Protected by Copyscape Plagiarism Check SoftwareProtected by Copyscape Plagiarism Check Software

           

               april en Mei     Juni/Juli !
Fr. Image and video hosting by TinyPic De. Gb.   No. Dk. Es.   It.        
Fi. Tr. Ru. Ja.  Sk.  Hu.  Pt.          

Kaarten : Bedankt.       

 
    Zelf een   Kaartje sturen??                   Amber

p/a Torenkwartier 41.

4901 EE Oosterhout. NB.

                 Holland.

BEDANKT!

1 december 2009. Vanmorgen weer lekker gewerkt. Ik was wel weer erg moe tegen twaalf uur maar ik heb het idee dat het toch al beter ging dan zaterdag. Amber was vanmiddag in ieder geval lekker vrolijk, ze gaat steeds beter "rijden" door een leuning vast te pakken in de gang. En zich daaraan vooruit te trekken met haar rechterhand. We moeten dan alleen de rolstoel op koers houden want die rijdt dan natuurlijk rondjes. In plaats van dat Amber vervolgens logopedie kreeg, kreeg ik het, Samen met de logopediste en een stagiaire hebben we pictogrammen uitgezocht zodat Amber wat meer kan "praten" door de kaartjes aan te wijzen. Clarisse ging weer met opa en oma mee naar huis in de tussentijd. `s Avonds kreeg ik meteen te horen dan Amber weer zo goed gegeten had. Ze lag op bed naar de sprookjesboom te kijken en toen ik vroeg of ze bij mij op schoot, naar de sprookjesboom wilde kijken zei ze steeds ja. Dus hebben we een kwartier in de stoel gezeten en dvd gekeken. Daarna nog een drie kwartier naar Sinterklaas gekeken in de woonkamer. Ze zat daarbij in de rolstoel zonder korset en ik vond het erg goed gaan, zou er dan toch en beetje meer stevigheid in komen dan ?

2 december 2009. Vanmorgen kwam neefje Finn weer op bezoek bij Amber. Dat mannetje groeit toch wel erg lekker zeg. Amber vond het ook wel leuk en hij mocht van haar zelfs in haar bed liggen. Maar als Finn begon te huilen begon Amber ook heel sip te kijken, tegen het huilen aan. Daar zal ze toch een beetje aan moeten gaan wennen als bij ons straks de baby er is, die zal toch ook af en toe wel huilen. Amber deed het vandaag weer goed, vrolijk en lekker werken tijdens de therapieën. Ook weer een paar keer een stukje zelf door de gang gereden. Door de leuning vast te pakken, Ze had er zin in. `s Avonds lag ze lekker TV te kijken met de andere patiënten in de woonkamer. Daarna even douchen, alleen als haar haren gewassen worden krijst ze alles bij elkaar, misschien ook wel omdat er water in haar oren komt, we weten het niet.

3 december. Vandaag was ik pas `s middags bij Amber. Ik heb vanmorgen eerst gewerkt. Het ging best lekker vandaag. Amber was een beetje chagrijnig toen ik binnenkwam hoewel ik wel een heerlijke lach kreeg toen ze me zag. Even later moest ze voor de laatste keer hier gaan zwemmen. Alleen als er gek gedaan werd lachte ze maar verder was er weinig vrolijks bij Amber. Het was wel lachen,gieren en brullen toen ze papa helemaal natspoot met een visje waar je water uit kan spuiten als je er in knijpt. `s Avonds was Amber weer helemaal de vrolijke Amber gelukkig. Ze had ook zoveel gegeten dat ze een sondevoeding hebben overgeslagen !!!!!! De verpleegster zei dat ze vreselijk goed at vanavond en maar om meer bleef vragen, misschien had ze vanmiddag wel gewoon honger. Ze wilde alleen maar TV kijken dus dat hebben we dan maar gedaan, nog even bij papa op schoot en een rondje gelopen en toen naar bed. Ze lag lekker rustig toen ik wegging en volgens mij was ze best wel moe.
4 december. Zo, we zijn weer thuis, het laatste weekendje weg voor ons gevoel. Want volgende week is ze elke dag thuis en dan hoeven we niet meer terug naar het Leijpark. Oh, wat kijken we er naar uit, en tegelijkertijd is het zo vreselijk eng om ineens "alleen" te staan met Amber. Amber deed het vandaag in ieder geval uitzonderlijk goed! Vanmorgen kwam Sensis weer om haar zicht te controleren. Het was dat de stoel waar ik opzat een rugleuning had anders was ik er een paar keer afgevallen denk ik. Zie hielden een A4 papiertje met een afbeelding omhoog, en Amber moest op een papier dat ze bij haar hielden dan aanwijzen wat er op stond. Van dichtbij ging dat prima maar ook op drie meter afstand pakte ze feilloos de goede afbeeldingen, Ook als het plaatje maar vier centimeter groot was wees ze steeds het goede plaatje aan! Daarna werd er gekeken hoe klein een plaatje kon zijn voor ze niet meer kon zien wat het was. Ze begonnen meteen afbeelding van een centimeter hoog en Amber ging door tot het één na laatste plaatje van ongeveer drie millimeter hoog. Vanaf mijn plaats een meter bij Amber vandaan kon ik bijna niet zien wat er op stond! Amber haar zicht is momenteel zo goed dat als ze ouder was en wat meer kon met haar armen en benen ze auto zou mogen rijden, qua zicht dan. Om half twaalf kwam de logopediste, volgende verassing, Amber ging een kaakje eten! Gewoon, een droog kaakje maar wel voor het eerst iets dat niet vloeibaar was! En het ging echt goed, gewoon kleine stukjes tussen haar kiezen stoppen en dan uitkijken voor je vingers want ze begon meteen te kauwen. Nu nog proberen dat ze op die manier haar tong naar links en rechts gaat doen, dan kan je steeds meer gaan eten. Vanavond heeft ze lekker hutspot op van oma. Stukje gehaktbal erbij, en even onder de staafmixer, beetje appelmoes erbij en voor je het weet heeft ze weer een 120 gram eten op. Eigenlijk mag ze maar 75 tot 100 gram, maar als ze zo lekker aan het eten is krijgt ze wel eens wat meer.
5 december 2009. Wat is dat kind verwend vandaag! Vanmorgen lag er weer een pakje in haar schoen, een klein Winnie de Pooh wekkertje. Vanavond heeft ze een beetje gepureerde friet met appelmoes en frikadel op! En vanavond was het natuurlijk Sinterklaas! Een hele lading cadeaus stond er voor haar klaar op de trap. Papa heeft haar met de rolstoel naar de trap gereden. Oh, wat heeft Sint een pakjes gebracht voor Amber. Amber mocht zelf uitkiezen welk pakje het eerst uitgepakt moest worden. Dus moest ze ja of nee aanklikken. Amber was wild enthousiast het ene cadeautje was nog niet uitgepakt of het volgende moest er al weer aan geloven. Een grote ijsbeer, een sneeuwpoplampje dat van kleur verandert, knuffel varkentjes, een lamp waar je op moet drukken om hem aan te doen, een aankleedpop en nog veel meer! We hebben bijna al een uitbouw nodig om al haar cadeautjes in te stoppen. Alle Sinterklazen wil ik hierbij ook meteen bedanken voor al dit leuks! De komende dagen gaan we er vast en zeker mee spelen.

