august09.html

1augustus. Het weekend is begonnen. Geen therapie. Amber, papa en mama een klein stukje gewandeld, het was mooi weer. Met elkaar therapie gedaan, dat is vermoeiend voor Amber. Haar ouders hebben het idee, dat ze af en toe iets opmerkt. Zou fijn voor allen zijn.

2 augustus. Vanmorgen een heel bijzonder moment, Neefje Finn kwam op bezoek! Het moment dat Finn bij Amber in bed werd gelegd zal ik nooit meer vergeten. Amber haar rechterarm, die normaal gesproken altijd heen en weer slaat legde ze mooi stil, ze draaide haar hoofdje naar Finn`s richting op en keek met een trotse/verliefde blik naar haar neefje. Zo mooi! Eindelijk heeft mijn meisje haar neefje gezien, het kindje dat in tante Charlotte haar buik zat en waar ze altijd zo trots over vertelde. Ik heb zelf Finn ook vastgehouden en de fles gegeven, voor het eerst had ik hem vast en dat geeft toch wel een heel bijzonder gevoel. Wat een mooi mannetje. En wat een vreetbeest overigens. De middag verliep lekker rustig net als de avond, alleen had Amber twee keer overgegeven toen we weg waren. Toen we in de woonkamer zaten en ik vroeg of ze haar hand open en dicht kon doen deed ze dat na een paar keer oefenen ook een beetje, geeft weer een lekker gevoel dat je zelf ook wel wat met haar kan oefenen. Voor we weggingen hebben we Amber nog even bij mama op schoot gezet. Altijd een fijn moment om haar weer even vast te houden. Morgen moet ze er vroeg uit, om negen uur de eerste therapie. Dus ik hoop dat ze weer lekker slaapt vannacht.

3.augustus. Amber had vannacht dus niet goed geslapen, rond half twee was ze wakker en viel pas rond zes uur weer in slaap. Toch te druk geweest? `s Morgens is ze dus niet helemaal wakker. De logopedie van vanmorgen valt uit omdat ze groepsbespreking hebben. Kan Amber nog even wat langer uitrusten. Later in de middag komen de jufs van de peuterspeelzaal op bezoek. Ik had het aan Amber verteld `s morgens. Ze leek het leuk te vinden…… Het is voor die dames toch ook wel een zwaar bezoek merkte ik. Maar wat wil je, de ene dag roep je tot volgende week want ze komt een weekje niet door de ingreep. En het volgende wat je hoort is dat ze helemaal niet meer komt. En dat terwijl Amber het zo leuk vond om naar school te gaan, ze riep ook al weken dat ze naar de basisschool mocht en deed daarom toen ook erg haar best om netjes op het potje of op de wc te plassen. Ik zie ook meteen het beeld weer voor mijn ogen van school. Als ik haar op kwam halen, zoals ze op me afrende, altijd papa roepend. Je vraagt je dan meteen af hoeveel daar ooit nog van terug zal komen. Amber heeft haar twee weken observatie erop zitten. Gelukkig is ze daar goed door heen gekomen . Want ze is ingeschaald om de volgende twee keer zes weken in te gaan. Hierin zullen wat gerichter therapieën komen. En dan ook met papa en mama om te proberen haar te leren ja en nee te "zeggen" door te knikken of te schudden. Officieel zit Amber nu in een overgangsfase tussen vegatieve toestand en laag bewustzijn het gaat de goede kant op dus maar de weg naar bewustzijn zal erg lang en zwaar zijn. ALS ze natuurlijk al zover zal komen. Want elke dag kan het eindpunt zijn van wat ze zal kunnen daar moeten we natuurlijk wel rekening mee houden. Ik hoop maar dat mijn kleine boef de medische wereld versteld zal doen staan.

4 augustus. Vandaag een drukke dag voor mijn boef, vijf therapiesessies maar liefst. Om kwart voor negen vanmorgen begon het al met ergotherapie dus ze moest vroeg op. Amber was relatief rustig ondanks alle therapieën vandaag. Vanmiddag toen we terugkwamen was ons kind verdwenen, zat ze ineens buiten met opa en oma! De logopediste was aan het oefenen geweest met ja knikken en nee schudden en ze had blijkbaar een keer heel goed laten zien dat ze nee kan schudden! Dat soort dingen zijn zo lekker om te horen want het zou geweldig zijn als ze ja en nee kenbaar kon maken, dan kan je dingen doen die zij leuk vind. Vanavond hebben we ook nog even lekker het hele bed naar buiten gereden, fijn in de schaduw buiten gezeten en met een mooi Winnie de Pooh boek, waar je aan stofjes kan voelen, gespeeld. Ze had echt pret... Na een half uurtje zijn we naar binnen gegaan omdat Amber wat onrustig werd. Even de nieuwe lamp aangezet, CD 'tje aan van de jufs en even tot rust laten komen. Alleen word ze niet rustig maar erg onrustig en maakt kokhalzende bewegingen, nee hé, niet weer spugen hoor. Maar het valt mee, het is niet zo erg veel.

