Fr.

De.

Gb.

No.

Dk.

Es.

It.

Fi.

Tr.

Ru.

Ja.

Sk.

Hu.

Pt.

        .     . 

               april en Mei     Juni/Juli !

Amber. Wat plaatjes van Dinie. Groetjes en dikke knuffels!

Donderdag 8 april 2010. Amber is de laatste dagen een beetje nukkig. Ze wil nog steeds niet goed eten, heeft `s avonds nergens zin in en lijkt alleen dvd's te willen kijken. Als je wat anders gaat doen draait ze gewoon steeds haar hoofd weg. `s Morgens wil ze ook al niet goed wakker worden, nee, ze zit helemaal niet lekker in haar velletje momenteel. Ik heb niet de indruk dat ze veel last heeft van haar gips, dat is dan in ieder geval wel weer een voordeel maar het blijft wat lastig om haar in en uit bed te krijgen natuurlijk.

Iedereen bedankt voor de kaarten, en presentjes. Wie weet krijgt ze ook daar weer plezier in.....

Maandag 12 april 2010. We hebben een relatief rustig weekend achter de rug. Amber lijkt weinig last te hebben van haar been hoewel ze soms toch wel huilbuien heeft. Je kunt dan zien dat er wat is maar ze geeft steeds wat anders aan als je vraagt wat er zeer doet. Dat maakt het erg lastig om te zien wat er nou daadwerkelijk is. Vanavond visite, en gisteren ook!  Zowel Amber als Sarina worden dan natuurlijk weer te veel verwend met cadeautjes. Ook een nieuw Woezel en een Pip boek. Helaas was het vanavond een beetje te laat om voor te lezen. Zaterdag, kreeg ik ook ineens een kaart op mijn werk. Van iemand die ik bij Giant Benelux ( fietsen)  nogal eens aan de telefoon heb, Vrijdags kwamen we een beetje in gesprek waarom ik een tijd weg was geweest en zaterdags lag er ineens een kaart van haar bij de post. Ik stond echt met tranen in mijn ogen toen ik hem las. Ik heb het de laatste tijd toch al wat moeilijker wat dat betreft. Amber gaat in ieder geval wel weer een beetje vooruit, vandaag toch weer haar boterhammen op dus dat geeft weer goede hoop, nu maar hopen dat ze doorzet daarmee, ze zal toch weer meer moeten gaan eten. Al de “kaarten zendSterren” hartelijk dank. Ook al ken ik jullie niet persoonlijk, we zijn er echt heel blij mee.  

Ik heb de PC met een wachtwoord,groeten Koos.

Met Sarina gaat alles goed. Ze is een paar uur "op vakantie"geweest bij opa en oma. Papa en Mama gingen kijken naar een huis.

Zal wel niets geworden zijn. Hebben er niets meer van gehoord.

14 april.   Vanmiddag gaat Amber met haar opa, zoals alle woensdagmiddagen naar de therapie. Oma, Clarisse en Sarina gaan wandelen in de zon.

Donderdag 15 april 2010. Amber krabbelt naar mijn mening weer een klein beetje op, uit het dal waar ze door haar gebroken been in was gekomen. Ze wordt echt vrolijker, gaat met vlagen weer steeds beter eten. ( vooral op school dan ) en ze kijkt weer helderder uit haar ogen. `s Nachts wordt ze ook niet meer wakker, gillend van de pijn. Gisteren in de supermarkt wist ze heel goed duidelijk te maken dat ze koeken mee wilde nemen voor de juffen op school. Toen ik het gangpad voorbij liep begon ze behoorlijk te protesteren. Nadat ze zelf de koeken had uitgekozen, mocht ik ze ook niet in het mandje doen. Ze moesten op haar blad liggen. Ze wilde ze ook zelf op de band bij de kassa leggen. Daarna moest en zou het in een tasje gaan dat ze zelf vast wilde houden, en thuis erg trots aan mama laten zien wat ze had uitgezocht. Volgens haar schrift glom ze ook op school toen de juf haar bedankte voor de koeken. Dit zijn momenteel gewoon zulke heerlijke momenten, die houdt je gewoon dagen vast!

16 

Zondag 18 april 2010. Eindelijk! Eindelijk eens een zondag met goed weer zodat we lekker konden gaan wandelen met ons viertjes! Heerlijk warm was het vandaag. We hebben uiteindelijk anderhalf uur gelopen en Amber vond het allemaal prima. Eerst naar het haventje hier in Terheijden en normaal staan er wat schapen, alleen nu dus niet, jammer. Dan maar even doorgelopen naar de eendjes die ook niet echt veel zin hadden in brood en allemaal sloom lagen te slapen in het gras, op een paar na. Wel een mooi moment bij de eendjes, ik zei tegen amber "roep maar, kom maar eendjes" en even later zei amber "Kom" !!!! ik geloofde mijn oren niet en het is dat Clarisse het ook gehoord heeft anders zou ik het nu nog niet geloven. Vanavond met het eten zei Amber ineens "papa" .En een minuut later “Amber” Wat voelt dat toch lekker als ze af en toe toch eens een woordje zegt, dan verlies je de hoop niet helemaal dat ze nooit meer wat gaat zeggen. Vrijdag is Clarisse met Amber ook nog naar het ziekenhuis geweest om haar been na te laten kijken. De hele tijd brullen natuurlijk. Het heelt goed zeggen ze maar het gips moet nog drie weken blijven zitten helaas. Ik hoop dus voor Amber dat het even niet nog warmer wordt want dat is geen pretje met dat gips natuurlijk. De zomer moet nog maar even drie weekjes wachtten dit jaar.