Ook heeft ze af en toe een muts op haar hoofd, zelf gebreid, door tante Joke. Zij verwend de kleine meid! Amber draagt haar armbandje, maar dat moet af, als ze therapie heeft. Dus bij deze Tante Joke: GAAF!

6 december 2009. Wat heeft Amber toch weer heerlijk geslapen, Het was gisteren wel bijna tien uur voor ze sliep. Maar ze heeft ook tot bijna tien uur doorgeslapen, aan één stuk ! Lekker een gepureerde banaan gegeten tegen twaalf uur, de pap hebben we maar overgeslagen omdat ze zo laat wakker was. Ze heeft ook een hele tijd naar Pipi Langkous gekeken, dat doet zo ouderwets aan tegenwoordig. Maar ze vindt het o zo leuk. Even rusten vond ze minder leuk. `s Middags kwam oom André met neefje Finn en nog meer cadeautjes van Sinterklaas, nu was Sinterklaas toevallig ook bij ons geweest met een cadeautje voor Finn.  Pipi moest even het veld ruimen voor de smurfen. Toen kwamen s`avonds opa en oma weer om Clarisse mee te nemen naar Tilburg. En daar was Sinterklaas ook al geweest, wat een feest voor Amber!  Rond zeven uur stond de rolstoelbus van het Leijpark voor de deur en gingen we weer terug. Nog een verrassing lag er op Amber te wachten. Een afscheidscadeautje van één van de revalidantjes en zijn ouders. Verschrikkelijk lief was dat. Ik ga die mensen echt nog missen en hoop toch zo dat hun zoontje het net zo goed gaat doen als Amber. Nu ga ik alvast wat spullen uit onze kamer in het Ronald Mc Donald huis inpakken. Die moet per slot van rekening dinsdag ook weer helemaal leeg zijn. Het lijkt wel een beetje verhuizen in het klein, want je spaart toch wel wat op in meer dan vier maanden. 

7 december 2009. Amber was vandaag een beetje uit haar doen, ze weet dat er van alles op stapel staat denk ik. Vanmorgen ging het allemaal nog wel, beetje huilerig en gespannen maar dat was nog niets bij vanmiddag. Maar het was ook best druk. Om vier uur kwamen ze namelijk een passing doen voor een nieuwe rolstoel. Dat heeft meer dan een uur gekost en was voor haar erg vermoeiend. Omdat wij ook gevraagd hadden of ze de sonde nog een keer wilde vervangen had de verpleging `s middags de sonde er al uitgehaald.  ( Heerlijk om Amber weer even zonder slang in haar neus te zien ). Maar s`avonds na het eten moest de sonde er weer in natuurlijk. Toen ik om half zeven aankwam waren ze net de plakkers aan het doen. Amber lag krijsend op bed want ze vindt het een verschrikking. Ondanks dat de verpleegster er supergoed in is om een sonde erin te doen. Even later kwamen mama met opa en oma binnen. Na een tijdje Amber even bij oma op schoot gezet in de stoel, ze viel zo in slaap. Thuis was intussen een til lift gebracht, daarom moest Clarisse de hele dag thuis zijn want we wisten niet hoe laat ze kwamen. Helaas pas laat dus. Geen gebruiksaanwijzing bij dat ding, erg makkelijk dus. Moeten we zelf maar uitzoeken hoe het werkt. Toen belde ook de chauffeur van het taxibedrijf `s avonds nog op om de tijd door te geven hoe laat Amber woensdag gehaald word. Volgende debacle. Ze zou om half acht opgehaald worden, vervolgens zou hij dan naar Prinsenbeek rijden, dan Etten_Leur. En als laatste naar Ulvenhout. Om vandaar naar het overstapje in Raamsdonksveer te gaan. Waar ze dan tegen kwart over negen zouden moeten zijn. De afspraak was dat Amber niet langer dan een uur in een bus zou zitten omdat ze dat niet langer volhoudt, dit is door de idiote route bijna twee uur. Kunnen we morgen dus ook weer achteraan. 