5 augustus. Weer vroeg op voor Amber vanmorgen, om kwart voor negen begonnen de therapieën weer. Eerst luister en taalspelletjes vandaag. Vervolgens om half elf logopedie. Die is druk bezig om Amber te leren nee te schudden en ja te knikken. Ik mocht er vandaag bijzitten en heb ook echt met mijn eigen ogen gezien dat ze echt nee schudde !!! Marjolein pakte een knuffel, een ijsbeer in dit geval, nota bene één die ze net had gehad en beschreef de knuffel. Hij is wit, zacht met een lieve snuit, wat is het ? ik denk dat het een varkentje is. Het eerste wat er uiteraard gebeurde is dat Amber begint te lachen, en vervolgens verstrakte ze een beetje om kracht te zetten en schudde nee ! Het volgende knuffeltje was haar schaap, en prompt doet ze hetzelfde. Geweldig ! Ja knikken is een stuk moeilijker omdat je daar meer kracht voor nodig hebt en ook in je hersenen moeten er dan meerdere dingen tegelijkertijd aangestuurd worden. `s Middags ook nog een keer ergo therapie en met een neuro_psychiater een sessie. In de tussentijd veel buiten geweest vandaag. Vanavond ook weer toen een collega van Clarisse, Tim, langskwam. Die had ook al een leuk cadeau mee en kaarten. Na een uurtje was het tijd om te gaan douchen, ook dat onderging Amber vandaag goed, ze vond het wel prima. Na het douchen op bed en toen moest ze toch nog even spugen. Het was maar weer een beetje, ongeveer net als ze vanmiddag ook al had gedaan. Toen we weggingen lag ze best rustig dus maar weer hopen dat ze lekker gaat slapen.

6 augustus. De volle vijf therapieën moeten vandaag afgewerkt worden. Meer dan vijf doen ze er niet op een dag. Twee keer fysiotherapie vandaag, twee keer stimulering en een keer de logopediste. En nog bleef Amber redelijk rustig vandaag. Ik heb haar weer zelf in de rolstoel gezet en op bed, moet wel een beetje uitkijken met het ruggetje maar het gaat goed. Vanmiddag wel weer eens een geweldig moment. Amber en ik waren een beetje aan het plagen terwijl ze in de rolstoel zat. Althans ik deed het plagen en Amber het lachen. Op een gegeven moment vroeg ik of ik haar eens zou opeten, en ze schudde nee !!! Toen ik vroeg of ik haar dan moest kietelen schudde ze weer nee! Toen ik tenslotte vroeg of ik haar een kusje moest geven knikte ze ja! Je zag dat ze er echt haar best voor moest doen maar ze deed het wel! Op dat moment weet je even niet meer wat boven en onder is. Heerlijk! `s Avonds hebben we haar nog even in de rolstoel gezet en in de woonkamer gezet. Dvd erbij en Amber lekker rustig, totdat ze uit het niets ineens toch weer een beetje overgeeft. Weer een hoop slijm maar ze werkt het zelf goed weg. Je wilt het meteen allemaal uit haar mond trekken en het laatste slijm er met je vingers uitpeuteren. Maar Harry, de therapeut, die er ook bijzat, hield me tegen en zei, laat het haar maar zelf wegwerken. Dat is best moeilijk voor papa maar ze deed het uitstekend. We besluiten haar maar meteen op bed te leggen waar ze nog een behoorlijke verrassing in haar luier blijkt te hebben. Die heb ik ook maar verschoond, papa begint alles weer langzaam aan te durven. Dat gaat de goede kant uit. Ze lag heerlijk rustig toen we weggingen, geen gehuil, maar dat zal wel komen als het "doordringt" dat we weg zijn denk ik.

7 augustus. Vandaag een rustige dag voor Amber, slechts drie therapieën. Eerst om kwart over negen de fysiotherapie en om half elf en vier uur stimulering. Amber is vandaag de hele dag wat onrustig. Huilerig, houterig en kokhalst steeds, Na het douchen 's avonds geeft ze weer een berg slijm over, vieze pinkdikke slijmdraden komen eruit. Ik kan me voorstellen dat het niet lekker voelt. Clarisse en ik hebben Amber zelf gedoucht vandaag, in het bijzijn van verpleger Herman, want het is nog steeds eng. Maandag gaan we het zonder begeleiding doen hebben we afgesproken. Moeten we alleen wel leren hoe we de voedingssonde moeten loskoppelen. Clarisse kan hem al op pauze zetten, uitdoen als Amber spuugt en weer aanzetten. Vandaag ben ik ook weer even "thuis" geweest. Maar het voelt nog steeds niet aan als thuis, wel ging het al iets makkelijker dan de vorige keer. Totdat ik een stuk speelgoed zocht voor Amber. Om mee te nemen. Als je dan al dat speelgoed door je handen laat gaan voelt dat zo rot, je ziet haar overal weer mee spelen terwijl je weet dat ze misschien wel nooit meer ergens mee zal spelen. Ik hoop toch zo dat ze weer lekker naast me komt zitten en met van alles gaat spelen. Ik denk ook niet dat papa ooit nog wat zal zeggen als ze er een zooitje van zou maken.

