken dat daar dat eens vrolijke kindje ligt. Amber wordt weer verwend, en papa en mama ook. Dan een geweldig moment. Een pracht van een glimlach verschijnt op Amber haar gezichtje. Zo mooi, die momenten moet je vasthouden, kan je er weer even tegen. Helaas, na enige minuten komt haar middageten er weer uit! Papa en mama vragen zich af, zou Amber toch aan het bijkomen zijn?  Ze heeft haar dekentje weggeduwd! Of..   Ja hoor ze heeft een poepbroek. Papa zegt we roepen de luierbrigade. En ja hoor daar snellen ze naar Amber, het is wel 8 minuten later… Ach de kleine haar billetjes zijn rood en kapot. Hoe is dat mogelijk in 2009! Maar gelukkig zijn daar zalfjes voor. Zou het niet beter zijn om dat juist te voorkomen? Maar papa en Mama hopen weer dat dit zalfje werkt!

12 juli  De papa van Amber schrikt. Hebben ze de voeding weer verhoogd! naar 35, en even later naar 40! ml per uur. Ze gaan tegen de middag weer een paar uur weg, met angst in hun lijf, Zou Amber de voeding binnen kunnen houden? Wat gebeurt er als ze weer moet overgeven? Is er dan iemand bij haar. Als ze de voeding dan maar weer niet in haar longetjes krijgt! Maar rusttijd is rusttijd! Gelukkig wordt ze wat rustiger, en ze gaan stilletjes weg. Ze lacht!  Het is waar, Als iemand haar iets leuks verteld, lacht ze. Niet te geloven, tegen haar mama en de oma`s en opa`s. De zuster was verbaasd, ach wat hadden de ouders van Amber dit nodig! Ze waren de dag erg somber begonnen. De spanning was gebroken, hèhè, even iets goeds in al die dagen. Maar de vreugde werd hard verstoord. De voeding werd op 45ml per uur gezet. En Amber kreeg het weer benauwd en was aan het kokhalzen. Toen haar ouders weer weggingen, had ze nog niet overgegeven. Laten we hopen dat het vannacht ook niet gebeurt

13 Juli. Als haar papa naar haar toe gaat, lacht Amber hem toe. Geen schorten en handschoenen meer aan. De Contact isolatie is niet meer van kracht. De voeding staat op 50 ml per uur. De verpleging gaat al denken aan Tilburg! Eind van de week? Kwart voor 9 begint Amber te spugen, Papa vliegt naar Amber toe, en belt de zuster. Papa houdt je goed vast hoor, en zet haar een beetje rechtop! Ja, 25 minuten later komt een zuster. Papa blijft het vreemd vinden, wie zit achter de monitor? En wordt mijn kleintje echt in de gaten gehouden. Gelukkig is het deze keer ook goed gegaan. De logopedisten zeggen dat de slikbeweging van Amber nog steeds niet goed is. Haar voetje in de spalk, zit ook vast niet goed, het beentje wordt stijver, en Amber trekt vreemde gezichtjes... Gelukkig de spalkjes van haar arm is goed. De tijd dat de spalkjes moeten zitten wordt steeds wat langer, en genoteerd op het "schoolbord" Vanmiddag zijn Koos en Ik onverwachts naar Amber toegegaan. Heerlijk rustig in de trein. Niemand om ons heen. Rotterdam, een drukte, dat zijn we niet meer gewend. Tram in, en we zouden gewaarschuwd worden, waar we moesten uitstappen. Het is allemaal zo veranderd, en lang geleden, dat we er waren. Halverwege zei de bestuurder, Jullie mogen er hier uit. Vergeten te zeggen bij de halte. Geeft niets hoor. Het is mooi weer. Amber lacht een beetje en even later kwam er een pakje. Leuk voor ze, veel kaarten aan de muur. Papa haalt zijn kleine meisje uit bed, en zet / legt haar op de rolstoel. Zo even lekker in een andere houding, Amber. Alles is toch wel vermoeiend voor haar zo te zien. Ze heeft slaap. Omdat al mijn vrienden en vriendinnen zo meeleven, met Amber, heb ik een badlaken laten borduren: In de hoop dat ze het wel een bijzonder geschenk zouden vinden. De avond is voor haar papa en mama minder . Amber heeft het niet naar haar zin, en huilt. Wat zit haar dwars?? Jawel, weer kokhalzen en benauwd. Ach kleintje, hartslag weer omhoog. De sonde is niet te horen in haar buikje, dus zal er een nieuwe aangebracht worden. Papa en mama gaan maar weg, en hopen dat Amber erna wel weer rustig gaat slapen.