 

8 december.

AMBER IS WEER THUIS !!!!

Morgen is het precies een half jaar geleden dat we naar Rotterdam reden voor een simpele ingreep. Nu is Amber weer permanent thuis, eindelijk. Het geeft wel een heel erg dubbel gevoel, we gaan het in Tilburg allemaal wel missen ondanks dat het heerlijk is om thuis te zijn. Ook is het vreselijk eng om "alleen" te zijn, we kunnen de verpleging zo bellen hebben ze gezegd. Maar je wilt dat toch ook niet doen, de kinderen die daar achterblijven hebben hun ook zo hard nodig. Het afscheid nemen was ook best moeilijk vond ik, want je gaat je toch echt erg hechten aan al die verplegers en verpleegsters, therapeuten, en al die andere medewerkers van het Leijpark. Ook de vrijwilligers en Franka van het Ronald MC Donald huis zullen we gaan missen, Die stonden altijd klaar als je even wat had, of het nou goed of slecht ging, ze waren er. Ik heb het droog kunnen houden maar bij sommige stonden toch de tranen wel dicht tegen mijn oogleden aan.

Verplegers, therapeuten, artsen en al die anderen van KJ1 van het Leijpark in Tilburg, BEDANKT !

bedankt dat jullie ons weer een leven hebben gegeven.

Vrijwilligers en management van het Ronald Mc Donald huis in Tilburg. BEDANKT !

Bedankt voor al jullie goede zorgen. Jullie doen meer dan jullie zelf misschien beseffen !

Morgen gaan we naar het Overstapje in Raamsdonksveer. Het vervoer is gelukkig geregeld, en wij gaan morgen beginnen aan de rest van ons leven. We gaan de komende dagen ook druk zijn met het herinrichten van onze woning, want er zal toch het een en ander verplaatst moeten worden. Om het wat leefbaar te houden tot we een andere woning hebben. Door alle apparaten die er nu staan kan je nergens je kont keren hier, maar daar komen we ook wel weer uit.

9 december.  Amber haar eerste dag bij het "Overstapje" De bus was keurig op tijd vanmorgen en Amber werd netjes afgezet bij het Overstapje. Clarisse en ik waren met de auto gegaan en we kwamen tegelijkertijd aan. Er waren weinig kinderen vandaag omdat er een aantal ziek waren of naar het ziekenhuis waren. Dus Amber was er alleen met één ander meisje van vijftien. Het is wel even wennen omdat kinderen met NAH ( Niet Aangeboren Hersenbeschadiging ) toch heel anders zijn dan de kinderen die hier zitten. Het personeel geeft een goede indruk, dat is in ieder geval wel lekker. Amber heeft vandaag lekker gekliederd met scheerschuim, geschommeld, wat ze prachtig vond! En helaas ook behoorlijk gehuild toen ze even moest rusten. Zo erg hadden wij dat al een tijdje niet meer meegemaakt. We denken dat het komt omdat ze vreselijk veel indrukken krijgt te verwerken de laatste dagen.

1.Ineens haar kamer een stuk leger in het Leijpark. 2. De dag erop kwam iedereen afscheid nemen. 3. Vandaag weer naar een nieuwe plek, wij noemen het voor haar school omdat ze daar zó graag naar toe wilde voor de operatie.                       Morgen gaat Clarisse een halve dag mee, ze gaat proberen om dan halverwege de dag weg te gaan. Amber moet immers zo snel mogelijk wennen aan de nieuwe situatie en Clarisse heeft ook meer rust nodig met de baby. Ik ga morgen weer werken, en we moeten een administratie op poten gaan zetten, puinruimen in huis, aan de slag met een ander huis, etc etc. etc. Je krijgt het er allemaal gratis bij.

10 december. Vandaag was het voor mij een dubbele dag, de dag dat Amber voor het eerst alleen naar "school" ging. Zo noemen wij het overstapje voor haar. Clarisse was er vanmorgen wel bij maar ze is tegen twaalf uur naar huis gegaan. Ze zouden later nog even bellen hoe het ging. Het ging prima !!! Ze had leuk gekliederd, en geverfd, ze is er in bad geweest en ze kwam stralend thuis. Op de vraag of ze morgen weer naar school wilde was het antwoord meteen "ja".   Vanavond was ze wel erg moe, veel eten wilde ze niet en ze zakte steeds schuiner weg in de rolstoel van vermoeidheid. Toen ik vroeg of ze naar bed wilde en maar één hand omhoog hield met mijn duim omhoog ( wat "ja" betekent ), ging ze op zoek naar mijn andere hand die er dus niet was. Daarmee hield ik haar rechtop, dus trok ze mijn hand daar weg om die te pakken. Ik nam maar aan dat ze dus niet naar bed wilde.