9 augustus. Amber was vanmorgen lekker vrolijk en helder toen we aankwamen. Met papa en opa had ze de grootste “pret” in de rolstoel. Wat bochten maken en ze giert het uit. Niet dat je haar echt hoor lachen, het is meer een soort schrapend keelgeluid maar toch. Als je dat smoeltje erbij ziet, heerlijk! `s Middags met andere opa en oma naar buiten. Ze reageert ook weer op vragen door nee te schudden of ja te knikken. Vanavond hebben we een badje, eens kijken hoe ze dat vindt. Niets aan, huilen en nog eens huilen, Dus maar snel gebadderd, wat we zelf gedaan hebben, de zuster staat er bij maar we doen alles lekker zelf. Daarna op bed afdrogen. Als ze droog is en aangekleed zet ik Amber nog even bij me op schoot en ze vind het prima, na een minuut is zo heerlijk rustig en begint zelfs te lachen, dat heeft ze nog niet gedaan bij me! Na een tijdje met bed en al naar de woonkamer waar Nijntje voor haar word opgezet. Als we na achten naar 'huis' gaan pakken wij nog even wat uit de kamer. Als we door de gang weg lopen zien we dat de zuster al met Amber aan het spelen is. Zo laat je haar met een lekker gevoel achter, voor zover dat gevoel ooit lekker genoemd kan worden. Want het blijft elke keer weer moeilijk om weg te gaan bij je kind.

11 augustus. Vanmorgen mocht ik bij de logopedie aanwezig zijn. Amber ging een spelletje doen met haar. Een bandje met dierengeluiden werd aangezet en Amber moest zeggen of de logopediste het goede dier zei. Als ze vroeg na het geluid van een eend of het een hond was knikte ze nee, en is het dan een varken, weer nee, is het een eend dan, en ja hoor er wordt deftig ja geknikt. Dit gaat zo even door met verschillende geluiden. Op een gegeven moment komt er een schaap en lijkt het of Amber het schaap na probeert te doen!! De logopediste en ik kijken elkaar zo aan van "hoorde jij dat nou ook? " en ze vraagt of Amber dat nog een keer wil doen. Dan doet Amber het nog eens en ook nog een derde keer. Je kan zien dat het haar ontzettend veel moeite kost om het te doen en het klinkt ook niet als een echt schaap maar de intentie is er. Ik ben zo vreselijk trots op mijn kleine boef! De kleine boef krijgt meer eigenwijze streken. Als ze `s middags voor therapie opgehaald wordt vraag ik of papa mee mag spelen en ze schud deze keer wel heel duidelijk nee! Als we 's avonds na het eten komen ligt mevrouw in de woonkamer te huilen in haar bed. Wat blijkt, ze had een dvd gekeken op de televisie en die was uitgezet toen hij afgelopen was. Mevrouw was daarna gaan mokken en huilen. Het moet niet gekker worden, Als ze dit al laagbewust noemen ben ik benieuwd wat ze gaat doen als ze bewuster wordt.

12augustus.Een vrolijke Amber aan het begin van de ochtend en vandaag is ze eigenlijk de hele dag vrolijk gebleven. `s Morgens drie therapieën dus een drukke ochtend, vanmiddag stond er maar één in de planning. Vanavond was het weer wasavond. Clarisse en ik besloten dat we het eens alleen gingen doen. Alleen moesten we wel even hulp hebben bij het afsluiten en ontkoppelen van de sondevoeding. De verpleger besloot dit mij dus te laten doen, ik heb het toch al zo op slangetjes. Maar ik bracht het er niet slecht vanaf en het leek wel of Amber het lollig vond dat ik het deed. Mama had ondertussen het badje deels gevuld met water. En ik heb Amber erin gezet. De middensteun hadden we weg gehaald. Die te klein voor haar dus moest ik haar vasthouden. Volgende keer gaat ze op een aangepaste douchebrancard die je ook als "badje" kan inrichten. Na het badderen Amber netjes aangekleed voor de nacht. Bed nog even verschoond dus heeft ze bij mij op schoot gezeten. Heerlijk! Amber lijkt van optillen ook steeds minder last te hebben. Ze heeft niet gehuild met in de stoel zetten, op schoot zetten, terug in bed leggen, in badje leggen, geen kik vandaag. Ze vond het allemaal prima. Ik hoop dat het zo doorzet want dat is een stuk prettiger voor ons en voor haar ook denk ik.

13 augustus. En weer was Amber vandaag lekker vrolijk. Clarisse ging weer even een paar uurtjes naar huis en ik ben even naar het centrum van Tilburg gefietst. Het leek wel of Amber de therapieën steeds leuker gaat vinden. Ze begint al te lachen als de therapeuten hallo zeggen. Ze lijkt ook wel wat helderder de laatste dagen. Maar toen ik haar vanavond op schoot zette begon ze ineens te huilen, bleek haar handje klem te zitten en dat geeft ze dus meteen zo aan. Vanmiddag lekker bij opa op schoot. Vanmorgen heb ik ook nog even voorgelezen uit een nieuw boek dat ze van een buurmeisje gekregen heeft! Vreselijk lief! Een boek van Dikkie Dik waar ook Amber in verwerkt zit, echt een heel leuk boek. `s Middags zat er bij de post ook nog een leuk trildiertje van een vriendinnetje bij Amber op de peuterspeelzaal. Ik hoop toch zo dat Amber ze ooit zelf kan bedanken voor alles wat ze krijgt!