14 juli De dag begint, en als papa bij Amber komt, ziet hij dat Amber haar hartslag weer hoog is. De zuster had haar juist de spray gegeven. Ze was net weg, toen Amber begon te spugen. Gauw zuster gebeld, en ze werd niet rustig. Nu maar niet wassen, dat kan later wel. Dus papa zet haar in de rolstoel. En, ze valt meteen in slaap.  Na een tijdje wordt ze wakker, en lacht . De zuster komt nu om haar lekker te wassen. De CD van Nijntje  lijkt ze leuk te vinden. Het infuus is weggehaald. En daar ligt ze zonder infuus, en valt in slaap.  Vanmiddag is Amber  met de pedagogische medewerkster, haar papa en mama "snoezelkamer "gebracht. Dat is een kamer met allerlei lichtjes, muziek en een waterbed. Er boven ligt een groot lig kussen. Ook overal speeltjes. Ze lijkt het leuk te vinden. Even later op schoot bij papa, ze zakt wat in elkaar, een nare houding, papa weet niet of Amber pijn heeft of niet. Wie weet kan Maandag, Amber naar het revalidatie centrum. Vóór het weekend in ieder geval niet. nog even wachten Amber.

15 juli Amber was vanmorgen nogal onrustig, ze had het ook erg warm. Als mama komt gaan we wassen spreken de zuster en papa af, dan kan mama weer eens helpen. Uiteraard is Amber in slaap gevallen als mama komt, dan maar even wachten. Na het wassen gaan we weer sprayen maar eerst even wegen. Eerst papa op de weegschaal (weer een halve kilo eraf) en dan papa samen met Amber, en die is aangekomen! Ze is zelfs nog iets zwaarder dan toen we binnenkwamen, maar ja toen was het een heerlijk levendig meisje. Nu kan ze alleen liggen en ondersteund zitten..... Er zit wel ergens een dot slijm dwars die ze niet kwijt kan op de een of andere manier. Maar als we haar in bed leggen is die prop toch ook weer grotendeels verdwenen. Ze ligt nu achter me tegen de slaap te vechten, je kunt zien dat ze moe is maar slapen? Ho maar. Schrijft haar papa.

16 juli. Ja hoor papa is jarig, hij heeft met zijn verjaardag Twee Wensen. Een zoen van Clarisse en zijn meisje Amber. Natuurlijk komt de eerste wens uit. Helaas de tweede wens was een vol gespuugd bedje. Wat een domper, omdat de medicatie waarschijnlijk gestopt is voor het slijm, lijkt ook dat een grote Misser te zijn. Het slijm lijkt op kauwgom. Haar papa wordt hier radeloos van. De zuster heeft Amber op de douchebrancard lekker gewassen. Amber wordt door papa op de rolstoel gelegd, zo even lekker een andere houding, ondertussen wordt haar bedje weer verschoond. "Je word er gewoon gek van want het ziet er zo verschrikkelijk uit, een kind dat zich niet kan bewegen dat zo ligt te spugen, schrijft haar papa.                                                         
Lieve Amber.

 Vandaag dus mis opgedragen. Gebeden, voor Amber, en haar papa en mama en de familie. Liedjes voor jou gezongen,       En dat op Papa zijn Verjaardag!   