De andere kant vandaag was dat het vandaag exact een half jaar geleden is dat onze kleine lieve meid geopereerd werd. Om kwart over twaalf heb ik even een rustig hoekje opgezocht op mijn werk want toen ging het even niet lekker. Terug naar huis op de fiets ga je dan ook weer denken en malen in je hoofd, Nee, ik zal blij zijn als deze tiende van de maand over is.

Ach Michel, je bent en blijft mijn kanjer! Te bellen onderweg. Thuis heb je daar geen tijd voor. Alle liefs je ouwutantu

11 december. Vandaag ging Amber voor het eerst zonder papa en mama naar het Overstapje. Ik denk dat dit voor ons enger en meer wennen was, dan voor Amber. Ze heeft een schriftje waar de "juffen" ( zo noemen wij ze voor Amber ) steeds inschrijven hoe het ging. Nou volgens het schrift ging het uitstekend! Wij zijn vanmorgen naar opa gegaan omdat die jarig was en hebben hem Amber haar kunstwerk gegeven, dat ze had gemaakt. Dat was erg leuk geworden. De fysiotherapeute van het overstapje is ook ongeveer de hele dag voor ons aan het bellen geweest voor de rolstoel, en de statafel en dergelijke, ze lijkt me er een met ook een hoop inzet voor de kinderen. Toen Amber thuiskwam mocht ze kiezen wat ze wilde doen.  TV kijken dus, naar de Smurfen dvd. Amber voor de TV gezet en ik was nog even in de keuken bezig.   Amber was lekker ontspannen en zei ineens vanuit het niets "papa" niet gericht om mij te roepen maar ze zei het wel. Helaas als je het dan vraagt kan ze het niet.  Het valt me de laatste dagen toch al op dat ze weer andere klanken begint te maken, dus wie weet.

 Ze heeft ook weer heerlijk gegeten, aardappelpuree, gepureerde doperwtjes en gepureerd gehakt. Later vanavond nog een half danoontje dus één van de sondevoedingen hebben we maar wat verlaagd vandaag. Ze is nu in slaap gevallen, maar pas nadat ik haar strak omwikkeld had met een laken. Vanmorgen hebben we haar om half acht wakker gemaakt. Madam gaat "gewoon" om bijna half elf pas slapen, Nu maar hopen dat ze morgenochtend lekker uitslaapt, kan ik ook nog even een uurtje extra slapen na de medicatie en voeding van zes uur. 

12 december.  Tien uur was het vanmorgen toen Amber wakker werd. Heerlijk geslapen vannacht. Lya en Koos kwamen binnenwandelen toen Amber net wakker begon te worden. Ze hadden weer veel te veel cadeautjes bij zich. Lya heeft Amber lekker pap gegeven vanmorgen dus voor ons was het makkelijk. Vanmiddag hebben we het rustig aan gedaan, ik heb even heerlijk liggen weken in bad waar Clarisse me na een uurtje of anderhalf maar uitgesleurd heeft. Maar ik had het wel even nodig. Daarna met Amber boodschappen gedaan in de supermarkt en daarna eten. Amber heeft een paar hele kleine stukjes friet meegegeten.  Daarna een heel potje babyvoeding van 200 gram. En een danoontje erachteraan. Het ging geweldig, dus de sondevoeding van negen uur hebben we maar achterwege gelaten. Wel wat extra water gegeven bij de medicatie van negen uur. Ik had na het eten ook nog een beetje appelsap in een spuitje gedaan en dat met een paar druppels tegelijk in haar mond gedaan. Ook dat ging erg goed! Dat gaan we dus ook maar volhouden denk ik, wie weet leert ze dan ook weer drinken. 

(Amber vertelt.)  OmaLya heeft me pap gevoerd. Maar ik had geen trek. Dus handje op stopplaatje gedrukt. De eerste keer deed ze net of ze het niet zag! Dus nog een hapje gegeten. Daarna zag ze dat ik weer op STOP drukte. We hebben het gezellig gehad Sint had een pop gebracht, voor mij, dom hè? naar hun adres! Ook heb ik een mooie kat. Die staat bijna de hele dag aan. Hij knort, hij miauwt, en hij doet alsof hij slaap heeft, en doet zijn pootje naar zijn oogjes. Lya leerde mij, dat hij een staart had. Maar dat wist ik al . En ook een pootje. Laat ze mij nu vertellen, dat hij 2 pootjes had, nee drie, nee vier. Als iemand nu vraagt waar is zijn staart? Houd ik de staart in mijn handje. Waar zijn pootje is? Hahha, eerst de ene en dan de andere, en daarna vroeg ze hij heeft er toch meer? Ja ik heb ze allemaal gepakt. Knap vonden ze dat. Ook hebben ze gezien dat ik meer kan zien! Ik kan langer naar iets kijken, en dan glimlach ik. Omdat ik blij ben. Lieve groet Amber. 