14 augustus. Mijn boef doet het weer lekker vandaag, Netjes meewerken met de therapieën en verder vrolijk. Ze lag al lachend op ons te wachten vanmorgen. Wel een drukke ochtend vandaag maar daartegenover stond dan een rustige middag. Om kwart voor negen stimulering. Kwart voor tien fysio, elf uur een psychologisch medewerkster/stimulering en weer om half vier, nog een keer stimulering. Toen we vanavond kwamen aangelopen was verpleger H. druk aan het spelen met Amber, ze waren een bokswedstrijdje aan het houden. Dat was erg grappig om te zien. De verpleging is hier toch geweldig bezig met al die kinderen vind ik. Vanavond Amber onder de douche, maar dat gaat hier niet zo lekker aangezien de "thermostaatkraan" niet goed werkt. Dan is het water koud, dan weer heet, maar geen constante temperatuur. Er wordt aan gewerkt maar dat duurt altijd lang zegt de verpleging.

15 augustus. Weekend! Amber heeft vanmorgen tot tien voor tien uitgeslapen, daarna hebben we haar wat gewassen en aangekleed, Voordat opa en oma kwamen. Toen we om twaalf uur weer weggingen was het weer hartverscheurend huilen. Je wilt dan eigenlijk niet weg maar je moet toch.`s Middags stonden andere opa en oma er al toen we aankwamen en net als vanmorgen zijn we buiten gaan zitten. 's Avonds weer naar buiten het was zo mooi weer. En tegen half acht is het bedtijd voor de boef. De verpleegster bedacht dat ikzelf maar eens moest zorgen dat de sonde losgekoppeld werd, moet je vooral bij mij doen met slangetjes en zo. Maar ik heb hem vandaag zowel afgekoppeld als weer aangekoppeld. Wel raar hoor met zo'n stethoscoop luisteren naar de buik van Amber of de sonde nog goed zit. Maar het is wel handig om te weten waar je naar moet luisteren. Gisteren had madam besloten om haar sonde eruit te trekken namelijk. En nu kan ik het ook eventueel zelf controleren. Allemaal een Prettige zondag. Michel Clarisse en onze Amber.

16 augustus. Vandaag was een beetje wissellende dag, het ene moment gaat het lekker met Amber het volgende moment gaat ze huilen en duurt het een kwartier tot een half uur voor ze weer echt rustig is. Wat zou er toch zijn vraag je je af, kon ze het maar zeggen. Het lijkt er wel steeds meer op dat ze mama zegt maar echt duidelijk is het nog niet. Vanmiddag was er wel iets echt duidelijk. Toen ze in de rolstoel zat schoof ze de hele tijd haar voet van het voetenplankje af, en een pret dat ze had. Ze begint al te lachen voor ze beweegt, dan zie je haar even kracht zetten en schuift ze haar voet weg, en dan lachen, gieren, brullen. Maar dan met weinig geluid. Zo ging het wel een half uur door. Opa bleef haar voet maar terugschuiven op dat plankje. Toen ineens was ze doodop en begon het huilerige weer.
Bij het naar bed brengen had de verpleegster vanavond bedacht dat ze alle gegevens op de pomp eens voor me zou wissen. Ik had er al expres een briefje opgehangen dat ze het niet mocht doen, maar ja. Dus nu moest ik de sonde afkoppelen, aankoppelen en ook de pomp weer instellen. En dat voor zon zenuwpees als ik. Maar het ging allemaal goed. Nog een paar keer oefenen en dan lukt het wel.

17 augustus. Het is weer maandag. Geen lekkere dag vandaag. Eigenlijk gewoon een kl...dag. Vanmorgen had ze als eerste fysiotherapie, daar is ze op een soort sta_tafel gelegd. Dit is een soort tafel waar je met banden vastgezet word en dan kunnen ze de tafel kantelen dat je rechtop staat. Toen we terugkwamen was Amber net een minuutje terug en ze was helemaal overstuur. Ik heb haar bij me op schoot gezet en zelfs toen duurde het nog een tijd voor ze weer een beetje rustiger werd. De rest van de dag is ze ook vreselijk onrustig geweest. Morgen moet ze er waarschijnlijk weer op, dan vraag ik toch eens of ik mee mag kijken want ik wil wel eens zien hoe ze dat doet. Vanmiddag had ze nog een keer fysiotherapie, maar nu wat rustiger gelukkig, toen ze terugkwam kwam er alweer iemand om even nog een keer de beenspalkjes te passen en daarna stond de stimulans alweer te wachtten tot ze klaar was. De verpleegster van dat moment heeft er een stokje voor gestoken dat ze langer in de rolstoel bleef, de stimulans moest maar lekker op bed gebeuren, Amber was al doodop.
's Avonds hebben we Amber nog maar even een half uurtje naar buiten gezet, even fijn uitwaaien. En daarna badderen. Voor het eerst hebben we het helemaal zonder hulp gedaan. Voeding afgezet en de sonde ontkoppeld. Amber in bad, afdrogen, aankleden, tanden poetsen, medicatie tegen schimmel op haar tong smeren. Daarna op schoot bij papa om verhaaltjes voor te lezen en dan ook nog even vernevelen tegen de slijm. Voor tien minuten badderen ben je bij elkaar, inclusief tien minuutjes voorlezen, toch gauw een uur kwijt. Ze was wel rustig toen we weggingen, ik denk dat ze te moe was om zelfs maar te gaan huilen. Ik was vanmiddag ineens weer even de kluts kwijt. Op de kamer ben ik maar even vijf minuten gaan liggen tot Clarisse me een uur later wakker maakte. Ik hoop dat wij ook weer eens een beetje fatsoenlijk slapen vannacht.