17 juli  Als ik vandaag binnenkom ligt Amber te huilen. Ze heeft ook weer een slechte nacht gehad lees ik op het mededelingenbord. Twee keer overgegeven en onrustig geslapen, misschien ook wel een beetje door het onweer vannacht, wat ging het weer te keer hier. Ik heb een paar liedjes van Annie M.G. Schmidt opgezet en ze word er lekker rustig van, even later slaapt ze. De zuster laat vandaag de voeding op 50 staan, eens kijken of dat beter werkt, momenteel staat hij op 30 en bouwen ze het weer even in stapjes op . Zou het de drempel zijn tussen wel en niet overgeven? Je wordt er zo moedeloos van af en toe. Amber is weer naar de snoezelkamer geweest. Later een echo van haar hartje. Het gaatje is er nog. Hadden ze dat in die 14 uur niet kunnen dichten? Niemand zou meer naar een ziekenhuis durven gaan. De voeding blijft staan op 50 ml / per uur. Nog niet gespuugd. Toen haar papa en mama vanavond naar Amber toe gingen, waren er twee grote tranen op haar wangen. Amber wordt  rustig, en haar lach komt te voorschijn. Ik begrijp dat je als ouders niet weg wilt gaan, als zo`n kleintje daar stilletjes ligt te huilen.

18juli. Vanmorgen dacht Amber, ha, het is weekend, lekker uitslapen, want toen papa kwam sliep ze als een roosje. Vannacht ook goed geslapen, maar vanmorgen vroeg overgegeven. Haar haren lagen als strengen om haar hoofdje, ja hier is een douche geen overbodige luxe.  Later heeft Amber met haar papa en mama verstoppertje gespeeld. Onder de handdoek: Kiekeboe. Maar dan zien ze dat Amber moe wordt. Uit met de pret. Papa en mama leven er weer wat van op. Wat een rustige middag, `s Avonds als ze terugkomen is Amber net wakker aan het worden, Even een schone luier en dan snel in de stoel zetten. Papa en mama besluiten om eens een rondje over de gang te gaan rijden om te kijken hoe ze dat vind, alleen door de bocht vind ze leuk verder geeft ze weinig reactie. Tegen half negen weer naar bed. Amber lijkt erg moe. Maar slapen. nee hoor. Gewoon lekker rustig op bed liggen, ze slaat wel steeds meer met haar rechter arm, dat ziet er erg onbeholpen uit die spastische trekken. Papa kan er nog steeds niet aan wennen als ze dat doet.

19 juli.                                               Als papa binnenkomt, slaapt Amber. Op het mededelingenbord in haar kamertje hangt: Goede morgen papa!  Ik heb lekker geslapen vannacht. Ik heb niet gespuugd. Kus Amber. Wat een nachtzuster, ze kon Amber haar papa geen groter cadeau geven! Een nieuwe kinderarts komt kijken, en verhoogt de voeding naar 55 ml/ per uur. Na de medicijnen gaat alles weer mis. De zuster komt en zet de voeding even uit. Kan Amber tot rust komen. En het staat op 50! Als ze tegen de avond terug komen ligt Amber ontspannen, en wakker. Als haar papa iets zegt, komt weer die betoverende lach. Papa helemaal in de wolken, van blijdschap. Veel knuffels en boekjes zijn al meegegeven aan oma en opa. Het kamertje ziet er ineens leeg uit. Waarom?

Amber gaat morgen per brancard met haar mama naar Tilburg!

Papa wordt opgehaald door oma en opa.