Donderdag 22 april 2010. Amber doet het goed de laatste dagen. Ze wordt weer wat vrolijker, wil weer wat meer eten en heeft het woensdag op de revalidatie supergoed gedaan. Ze kreeg wat testjes waarbij ze plaatjes in verschillende categorieën moest plaatsen en dat deed ze feilloos. De therapeutes stonden er verbaasd van hoe goed ze dat deed omdat het blijkbaar toch nogal moeilijk was. Ik ben gewoon weer supertrots op mijn grote meid natuurlijk. Opa was erbij woensdag en die klonk ook al zo trots toen ik hem aan de telefoon had om te vragen hoe het was gegaan. Wat ze ook steeds meer gaat doen is in haar arm bijten of op haar mouw, we zeggen steeds dat ze daar maar een knuffel voor moet gebruiken maar om de haverklap heeft ze weer haar rechtermouw in haar mond. Ik heb het idee dat er toch in haar mond wat veranderingen plaatsvinden. Ze maakt af en toe andere geluiden en ze steekt haar tong ineens uit na het tandenpoetsen ( proeven? ) en als Clarisse vraagt om haar toch uit te steken doet ze het ook, voorheen deed ze dat niet. Ook in haar rug komt héél langzaam een beetje meer stevigheid maar veel soeps is het nog niet. Binnenkort gaan we ook kijken op de mytylschool, ik denk dat het voor haar ook een hele goede stap voorwaarts is.

Maandag 26 april 2010.  Wat een lekker weer was het van het weekend! Zaterdag is Amber wezen wandelen met opa en oma en zondag was Clarisse met haar werk naar de Efteling. Aan de ene kant heel leuk aan de andere kant behoorlijk zwaar voor haar. De Efteling was het laatste wat we gedaan hadden voor de operatie van Amber. Ik had zondag dus twee meiden thuis. Tegen twee uur kwamen opa en oma om weer even te wandelen en met ons vijven hebben we toch weer een anderhalf uur gewandeld. Bij thuiskomst heeft Amber lekker wat ijs gesnoept, cola gedronken en soep gegeten. Ze was er wel behoorlijk moe van geworden. Vandaag is op het revalidatiecentrum Amber haar rolstoel weer wat aangepast, nu kan ze in ieder geval met haar rechterbeen gewoon naar beneden zitten in plaats van dat er twee benen omhoog steken.

Maar weer eens wat foto's van onze twee prinsessen:

Bloemetje geplukt voor mama. Cola uit pipetje voor Amber.... mmm   Kiekeboe!

Lief is mijn zusje Sarina hè? Ik pak graag haar handje.

Zaterdag 1 mei 2010. Amber doet het best lekker de laatste dagen, ze eet wat makkelijker, wil ook steeds meer drinken. Hoewel ze zich dan nog wel eens wil verslikken, maar ze pakt wel zelf de beker om te drinken. Dat gaat ook iets beter maar je moet wel goed helpen om de beker vast te houden want ze kiepert hem zo over haar heen als je niet uitkijkt.    Bij de revalidatie heeft zie iedereen weer eens versteld doen staan. Opa was wat met haar sokken aan het spelen en op een gegeven moment boog ze naar voren, trok haar sok enigszins op en ging vervolgens weer rechtop zitten! Wat was ik trots op Amber toen ik dat hoorde! Vooral het feit dat ze zelf weer rechtop ging zitten geeft me weer wat hoop.

 Helaas was het op Koninginnedag rotweer, de hele dag binnen gezeten. `s Middags zijn Amber en ik even aan het knutselen geslagen, maar het is zo moeilijk om uit te vogelen wat ze nu wil als je bezig ben. Ze pakt de pritt_stift en geeft die vervolgens weer aan mij, wil ze dan lijmen of moet ik dat doen ? De stiften pakt ze, en legt ze vervolgens weer weg. Ik vind het altijd vreselijk zwaar om dit soort dingen te doen. Zeker omdat ze vroeger zo lekker zelf kon spelen en doen, dat blijft dan toch altijd in je achterhoofd hangen. Ik krijg ook niet echt de indruk dat ze spelen en knutselen echt leuk vindt momenteel. Binnenkort toch maar eens wat leuke knutseldingetjes gaan kopen, misschien vind ze het dan leuker.

Vrijdag 7 mei 2010. Het gips is er weer af !! Eindelijk. Amber hielt zich best goed, ze is alleen erg bang voor mensen in witte jassen momenteel. Ze lijkt ook geen last te hebben van haar been maar er zitten wel een aantal behoorlijke schaafplekken op van het gips. We zullen eens zien hoe het gaat vannacht en dan weer rustig gaan opbouwen.