13 december 2009. Half elf, werden zowel Amber als ik wakker ( ik was er al een paar keer uitgeweest voor de voeding en de medicatie natuurlijk. Want dat gaat ook gewoon door als je nog steeds slaap hebt ) Toen we wakker werden stonden er ineens een opa en oma in de kamer. Gelukkig werd Amber weer net zo vrolijk wakker als gisteren. Snel uit bed ( en ik van de bank ) en een banaantje gepureerd voor Amber. Kon opa even eten geven. Toen opa en oma weg waren heeft Amber ( te ) lang naar de smurfen liggen kijken, ze is er helemaal weg van. Vanavond wilde ze niet veel eten en slapen wilde ze ook al niet, het is nu half elf en ze ligt net een kwartiertje te slapen. Wie zei er ook alweer dat NAH patiënten veel moeten rusten?

14 december 2009.  Amber is weer naar school geweest vandaag, net toen ik haar tanden wilde poetsen stond de taxibus voor de deur. Dus het schoot er even bij in vanmorgen. Toen ze thuis kwam lag ze te slapen in de bus en ze heeft nog zeker een half uur zitten slapen in de rolstoel, voor we haar maar wakker maakten. Het resultaat was natuurlijk dat ze nu net slaapt, om bijna kwart voor tien dus. Ze wist ook precies wat ze wilde toen ze thuis was, de Smurfen kijken! Ondanks dat ik haar met haar rug naar de tv had gezet en van alles opnoemde om te gaan doen bleef ze de tv zoeken. We hadden ook nog een probleempje met Amber haar rolstoel. Die wordt morgen weer teruggehaald en zouden we zonder zitten. De ergotherapeute van het Leijpark had gezegd dat we Amber haar "oude" rolstoel nog wel even zouden kunnen lenen, eventueel. De fysiotherapeute van het Overstapje heeft nog op andere plekken een stoel proberen te regelen maar dat lukte dus niet, dus op het laatste moment Leijpark maar gebeld en gelukkig was de ergotherapeute er nog. Die heeft zelfs nog de zijsteunen erbij geregeld, een topvrouw is het! Oom Arjan met de bus gecharterd om de rolstoel te halen, alleen morgen even kijken hoe we of twee rolstoelen in het overstapje krijgen of  Amber mee naar huis nemen zonder rolstoel......

Vanmorgen de kerstkaar van Monica en Massimo ontvangen voor Amber. Het zijn lieve vrienden, en leven met Amber mee. Grazie a voi, amici

15 december 2009   Amber had het weer leuk gehad op school,ze was lekker wezen wandelen met iemand en volgens haar schriftje vond ze het heerlijk. Toen ze s`avonds thuiskwam wilde ze weer tv kijken natuurlijk, nou even dan. Daarna kwam de dame om de rolstoel weer mee te nemen. En eerst nog even wat andere onderdelen passen om te kijken wat beter zou zijn. Ik ben blij dat we de rolstoel van het Leijpark nog even mogen lenen want ze praatte over ten minste zes weken levertijd. Mede doordat Kerst en zo er weer tussen zit. Vandaag ook weer wat woordjes opgevangen die duidelijk gezegd werden, "oma, aai, mama" . Ze zegt ze alleen duidelijk als ze er niet bij nadenkt. Als ze gewoon ergens anders mee bezig is en je niets zegt of vraagt aan haar. Gericht zeggen lukt nog totaal niet. Wat wel goed lukte vandaag was eten. Een héél bord eten werkte mevrouw naar binnen, aardappelpuree, spinazie a la crème, gehakte kipfilet en een kwak appelmoes. Ze heeft zitten smullen dus hebben we de voeding van negen uur maar drastisch naar beneden gezet. Wat ook goed gaat is "drinken" ik pak dan een medicijnbekertje met appelsap of iets in die trend en een spuitje van twee milliliter. Vervolgens spuit ik een paar druppels in haar wang en tot nu toe gaat dat hartstikke goed, ze vind het zelf ook geweldig om te doen. Dus hopelijk kan ik dat ook een beetje uitbreiden.

16 december 2009. Vanmorgen zijn we naar huizen gaan kijken, in Made en op één ervan werden we eigenlijk meteen verliefd, Helaas gaat dat natuurlijk ook weer niet op een normale manier bij ons maar word het verkocht door biedingen. Natuurlijk ook nog de vraag of we dan het financieel plaatje rond zouden kunnen krijgen. Fijn dat zo' n pestziekenhuis je zoveel kopzorgen bezorgt. Ze gooien je leven drastisch overhoop maar daarna hoor je er nooit meer wat van. Oom André is in ieder geval druk aan het rekenen voor ons, handig een broer te hebben die daar in thuis is. Maar koppijn krijg je er wel van in ieder geval.  Vanmiddag is er een mijnheer langs geweest om bij Amber de spalken voor naar linkerhand en haar benen te passen, Die worden nu op maat gemaakt en met een beetje mazzel hebben we die binnenkort weer, ze heeft ze echt hard nodig.

17 december 2009. Vandaag voor het eerst weer een hele dag gewerkt. Ik was wel erg moe toen ik thuiskwam, maar het viel me nog niet tegen. Het had gesneeuwd vanmorgen, dus een beetje uitkijken op de fiets. De bus voor Amber kwam pas om half tien door het slechte weer, dan zit ze maar te wachtten met haar jas al aan in de rolstoel. Ze hadden Amber bij het Overstapje na aankomst met een warme kruik op het waterbed gelegd, ze doen wel hun best daar voor de kinderen. We hebben een goede keuze gemaakt denk ik zo. Vanavond heeft ze weer erg goed gegeten, gemalen karbonaadje met ( erg fijn gehakte ) rode kool en aardappelpuree en uiteraard de onontbeerlijke appelmoes en een toetje toe. Ze is nu net eindelijk in slaap gevallen. Tien over half tien, wat dat betreft is ze ook niet veranderd. Voorheen sliep ze ook altijd pas zo laat.