19 augustus. Vandaag is Sensis geweest om te kijken hoe het staat met Amber haar ogen. Ze kunnen niet vertellen hoeveel ze ziet maar ze zijn ervan overtuigd dat Amber in ieder geval wel wát ziet !!! Ze is dus in ieder geval niet blind !! Hier viel vanmorgen zo'n last van mijn schouders af. Ik had het er weer even erg mee, en de tranen stonden weer in mijn ogen, één van mijn ergste angsten is, was, dat Amber ook nog eens helemaal blind zou zijn. Maar dat is dus niet het geval. Bij logopedie ging het vandaag ook al aardig, ondanks dat Amber wel erg veel last van de hitte leek te hebben. Ze heeft bij mij al een paar keer geslikt, bij opa en oma ook en nu deed ze het ook netjes bij de logopediste. Dit wil nog niet zeggen dat we meteen mogen denken dat ze echt slikt. Daarvoor moet ze het structureel laten zien, maar het is wel een goed nieuw begin! Al met al een goede dag van mijn lieve kleine meid.

20 augustus. Het had vandaag een erg drukke dag met vijf therapieën moeten zijn maar omdat ze er één dubbel gepland hadden werden het er maar vier. Geeft niets want het was toch veel te warm en benauwd om hard te moeten werken voor Amber. Ze had de afgelopen nacht heerlijk geslapen en niet meer overgegeven, dat had ze de nacht ervoor wel weer flink gedaan. Ik heb haar ook twee keer bij me op schoot gezet vandaag en haar toen voorgelezen. Een mooi momentje kwam daar ook weer uit voort. Toen ik een verhaaltje voorlas stond er een plaatje bij van eenden. Ik had dat nog niet verteld. Toen ik vroeg of er honden op het plaatje stonden schudde ze meteen néé. En olifanten waren het volgens haar ook al niet. Bij eenden knikte ze bijna haar hoofd van haar nek af met een grote lach op haar gezicht. Geweldig !!! Vanavond had Clarisse ook al het idee dat ze haar hand aan het volgen was met haar ogen. Vanmorgen zat ze ook al echt te wachten tot we kwamen leek wel, omdat we even wat andere dingen moesten regelen was ik een kwartiertje later en toen ik aankwam begon ze ineens te snikken. Ik vond Amber erg "wakker" vandaag, en dat is ook wel eens lekker als ze zo helder uit haar ogen kijkt. Hopelijk is dat ook iets blijvends. Amber haar beenspalkjes zijn vandaag ook gearriveerd. Mooi afgewerkt maatwerk maar het omdoen vind Amber maar niets, tranen met tuiten was het. We zaten in de woonkamer, met bed en al toen ze aankwamen om te passen. Tijdens het passen moest Amber behoorlijk huilen. Een andere revalidant, die sinds een paar dagen ook ineens steeds meer gaat doen, "kwam "naar Amber toe. Hield haar hand vast, dat was wel een heel bijzonder moment aangezien ze allebei in laagbewuste toestand zijn, Amber werd er ook meteen een stuk rustiger door.

21 augustus. Amber was vandaag nogal onrustig, veel gezwaai met haar rechterarm en schudden met haar hoofd. Wel ook vrolijk en vrij helder, dus blijkbaar kan dat ook al goed samengaan, onrust en helder zijn. Vandaag vond ze haar therapieën prima en bleef er rustig en vrolijk bij. `s Avonds hebben we haar in bad gedaan en lekker gewassen, spettertijd! Ze vond het prima tot op een zeker moment dat ze er duidelijk geen zin meer in had en dan is het huilerig zijn tot je uit bad mag. Na het afdrogen heb ik haar in de luxe stoel gezet om haar tanden te poetsen en de crème op haar tong te smeren. Eens een keer niet in de rolstoel, en ondersteund door een stapeltje kussens ging het eigenlijk prima. Wat de laatste dagen steeds meer en steeds duidelijker word is dat ze mama zegt! Dit is een geweldige stap voorwaarts, ze zegt het wel honderd keer op een dag, ook als er helemaal niets is dus echt gericht is het nog niet maar ze zegt het wel, en daar gaat het om.

22 augustus. Weer weekend. Vanmorgen een collega van Clarisse op bezoek. Jammer dat Amber toch weer wat onrustig was. Je weet ook soms echt niet waarom ze ineens begint te huilen. De spalken omdoen ging vrij gemakkelijk, een stuk beter dan die dingen uit Rotterdam in ieder geval. Maar hier is hij ook iets anders in elkaar gezet, compleet met een scharnier bij haar hielen en zo. Maar echt leuk vind ze de spalken toch niet echt. `s Middags weer lekker in het zonnetje gezeten met opa en oma, af en toe moet je er natuurlijk wel even uit. De hele tijd binnenzitten is ook niets natuurlijk. `s Avonds lag ze lekker voor de TV te kijken en met het verschonen van een vieze luier hebben we de spalken weer omgedaan, vandaag moesten ze twee keer een uur om, morgen een uur en een kwartier en zo opbouwend tot twee keer vier uur per dag. Wat een ellende voor dat Boeffie van me.