In Tilburg worden al haar spulletjes weer uitgepakt

20 juli. Amber haar Papa schrijft op een trage PC in het centrum het volgende: Vanochtend om elf uur zou Amber naar Tilburg verhuizen met een ambulance. Om kwart over acht worden we gebeld dat Amber om negen uur wordt opgehaald. Zelfs dat kunnen ze niet plannen blijkbaar. Officieel is er zelfs nooit verteld dat ze wegging door de arts, we wisten het wel, maar ze zouden vandaag beslissen of ze echt goed genoeg was. Het wordt toch weer bijna half elf voor de ambulance wegrijdt met Clarisse en Amber aan boord. EINDELIJK WEG UIT DAT STOM ZIEKENHUIS ! En ik met opa en oma richting Tilburg. De ontvangst daar is meteen goed en ik heb vanaf het allereerste moment een heel goed gevoel. Rust daalt voor het eerst in zes weken echt op ons neer. Gelukkig konden we ook hier bij het Ronald Macdonald huis terecht. Jammer alleen dat er geen draadloos internet is dus morgen even een dongel van KPN regelen of zo, de PC hier beneden is nogal traag. Het personeel voelt professioneel aan op een heerlijke losse manier, het klikt meteen met iedereen die we ontmoet hebben tot dusver. Vandaag een rustige dag en vanaf morgen beginnen de twee weken observatie en therapieën.

          Papa en Amber moeten op een kussen gaan zitten in de vorm van een pijp. Er wordt zo afgetast wat Amber zoal doet, als ze zo zit. Logopediste Twee komt. Maar Amber is erg gespannen en voelt zich niet op haar gemak.  Weer even later horen papa en mama waarom. Er is iets misgegaan met de medicijnen. Ze zitten er erg mee, en maken hun excuses. Wat een verschil met Rotterdam, daar heeft nooit iemand sorry gezegd!  Ze waren de medicijnen vergeten.  Amber heeft intussen weer gespuugd. Papa denkt, combinatie van stress en minder medicatie. Om 8 uur valt Amber in slaap. Nu zijn papa en mama ook vroeg . Misschien morgen Internet op zijn laptop. Hier heeft het veel weg van een ouderwetse typemachine. Maar gelukkig staat er toch weer wat op de website.

 BRAVO AMBER!!!

Vanmiddag kwam de psychologe, bezoekje voor Amber alleen. Daarna nemen Papa en mama Amber mee naar de woonkamer. Nu wachten op de fysiotherapeut, nu mag papa helpen. Amber op een rubberen mat, en zij moet proberen met hulp zich om te rollen. Kijken hoe armen en benen reageren. Met bepaalde drukpunten zou Amber haar knieën moeten buigen. De therapeut ziet mogelijkheden, er moet dan hard gewerkt worden!

En de kleine moet hard werken,  5 uur, is het volgende rustpunt. Papa en mama gaan naar buiten, om te eten. Tegen een uur of acht rijden ze Amber haar kamer in, ze is erg moe. Van de verpleger mogen papa en mama helpen om Amber te verschonen, maar nu even niet. Dat viel tegen, maar het zal moeten wennen, een kindje van 17 kg, Amber kan totaal niet meewerken. Maar haar ouders zullen die handigheid ook wel weer krijgen

 24 juli . Schrijft haar papa:    Vandaag ben ik naar ons huis gegaan, eerst uiteraard naar Amber om een dikke kus te geven. Daarna met opa en oma naar huis, straks met andere opa en oma weer terug naar Amber. Ik ben altijd erg blij geweest met ons huis, nu voelt het aan als een waardeloze hoop met stenen. Het is moeilijk om nu thuis te zijn, zo zonder mijn kleine meid. Voor je naar huis gaat denk je , ik ga dit en dat doen, en als je er bent doe je niets, even wat spulletjes zoeken, maar verder doe je eigenlijk niets. Straks weer terug naar mijn meisjes, ik mis ze nu al.

(Ach zielig hoor, ik zie hem zitten....)