Net nog even de vuilniszak weggegooid buiten, er ligt best een pak sneeuw. V..rdomme, wat zou ik toch graag gaan spelen in de sneeuw met Amber.

18 december 2009  Vanmorgen vroeg werden we al gebeld dat de bus voor Amber later zou komen. Ze stonden vast op de A16 en moesten eerst nog naar Etten-leur. Het werd dus  laat voor Amber opgehaald werd. Nu niet zo'n probleem omdat Clarisse thuis is maar als we allebei werken is het wel een probleem natuurlijk. Ik ben vandaag ook wat eerder weggegaan bij mijn werk omdat ik toch best moe was, en morgen wil ik toch weer fit aan de slag. Ik wil eigenlijk gewoon meer dan dat ik aankan denk ik. Amber kwam net thuis toen ik aan kwam fietsen.  Clarisse reed haar net de gang in en ik kreeg nog even een stralende glimlach voor ik mijn fiets weg ging zetten, Vervolgens stonden ze me bij de achterdeur op te wachten om me te laten schrikken.  Dolle pret vindt ze dat! Op school hadden ze vandaag kerstviering, lekker gesnoept van chocolade mousse. Gesnoezeld en bij een juf op schoot met de huifkar meegereden, blijkbaar vond ze het geweldig! Vanavond heeft ze ook weer behoorlijk gegeten en uiteraard naar de smurfen gekeken, dat is nog steeds favoriet momenteel.

19 december 2009. Amber was een beetje uit haar doen vandaag. Overdag bij Clarisse nogal pieperig en nukkig, zelfs bij opa op schoot was niet goed.  Wel leuk was dat de “juffen” van de Brakkensoos ineens met een kerst knutsel van hun en de kinderen op de stoep stonden. Die hangt nu aan de lamp zodat Amber er goed naar kan kijken. Toen ik thuiskwam van mijn werk was ze nog steeds een beetje nukkig, snel even friet gehaald en gegeten. En daarna Amber uit bed in de rolstoel. Ze mocht mij meehelpen haar eten te maken, dat vond ze geweldig. Helpen net de aardappelpuree te roeren, en de “ magnetron aanzetten “ voor de wortelpuree. En dan natuurlijk trots aan mama laten zien! Overdag had ze slecht gegeten maar vanavond ging het prima. Ook een beetje drinken erbij gedaan. Dat doe ik in een spuitje en spuit steeds wat druppels in haar wangzak, dat gaat prima! Ze begint dan ook aan het spuitje te zuigen dus een tuitbeker zal in de toekomst ook wel gaan kunnen denk ik! En nu slapen, zeggen papa en mama, maar daar trekt ze zich weinig van aan vrees ik. 

20 december 2009. Wat een hoop sneeuw vandaag! En wat erg dat wij er niet in kunnen spelen !! Je zou er nog depressief van worden. Dus zijn we vanmorgen maar gaan badderen. Ik ben blij dat ze nog zo klein is want nu kan ik haar gewoon optillen en met haar in bad gaan zitten. Als ik op mijn knieën ga zitten in bad, kan ik haar precies goed vasthouden zodat Clarisse haar kan wassen. En ze vond het nog prima ook! Dát was even een verassing voor ons. Clarisse heeft vanmiddag een mooie sneeuwpop gekleurd met Amber en er allemaal watten opgeplakt, Amber vind dat knutselen toch wel leuk het is alleen zo jammer dat er bijna geen coördinatie in haar armen/ handen zit. Vanavond heeft ze gehakt en doperwtjes met worteltjes op. Ze heeft weer goed gegeten in ieder geval, daarna nog lekker even gespeeld en toen sloeg er een klein noodlot toe. De sonde bleef achter de rolstoel haken toen ik haar eruit tilde, en op het moment dat ik een stap terug wilde doen, strekte Amber zich net uit. Amber won en de sonde vloog eruit. En dat alleen omdat je even niet goed oplet waar die draad hangt. Nu komt er straks iemand van de thuiszorg, die moet helemaal door al die sneeuw dus ik hoop dat ze goed aankomt, en weer goed thuiskomt daarna natuurlijk. Oh wat voel ik me een stomme l...l nu !    Amber weer eens zonder slangetje in haar neus!

        snowlover.gifsnowday.gif 

21 december 2009.

Het ging gisteren goed met het inbrengen van de sonde. In een twintig seconden had de dame van Thebe_thuiszorg hem erin zitten. Meteen even al onze gegevens en dergelijke goed genoteerd. Het was de eerste keer dat ze bij ons kwamen. Ze zijn niet de goedkoopste bij Thebe maar als ze het zo goed doen heb ik daar geen problemen mee! Amber was na een paar minuten alweer vrolijk. Vanmorgen was de taxi een stuk later, maar dat hadden ze gisteren al doorgebeld. Tegen tien uur kwamen ze aan, Amber was wel weer op tijd terug van school. Als het vannacht erg hard gaat sneeuwen of ijzelen, komen ze morgen helemaal niet want ze rijden niet als het onverantwoord is. Amber had het in ieder geval wel weer leuk gehad op school. Vanavond heb ik lekker een half uurtje met haar gespeeld en op schoot voorgelezen, maar je kon merken dat ze best moe was. Ze viel ook "vroeg" in slaap vandaag, nog voor negen uur. 