23 augustus. Vandaag was de start van de dag erg onrustig. Amber was net wakker toen we kwamen en lekker rustig, maar met het verzorgen werd ze steeds onrustiger. Uiteindelijk zei één van de verpleegsters dat we haar misschien eens van de voeding af moesten halen en eens een stukje met haar moesten gaan wandelen. Dat heeft wel geholpen zeg, Opa was al buiten met haar voor we haar goed en wel in de rolstoel hadden zitten en ze vond het heerlijk. We hebben een half uur met haar gewandeld, zo lang zijn we nog niet met haar weg geweest! De rest van de dag is ze rustig gebleven. `s Middags hadden we mijn nichtje op visite, ik heb het gevoel dat Amber dat ook wel heel erg leuk vond. Voor we er erg in hadden, waren we met Amber twee uur buiten. Maar ja, het was lekker weer, en ze bleef goed zitten. Als ze steeds gaat hangen kijk je om een of andere reden sneller op de klok. 's Avonds hebben we ook nog buiten gezeten en met Amber door de gang racen. Achteruitlopend en mama erachteraan, "Ik ga je pakken" roepend. Zo hard hebben we Amber nog nooit horen lachen, zelfs de verpleging kwam vragen wat we aan het uitspoken waren.

24 augustus. Amber was vanmorgen erg vrolijk en ging heel goed door haar therapieën heen. Clarisse was weer even naar huis geweest en daar hebben Amber en ik stiekem gebruik van gemaakt. Veel verhaaltjes voor te lezen uit het nieuwe Jip en Janneke boek. `s Middags weer lekker een half uurtje buiten gezeten en vanavond weer. Het was wel benauwd buiten dus zijn we weer vrij snel naar binnen gegaan en hebben Amber in bad gestopt. Tegenwoordig vindt ze daar om een of andere reden niets meer aan en brult ze alles bij elkaar als ze in bad ligt. We kunnen ook stoppen met een zalfje voor haar billen, die zijn nu al een paar dagen niet meer rood en dan is het onzin om er mee door te blijven gaan. We hadden Amber vanmiddag voor we weggingen op bed gelegd en op de portable dvd speler "finding Nemo" opgezet en die bij haar gezet, en ze heeft blijkbaar van vijf tot half zeven heerlijk rustig liggen kijken.

25 augustus. Amber was weer lekker vrolijk vandaag, De therapieën gingen ook goed. Vanmiddag om drie uur had ze fysiotherapie en om half vier zaten we netjes te wachten in haar kamer tot ze terugkwam. We hoorden haar al huilen op de gang. Ze had weer op de statafel gelegen en dat is weer uitermate pijnlijk denk ik zo. We hadden haar toch alweer erg snel rustig en ze was binnen een paar minuten weer net zo als voor de fysiotherapie! Dat gaat dus de goede kant, op lijkt wel. Ze had het ook goed gedaan zij de fysiotherapeut. Er was ons van de week ook gevraagd of we wat foto's hebben van "vroeger" met een kleine omschrijving erbij voor de therapieën. Ik heb dus alvast een stapeltje foto's van mijn externe harddisk gehaald. Er stukjes bij geschreven, dan kan ik ze vrijdag thuis uitprinten als ik weer even naar huis ga. Dat was géén gemakkelijk karweitje moet ik zeggen. Je gaat je op dat soort momenten extra herinneren hoe lief en vrolijk Amber altijd was. Dat vrolijke zit er gelukkig nog steeds in, ze lacht zich soms een breuk als we even gek doen, dat deden we thuis ook altijd.