25 juli. Weekend, voor Amber betekent dit twee dagen géén therapie en lekker rusten. Ze heeft gisteravond nog wel een keer gespuugd nadat papa en mama weg waren. Vanmiddag ook nog een keer, geen slijm vanmiddag maar voeding. Volgens de verpleegster kwam het omdat ze zich toch druk maakte. Omdat haar ouders weg waren gegaan. Het breekt hun hart als ze dat horen, maar hun lieve kleine boef zal er toch aan moeten wennen. Papa en mama willen zich ook aan de bezoekuren houden, zodat Amber haar rust krijgt. En haar ouders ook. Vanmiddag heeft haar papa weer een fiets geleend en boodschappen gedaan, nog even wat gelezen. Toen weer snel naar Amber. Als ze tegen vijf uur weer weg gaan, begint ze weer te huilen, dat maakt het toch weer erg moeilijk voor ze om weer weg te gaan. Als Clarisse even later nog een tasje gaat halen zit ze lekker ontspannen naar de TV te “kijken.” Tegen een uur of zeven gaan ze weer terug, om te kijken of ze lief is geweest. 

Onverwachts rijden Koos en ik morgen al mee naar Amber, met mijn zus en zwager. En we wilden zo graag maandag gaan, maar dan heeft Amber weer therapie, en is er geen tijd haar te zien...

Dit gaat mee! Al de kaarten , en presentjes.

Overgenomen van Amber`s papa. Michel.     Vanmiddag mochten we met de fysio mee. Amber mocht tussen mijn benen in de ballenbak!  Eerst eens kijken of ze een bal vast wilde pakken, maar eigenlijk waren de ballen net even iets te groot voor haar. Daarna een heleboel ballen op haar schoot, dolle pret. En nu moest ze de ballen weghalen van haar schoot. Ze probeerde het netjes maar ze kan niet zien wat ze doet. Dat maakt het natuurlijk erg lastig. Maar papa is trots op de grote meid! Jammer van vandaag was wel dat ze vanmiddag veel slijm opgaf. Ze blijft  maar overgeven. Van het weekend geen therapieën, lekker rusten en als het mooi weer is nemen we haar even mee naar buiten. De speelbal die we van thuis meenamen vond ze ook leuk. Je moet op een knop duwen om geluid te krijgen en ze vind het leuk om mee te spelen, gaan we morgen dus ook lekker doen. zie onder. Zo kunnen jullie allen genieten van de mooie plaatjes, 

26 juli. Michel schrijft, (dus kopie van website van Amber).
 Vandaag weer een lekkere vrije dag voor Amber, vanmorgen kwamen opa en oma met Lya en Koos, die hadden allemaal cadeautjes mee en een hele mand vol met kaarten van over de hele wereld ! We zullen nog wel even bezig zijn met lezen denk ik zo. Vanmiddag was het lekker weer dus... voor het eerst in bijna zeven weken gaat Amber even naar buiten ! Als we door de deur naar buiten rijden geniet ze van het briesje in haar gezicht lijkt wel. Alleen jammer dat er toch wel wat wespen zitten en na een kwartiertje gaan we weer naar binnen. Ze had afgelopen nacht heerlijk geslapen, en ik hoop dat ze dat vannacht ook weer doet. Ze heeft vandaag ook voor het eerst niet gespuugd ! Deze  week andere medicatie, misschien dat die nu aanslaat. Laten we het hopen, De voeding staat weer terug naar 50ml / per uur, sinds vanmorgen en ze doet het er vooralsnog weer goed mee. Morgen weer druk aan de slag.
Nog geen foto batterijen waren leeg!