 

 

22 december. Vandaag was ondanks de sneeuw de taxi netjes op tijd. Op de fiets vond ik vanmorgen al dat de wegen weer heel goed begaanbaar waren. Alleen bij ons in de straat was het vrij glad. Amber had op school lekker geverfd. Maar ze had geen zin in een fruithapje. Tegen wat chocolademousse zei mevrouw uiteraard weer géén nee! Toen de juffen aan tafel gingen eten vond Amber het broodje kaas van de juf er wel erg lekker uitzien en trok ze het bijna uit haar hand. Vervolgens heeft ze dus een stukje brood met kaas gegeten, goed gekauwd en goed doorgeslikt !!!! Het eten gaat toch steeds met ministapjes vooruit! Vanavond had ze niet zo veel honger, maar ze moest van mij toch wat eten. Haar toetje, wat normaal zo weg is at ze ook maar een paar hapjes, het wisselt sterk per dag of ze wel of geen zin heeft om te eten.

23 december. Vandaag heb ik eens geen zin en puf om iets te schrijven.
24 december.

Vandaag was Amber bijna niet wakker te krijgen, ze lag zo lekker te slapen. Maar ja, ze moest er toch uit want ik moest werken en zij moest naar school. Daar had ze het weer goed voor elkaar vandaag. Maar liefst drie kwartier in bad gezeten, en één van de juffen had mooie staartjes in haar haar gevlochten. ( wij krijgen een gewoon elastiekje er al niet fatsoenlijk in omdat ze dat niet wil! ) En madam had geen zin in fruithapje, dat maakte ze ook goed duidelijk. Ze maakte ook erg duidelijk dat ze wat anders wilde, uiteindelijk hebben ze haar naar de koelkast gereden waar, jawel, nog chocolademousse stond. Ons kind wordt wel erg verwend daar.                                                                                             

Thuis heeft ze vandaag maar eens een potje babyvoeding op, en dat ging er beter in dan de kookkunsten van papa de afgelopen dagen. Nog even lekker gek gedaan en toen naar bed en ik even een uurtje in een dampend bad. Ze ligt nu weer eens heerlijk te slapen en morgen mag ze uitslapen van me. Om kwart voor zes en negen uur gaan de wekkers weer af voor de voeding en de medicatie. Maar ik kan daar tussenin in ieder geval weer lekker even gaan liggen, dat is ook wel eens fijn!

 

25 december.  

   Wat heeft Amber weer lekker geslapen vannacht en vanmorgen, gelukkig voor mij, ook heerlijk uitgeslapen. Ergens tegen tienen werden we wakker. Tussen de middag heb ik tomatensoep, met balletjes en al, gepureerd en ze vond het heerlijk. Het verdween achter elkaar in dat mondje, morgen erwtensoep denk ik want de tomatensoep is op. Vanavond het de rest van het potje babyvoeding met appelmoes en een toetje toe, Ook dat schoof naar binnen alsof het niets was, en tussendoor nog een kwart van een kaakje gegeten toen opa en oma er waren. Met wat te drinken via een spuitje dat ik steeds in haar mond doe om niet te veel in één keer te geven. Het ging prima vandaag !

 

26 december 2009. Amber heeft weer lekker wat uitgeslapen vanmorgen. En steevast wordt ze wakker met een grote lach als ze ons ziet, dan begint je dag tenminste een beetje lekker. Vanmorgen een blik met peren opengemaakt en er een paar gehakt voor haar. Nou dat was wel lekker, dat smoeltje blééf maar open gaan voor meer. `s Middags met de erwtensoep, 6 volle eetlepels! Opa en oma waren er dus mocht oma eten geven en voor we het in de gaten hadden was het alweer op. Ik snap dan ook wel dat ze `s avonds niet zo veel honger meer had. Na het avondeten ben ik nog even met haar gaan spelen, met duplo_blokken. Ik een toren maken en zij maar omgooien, en een lol dat ze had. Toen ging ze ineens zelf alle blokken uit de mand pakken en aan mij geven zodat ik een mooie toren kon maken. Ze deed zo haar best om ze zo snel mogelijk aan te geven, prachtig gewoon. Spelen is alleen zo lastig, je weet niet wat ze nou leuk zal vinden, en de hele tijd hetzelfde is ook niet goed.  Met 95% van al dat mooie speelgoed wat ze heeft, kan ze niet spelen. Dat is zo verschrikkelijk frustrerend, je wilt zo graag dat ze lekker kind is, en ook fijn kan spelen. Maar het kost zowel voor haar als voor ons zo vreselijk veel energie om maar even een kwartiertje te spelen.