26 augustus. Vandaag een moeilijke dag voor ons. We hadden vandaag een afspraak met de cardioloog die de operatie had uitgevoerd. Om te horen wat er nu eigenlijk precies is gebeurd op tien juni. Om twee uur moesten we er zij dus om twaalf uur gingen we weg met opa en oma die voor taxi speelden. Eerst dus naar Amber. Er werd door de fysio gevraagd of één van ons erbij wilde zijn, ze moest weer op de statafel. Ik ben weer mee geweest en zo gauw als Amber de tafel zag begon ze te huilen. Dat kost je elke keer vijf jaar van je leven.
`s Middags het gesprek was niet gemakkelijk, helemaal niet gemakkelijk zelfs. Na de narcose hebben ze een echo apparaat ingebracht in de slokdarm zodat ze vanuit een andere hoek ook naar het gat in haar hart konden kijken. Vervolgens is er een katheter naar binnengegaan via de lies en daardoor is een soort ballonnetje het hart ingebracht dat in het gat word gehouden. Opgeblazen en dan weet je hoe groot het gat is. Elf millimeter dus. Het parapluutje heeft een middenstuk van elf millimeter, en steekt aan beide zijden nog zeven millimeter uit, dat ding is dus in totaal twee en een halve centimeter groot! Het parapluutje kan in/ en uitgevouwen worden. En uiteindelijk is het dus de bedoeling dat er een deel in de rechterkamer zit tegen de wand aan. Vervolgens een stuk precies in het gat en aan de andere kant in de linkerkamer komt dan weer een stuk waardoor het parapluutje vast zit. Ons probleem begon toen het parapluutje te ver werd ingebracht,en alle delen in de linker hartkamer zaten. Op zich is dit geen probleem want dan vouwen ze het parapluutje weer in de katheter en proberen het opnieuw. Alleen vouwde het parapluutje niet meer in. Waardoor ze moesten gaan proberen om het toch uitgevouwen op de goede plek te krijgen. Door het manipuleren van het parapluutje is de draad waaraan het zit uiteindelijk losgedraaid en is het parapluutje gaan zweven. Ook dit komt wel vaker voor en dan zetten ze het parapluutje weer vast door de draad er weer in te draaien. Bij Amber is het parapluutje gekanteld en sloot de longslagader zo af dat er niet genoeg bloed doorheenging. En in deze positie kon de draad er ook niet meer ingedraaid worden. Op een gegeven moment is doordat er niet genoeg bloed werd gepompt, Amber`s hart gestopt. Waarna er meerdere chirurgen zijn gebeld om te kijken, adviseren en te helpen, hartchirurg, vaatchirurg, thoraxchirurg, cardiologen een heel team is aan het kijken geweest hoe en wat het beste was om Amber terug te krijgen. Uiteindelijk heeft het vijftig minuten geduurd voordat Amber aan de ECMO lag, wat een bijzonder snelle tijd schijnt te zijn. Alleen de ECMO gaf niet voldoende flow ( druk) omdat dat parapluutje nog in de weg zat, dat hebben ze uiteindelijk vastgezet in de slagader bij haar benen. Daarna kreeg de ECMO nog niet genoeg flow ( druk) en kwamen ze erachter dat er een hartzakje lek was. Ze hebben uiteindelijk een liter bloed afgepompt daar, om dit weg te krijgen maar het bleef maar komen, op dat moment is er beslist een open hart operatie uit te voeren om de schade te herstellen. Dit moest gebeuren voordat ze het parapluutje via de onderbuik weg konden halen uit de slagader bij haar benen. De lekkage is waarschijnlijk gekomen doordat de katheter die naar Amber`s longslagader liep, en die erg stijf is, de wand heeft lek geprikt tijdens het reanimeren waarbij de borstkas nogal hard in word gedrukt. Ik ben zelf bedrijfshulpverlener en bij de EHBO -cursus hebben we wel gemerkt hoe hard je moet drukken op iemands borstkas. Nadat deze operatie was gedaan hebben ze de slagader bij haar benen geopend om het parapluutje te verwijderen. In het kort is dit hoe het gebeurd is. Wat ook erg vervelend is, dat er géén andere gevallen bekend zijn waar alles zo is misgelopen als bij Amber. Uiteindelijk weten wij nu wel hoe het allemaal is gegaan. Het is zeer frustrerend als je niks hebt waarom je kind er nu zo bijligt. Als ze een ongeluk had gehad of zo dan weet je in ieder geval waardoor het komt. Wij wisten maar een beetje hoe het kwam en dat was voor ons een hele vervelende situatie. Ondanks dat het een vreselijk gesprek was, is het voor ons waarschijnlijk wel goed geweest. De oude Amber krijgen we er niet mee terug helaas.`s Avonds hebben we Amber weer gebadderd, een paar minuten vind ze het leuk en dan is het ineens over met de pret, snel afdrogen, en naar bed. En vandaag bleef ze heerlijk rustig toen ik wegging. Dat was weer even een verademing, misschien voelde ze wel dat papa even niet zo lekker in zijn vel zat.

27 augustus. Weer een goede dag vandaag. Amber deed het weer best goed bij de therapieën, Zo keek ze een aantal keren naar de goede plaatjes als het gevraagd werd. Ook een aantal keren duidelijk ja geknikt en nee geschud! Ze heeft ook van buurkinderen uit onze straat een paar hele leuke speeltjes gekregen, waaronder een soort inktvis met een lampje erin en kralen eraan die rammelen. Dit vindt ze geweldig om mee te spelen, ook leuk is natuurlijk om hem op de grond te gooien zodat papa hem weer op moet pakken en dat het liefst twintig keer achter elkaar. Madam lag heel erg te huilen toen we 's avonds terugkwamen, bleek ze een poepbroek te hebben tot in haar nek. Tja, weer een uitdaging, hoe moet je zo iets nou gaan verschonen bij een kind dat totaal niet meewerkt met verschonen. Maar het is uiteindelijk gelukt, en ook maar even snel onder de douche want echt lekker was dat nou ook weer niet. Terwijl Clarisse haar douchte heb ik met de verpleger het bed verschoond en Amber was heerlijk rustig bij mama onder de douche. Waarom is ze dat bij mij nou niet?