27 juli .( Overgenomen)  Amber had vandaag weer drie therapieën, eerst om kwart voor tien de logopediste, Vandaag mochten we erbij blijven. Amber moest naar twee verschillende plaatjes kijken, links een eend, rechts een step. De eerste keer leek het of ze inderdaad steeds naar de goede plaatjes keek, De tweede sessie met andere plaatjes ging al wat moeizamer, je kunt zien dat het veel kracht kost om te kijken. De derde keer leek al niet echt meer op de andere twee keer. Je blijft je afvragen, zou ze toch wel of toch niet iets zien. Om elf uur de volgende therapie, Dit keer ging mama mee want papa was net even weg. En als laatste om half vijf de fysiotherapeut. Dit keer gingen we met een soort borsteltje over Amber haar armen en benen om te kijken wat voor reactie ze dan geeft. Een dag vliegt gewoon voorbij hier. Als we 's avonds terugkomen, ligt ze te slapen in de woonkamer voor de televisie, samen met buurjongen Dennis. Tegen zeven uur maak ik haar wakker want ze moet nog even douchen. Ze is met het douchen vreselijk onrustig en huilt behoorlijk. Na het douchen, zet ik haar even fijn bij mij op schoot en ze kalmeert er wel lekker door. Voor mij is dit de eerste keer dat Amber rustig bij mij op schoot zit, meestal werd ze erg onrustig. Ze wordt wel weer onrustig als we haar weer op bed leggen. Even later geeft ze weer over.  Jammer! ! Je word er moedeloos van, het gaat soms zo goed en dan ineens doet ze het weer, en je weet gewoon niet waarom ze het doet.

In het Ronald Mac Donald huis is de sfeer vandaag ook erg bedrukt. Er zit hier nog een gezin waarvan de zoon is geschept door een auto tijdens het racefietsen. Ergens bij Chaam. We wisten door contact met zijn zwager hier al dat het erg slecht ging maar vanmorgen kregen we toch een klap toen hij vertelde dat ze vandaag de beademing stop gingen zetten. Toen we vanavond terugkwamen was de familie de auto's aan het inladen. Vanmiddag om twee minuten over vijf is hij overleden. Wilco was zijn naam. Hij is slechts eenentwintig jaar geworden.†

E-Mail  van de papa van Amber.  Beste Lya! 26-07-2009.

Hallo Lya : Bijna 1 uur werk, om naar kaarten te kijken!

Wij: Michel en Clarisse, de ouders van Amber. Om te zien: alle mooie kaarten. Wij zijn verbaasd. Ze kwamen uit de hele wereld.

Wat een liefde: die mensen dat ze de moeite namen, om een kaart voor iemand te sturen die ze niet kennen! Ik heb een aantal op de muur in de kamer van Amber geplakt! Er zijn zo veel, de andere blijven in de witte mand. Leuk om te zien en het geeft ons een grote kracht! En we bidden, op een dag ....  dat ze kan kijken naar al deze mooie kaarten.

Ik dank iedereen nogmaals voor al die kaarten hoor! En ook voor de bevolking van Slowakije, met dank aan al die vrienden!

Met liefde: Michel, en Clarisse: "Amber" "  

28 juli. Amber had vannacht als een roosje geslapen, en ze sliep weer toen wij vanochtend aankwamen, Om elf uur had ze de logopediste om de therapie mee te doen en Clarisse en ik hadden een kennismakingsgesprek met de maatschappelijke medewerkster. Die had al een aanvraagformulier geregeld om Amber te kunnen vervoeren met een rolstoelbus als we haar een keer een dagje in het weekend mee naar huis willen nemen. ( zal nog een tijdje duren hoor). Waarschijnlijk zaten wij nogal overdonderd of schaapachtig te kijken want ze zei meteen dat het in de regel drie weken duurt voor een dergelijke aanvraag verwerkt is. Als we s`middags terugkomen komt net de fysiotherapeut eraan, daar mogen we altijd mee. Vandaag stond er schommelen op het programma. Dit om te kijken of ze misschien heftig reageert op heen en weer gaan, aangezien ze nogal pijnlijke gezichten trekt als ze gedraaid word of opgetild word. Vaak gaat ze dan zelfs huilen. Het schommelen vind ze prima, even eng natuurlijk maar ze kan er toch ook mee lachen. Na het schommelen nog even op een mat, en na wat bewegingen met haar benen geeft ze toch weer over. Morgen een foto van haar heup, eens kijken of ze daar iets op kunnen ontdekken. De ergotherapie die meteen na de fysiotherapie gepland was, word maar overgeslagen. Amber lekker even op bed gelegd en dan gaan wij even later eten. 's Avonds na het eten zetten we haar in de rolstoel en gaan naar de woonkamer. Weer even lekker bij papa op schoot en dan naar bed. Muziekje aan en we blijven nog even bij haar zitten, gelukkig want om half negen gooit ze haar eten er aan twee kanten uit. Als we uiteindelijk weg gaan ligt ze relatief rustig in haar bed. Nu wij nog.       