27 december 2009.   Vandaag weer even en rustig dagje gehad. Amber was rond half tien wakker en we hebben weer met de duplo_blokken gespeeld. Tussen de middag had mevrouw drie halve peren op, dat lijkt ze wel érg lekker te vinden. Ze heeft ook best veel televisie gekeken maar toen ik haar net weglegde om even te rusten zonder televisie was het huilen en nog eens huilen omdat ze haar zinnetje niet kreeg. Vanavond mag ze nog even televisie kijken na het eten maar dan is het ook wel genoeg geweest voor vandaag.

28 december 2009. Amber was vanmorgen al vroeg wakker. Om kwart voor zes, zoals gewoonlijk moest ik van de bank af om de voeding aan te zetten. Werd ook Amber wakker. Gelukkig sliep ze na een half uurtje weer lekker verder tot ze er om acht uur toch echt uit moest omdat ik naar mijn werk moest. Op school heeft Amber weer heerlijk in bad gezeten, echt geweldig dat ze dat daar doen want hier is het nogal een operatie met de nodige ( uitglij ) gevaren. Vanavond transformeerde ze naar een soort dokwerker want ze at een grote hoeveelheid macaronischotel op. Vroeger vond ze dat ook altijd al lekker, alleen toen kon de macaroni heel blijven en nu moet het gepureerd worden. Ze heeft ook weer naar Pipi Langkous gekeken, dat vind ze ook een prachtige film. En nu om kwart voor tien ligt ze nog steeds een beetje wakker te liggen hier naast me. Ga toch slapen kind!

29 december 2009.  Vandaag moest Amber vroeg uit bed, ik moest om acht uur beginnen dus zat ze al om half acht in de rolstoel, wel verwent door mama want ze mocht sesamstraat kijken op de televisie. Op school ook weel lekker gespeeld en in de ballenbak gezeten. En vanavond had ik beloofd dat ik weer wat sterretjes zou aansteken voor haar. Ik had ook wat kleine fonteintjes meegenomen om te kijken of ze daar niet van schrikt, maar ze vond het prachtig. Hopelijk vindt ze de knallen overmorgen ook niet te eng. Ik zal `s avonds eerst maar eens iets met een knal afsteken om te kijken hoe dat gaat denk ik. De pleister van de neussonde zat ook niet helemaal lekker dus daar heb ik ook nog een nieuwe opgedaan, dat is zo`n karweitje wat prima gaat als ze slaapt en niet te doen is als ze wakker is. Papa krijgt er, wakker of niet, elke keer weer de zenuwen van in ieder geval.

30 december 2009. Wat een kl...dag vandaag. Vanmorgen begon het al vroeg omdat ik om acht uur moest werken, dus vroeg uit de veren.  Tot zo ver was er niets aan de hand. Maar even na negenen kwam er telefoon voor me op de zaak. Clarisse, het ging niet goed, ze verloor bloed! Dus met spoed naar het ziekenhuis met haar vader. Toen ik thuis aankwam, ik werd met auto snel naar huis gebracht, waren ze al vertrokken. Wéér zo'n rot telefoontje naar opa en oma dat er wéér iets niet goed  was en ik had de telefoon nog niet neergelegd of ze stonden er al. Snel naar het ziekenhuis waar me al snel verteld werd dat het met de baby allemaal in orde was. Gelukkig!! Met Clarisse ging het ook goed maar omdat ze wat blijft bloeden, moet ze wel in het ziekenhuis blijven. Vannacht ook ter observatie, en als het bloeden stopt, mag ze naar huis. Ik hoop dat ze morgen naar huis mag anders moeten we oud en nieuw ook nog gescheiden "vieren". Op mijn werk was alle begrip en medewerking, Gelukkig heb ik een werkgever die heel erg meeleeft, en je voelt je gewoon schuldig dat je al zo'n lange tijd niet gewerkt hebt. Vanmiddag ben ik toch nog een paar uur gaan werken omdat het nu vreselijk druk is met de vuurwerkverkoop maar tegen half zeven ben ik gestopt, want ik had het even helemaal gehad. Die tik die ik vandaag kreeg was net even te veel voor me. De opa's en oma's hebben vanmiddag opgepast want `s woensdag middags is Amber altijd vrij. Even een stoomcursus voeding en medicatie geven, wat ook voor hun natuurlijk doodeng is, maar met begeleiding via de telefoon hebben ze het perfect gedaan. Wij mogen in onze handen klappen dat zowel Clarisse als ik zulke ouders hebben, want zonder hun zouden wij het af en toe ook niet meer weten.

Donderdag 31  Clarisse is weer thuis !!!!!!!!! gelukkig konden we oud en nieuw vieren met de opa's en oma's en ons drietjes allemaal bij elkaar. Amber sliep dwars door al het vuurwerk heen, en er werd vreselijk veel afgestoken hier. Ik had zelf niet zo veel meegenomen omdat ik daar niet zo'n zin in had. Maar ik wilde toch op zijn chinees de Boze geesten van het afgelopen jaar wegjagen. Laten we hopen dat dàt gelukt is. Vanavond heb ik wat fonteintjes en wat potjes afgestoken voor Amber die dan voor het raam keek. Ze vond het geweldig. Vorig jaar vond ze het nog erg spannend maar nu zat ze te genieten, heerlijk om te zien. 
                                                  

    - =-=-=-=-=-=-=-=-
                          Amber, Clarisse en ik wensen voor alle lezers van het dagboek
         een heel Goed, Gezond
        en bijzonder 2010
  -=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=-=