29 augustus. Toch weer een speciale dag vandaag. Voor het eerst in bijna drie maanden is Amber even wat langer buiten ziekenhuizen/revalidatiecentrum geweest! We zijn bijna anderhalf uur in het Ronald Mac Donald huis geweest. Even lekker weg uit alles wat niet leuk is voor haar ( en voor ons ). Ze bleef heerlijk rustig en opa en oma waren er ook bij. Als het morgen droog is mag ze `s middags ook lekker even mee hier naartoe. Voor ons is het natuurlijk ook de eerste stap richting een dagje naar huis. Hoewel dat nu nog even te veel van het goede is omdat we in de verzorging nog niet alles kunnen. Ik word momenteel bijvoorbeeld "opgeleid" in medicatie want dat moeten we kunnen geven als ze thuis is waar geen verpleging is.
`s Middags kwamen oma Lya en opa Koos op visite, gezellig! Een heerlijk zachte knuffel en weer een stapel kaarten van mensen, die Lya kent via haar websites. We hebben alles uitgestald op de tafel. Leuk al die kleuren. En wat een werk om te maken! Ook zijn hier veel kaarten aangekomen. Dus even zo allemaal bedankt! Onmogelijk om ieder apart te schrijven. Ineens heeft Amber zoveel Oma`s en Opa`s.! Morgenochtend moet ik er weer even een paar gaan ophangen, daar had ik nu geen tijd voor. Vanavond heeft Ambertje lekker bij papa op schoot gezeten en naar verhaaltjes van Jip en Janneke geluisterd die ik vertelde. Zo af en toe gooit ze dan ineens haar hoofd van je schouder en een lol dat ze dan heeft. Papa krijgt elke keer een zenuwinzinking als ze dat doet en mama ook, want soms doet ze dat ook in de rolstoel, en aangezien er zo weinig kracht in die nek zit, blijft dat doodeng voor ons. De voeding is overigens ook weer verhoogd, vanmorgen van 50cc naar 55cc mede doordat wij hadden aangegeven dat we denken dat Amber dat nu goed aankan. De hele dag heeft ze niet gespuugd of laten merken dat ze teveel aan voeding krijgt. De volgende stap ( als we het niveau van voeding bereikt hebben dat ze moet krijgen ) is dat de voeding in delen gaat, als een soort maaltijd een aantal keer per dag. Dat zal ook weer een grote stap zijn, maar waar we echt op zitten te wachten is dat ze goed gaat slikken. Het vervelende is alleen dat niemand weet of ze dat ooit nog gaat doen.

30 augustus. Vanmorgen was er weer visite en het was er zo maar druk mee, vijf man ( en vrouw ) sterk en dan papa en mama er nog bij. Maar Amber had er wel lol in en we hebben verder niet gemerkt dat het te druk voor haar geweest is. Mijn tante, haar man ! Voor ons ook weer eens wat anders. `s Middags was er geen bezoek en hebben we Amber aan de mobiele pomp gezet en meegenomen. Eerst buiten een stukje wandelen, hierachter ligt een mooi park en we dachten daar even naar toe te gaan, hek dicht dus, shit. Dan maar naar het Ronald MC Donald huis, even wat drinken. Daarna bij het vijvertje achter het huis gaan zitten, soms zijn daar ook wat eenden maar uitgerekend nu was er alleen een meerkoet, die zijn snavel stijf dichthield en ergens 1 die zijn snavel niet dichthield, die hebben we niet gezien. We hadden gehoopt dat er wat meer zouden zitten, konden we ze even voeren en dat had Amber misschien wel leuk gevonden. `s Avonds lekker onder de douche, en dat ging voor de verandering eens goed. Nu maar hopen dat ze net zo lekker slaapt als afgelopen nacht. Ik heb haar ingestopt met het laken strak over haar schouder zodat ze met haar hand niet bij haar hoofd kan. Er komen gewoon kale plekken waar ze haar haar uittrekt. Vervelend vandaag was, dat ze steeds meer met haar tanden knarst, een rotgeluid en al helemaal niet goed voor haar tandjes natuurlijk. We hopen maar dat het een voorbode is van wat anders, en dat het weer weggaat, het is zo'n rot geluid als ze het doet.

31augustus. Het weekend is weer voorbij. Het begon vandaag wel weer erg rustig met drie therapieën, morgen ook maar drie, tenminste als één van de therapeuten weer beter is. Anders worden het er misschien maar twee, dat zou ook niet echt opschieten. We hebben toch al het idee dat ze momenteel wat minder doet dan een week geleden. Maar het kan natuurlijk ook zijn dat wij gewoon teveel verwachten na de vooruitgang van de afgelopen weken. Sommige anderen hier zie je steeds meer doen en dan wil je dat Amber dat ook doet. Vanmorgen zijn de juffen van de peuterspeelzaal geweest. Dat vond Amber weer erg leuk, ze hadden een pop mee van school. Je kon aan Amber haar ogen en reactie zien dat ze de pop zag, en ook herkende! Toevallig kwamen ook net de Clini_Clowns weer, vanochtend en ook daar begon ze te lachen om de gekke capriolen. Ik had ook nu sterk het idee dat ze echt zag wat ze aan het doen waren! Vanmiddag hebben we nog wel gelachen met een van de revalidanten hier. Hij had in een onbewaakt ogenblik de koelkast opengemaakt, een pak vla gepakt en de dop eraf gehaald. Het enige is dat hij het niet in zijn mond maar over zijn T-shirt goot.