29 juli. De morgen begon vandaag met een foto van Amber haar heupen, met bed en al naar de röntgenafdeling. Twee foto's gemaakt, Amber vond vooral de tweede niet leuk, van haar bekken omdat ze daar haar knieën voor moest buigen. Later vandaag hoorden we dat er niets schokkends te zien was op de foto's. Haar heup aan de rechterkant zit niet 100% in de kom maar dit zou niet datgene moeten kunnen zijn, waar Amber zo onrustig van word als je haar optilt of draait. Dan zal het toch nog wel de operatie aan haar buik zijn of de twee open hartoperaties. Het is erg frustrerend dat je het niet weet. Tot nu toe heeft ze ook nog maar één keer gespuugd maar toen we weggingen vanavond lag ze nog wel wat onrustig. Ik hoop maar dat ze nu alles binnenhoud. De therapieën vandaag gingen redelijk. Bij de ergotherapie vond ze het alleen niet zo leuk, er werd weinig gedaan omdat ze de hele tijd aan het "huilen" was. De fysiotherapie vandaag vond ze erg leuk, vandaag spelen met haar benen, Rustig voelen en later proberen te schoppen. Ze beweegt wel wat met haar voeten maar Clarisse en ik hebben niet het idee dat ze met haar benen echt iets doet.  Overgenomen uit Amber haar website.

30 juli. Vandaag was de dag van het gesprek over de hersenen. En wat het inhoudt voor Amber. Amber had vannacht in ieder geval goed geslapen, papa wat minder omdat ik me gisteren vertild had aan Amber toen ik haar oppakte. Maar als je moet kiezen tussen een zere rug of je kind laten vallen is de keuze nogal gemakkelijk. Om één uur waren de oma`s en opa`s ook bij ons. Om gezamenlijk het gesprek aan te horen. Hier kregen we een uitleg , wat welke delen van de hersenen doen. Die grijze massa zit een stuk ingewikkelder in elkaar dan je denkt. Hersenen bestaan uit verschillende delen die in een soort regelkamer bij elkaar komen. Het vervelende is dat nu juist daar bij Amber de beschadigingen zitten, precies op de plek waar alle prikkels langs moeten. Dank je wel, Rotterdam. Ze hebben het nog erger gemaakt dan we al deze tijd dachten.

Zie het als een computer, de muis werkt, en de harde schijf, het beeldscherm. Alleen de CPU. unit heeft problemen, en dan werkt de muis niet, het beeldscherm niet. De harde schijf slaat het wel op, maar kan het niet verwerken.

Deze vergelijking komt aardig in de buurt. Nu is nog steeds de grote vraag wat er wel goed doorkomt en wat niet. En dat kan weken, maanden, jaren duren voor we weten wat Amber nog allemaal wel of niet kan. Mijn oude meisje komt in ieder geval nooit meer terug, we zullen met de nieuwe Amber vooruit moeten. Ze is nog steeds mijn lieve kleine boef en ze zal het ook altijd blijven maar het zal toch ook altijd anders zijn. We houden hoop. De psychologe waar we het gesprek mee hadden zei dat Amber dingen doet die ze absoluut niet zou hebben verwacht als ze eerst alleen de resultaten van de MRI scan had gezien. Het enige wat haar voor een raadsel stelt zijn de ogen van Amber. Ze denkt hetzelfde als wij, de ene keer lijkt ze te kijken, de andere keer niet, en dat kan wisselen in één honderdste van seconde.