Van de week was het ook ineens weer even een dag redelijk weer. Meteen naar buiten om te wandelen `s middags en dan uiteraard even langs de eendjes om brood te geven. Die eenden weten al dat als Amber eraan komt dat ze brood krijgen blijkbaar. Toen we nog vijftig meter bij ze vandaan waren kwamen ze al snaterend aangerend, geweldig gezicht een tiental eenden zo waggelend aan te zien komen. Amber vond het ook prachtig.

Vanmorgen was ik alleen thuis met de twee meiden.  Amber in de rolstoel en Sarina op schoot om de fles te geven. Amber leek het ook wel wat om de fles te geven en dat heeft ze dan ook heel even gedaan. Ze wordt steeds liever voor Sarina maar lijkt nog wel wat bang om haar pijn te doen.

En is er nog wat zon over voor het weekend??? Als hier niets geschreven wordt: Allemaal een goed weekend toegewenst.

Amber.

Donderdag 13 mei 2010.

Er is toch wel weer het een en ander gebeurd de laatste dagen. Leuke en mooie dingen en wat vervelendere dingen. Amber trok haar sonde namelijk weer uit haar neus van de week, en zo lang zat die er nog niet in helaas. Paniek is dan nog zacht uitgedrukt als er een nieuwe sonde in moet. Maar er zijn gelukkig meer leuke dingen.  Zaterdag zat Amber bij me in de rolstoel toen Sarina de fles moest hebben. Amber wilde dat graag ook proberen dus heeft zij ook de fles even gegeven, heel voorzichtig en maar een minuutje of zo maar ze was wel heel trots dat ze dat gedaan had, en papa ook! Maandag moesten we met Sarina naar het ziekenhuis om te kijken of ze ook een gaatje in haar hart zou hebben. Als de cardioloog dan zegt, luisterend met de stethoscoop, dat hij een ruisje hoort maar het niet helemaal kan plaatsen, krijg je zelf een hartstilstand. Gelukkig bleek uit de echo's die er na gedaan werden dat er geen gaatje zit en dat alles prima zit zo als het hoort te zitten. Dat was wel een hele grote opluchting.
à Middags met Amber naar het revalidatiecentrum voor een consult met de revalidatiearts. We moesten daar even in de wachtkamer wachten en om Amber bezig te houden pakte ik wat blokken die wat weg hadden van duplo maar dan lichter. Tot mijn en Clarisse`s grote verbazing stapelde ze de blokken op tot een toren. Zolang ze de blokken tenminste goed vasthad want draaien kan ze ze niet. Maar dat ze blokken zo mooi opstapelde had ik nog niet eerder gezien! Bij het consult hebben we weer een aantal dingen besproken waarvan de belangrijkste zijn dat Amber hopelijk weer gaat zwemmen tijdens therapie en dat we wat gaan doen aan de medicatie! We zijn nu bezig met het afbouwen van medicijnen en tot nu toe gaat het goed. Ik hoop zo verschrikkelijk dat dit goed gaat! Als het goed gaat kunnen we daarna de andere medicijnen ook af gaan bouwen, tegen spasticiteit. Voor de overige medicijnen moeten we eerst een neuroloog zien. Vandaag was Amber redelijk rustig. Ze keek vrij helder uit haar ogen, ze wilde ook graag een tijdje met mij op de bank zitten en daarna zelf op de bank zitten. Het was leuk om te zien hoe ze daar naar Clarisse haar laptop ging zitten spieken om te kijken wat mama allemaal aan het doen was. 

16 mei 2010.

17 mei 2010

Vrijdag 21 mei 2010.

Zo, er is een hoop gebeurd de afgelopen week! Amber gaat naar de Mytylschool !!! Begin juni kan ze er al terecht dus het gaat ineens wel weer héél erg snel. Ik denk dat het niet gemakkelijk zal zijn. We zijn er maandag geweest en hebben een rondleiding gehad. Als je dan in een paar van die klassen komt denk je "gôh, die kinderen zijn wel een heel stuk verder dan Amber" Ze praten, zingen, enz. Aan de andere kant is het wel goed voor Amber haar ontwikkeling denk ik. Op het overstapje doen ze verschrikkelijk hun best en zit ze supergoed, maar het wordt tijd om weer door te gaan. Eerst maar een paar weken drie dagen naar de Schalm ( mytylschool ) en twee dagen naar het overstapje om er wat rust in te houden. Ik ben erg benieuwd hoe het allemaal zal gaan daar, maar ik heb er wel vertrouwen in. Dinsdag een intake gesprek daar, nog een maatschappelijk werkster erbij waar we de maandag daarop naar toe moeten. Maar het belangrijkst is dat Amber ook meer therapie kan krijgen omdat het revalidatiecentrum aan de school vastzit, ideaal!
We zijn ook bijna klaar met het afbouwen van 1 medicijn, morgen de laatste dag en ik moet zeggen, tot nu toe gaat het erg goed! Ze kijkt wat helderder uit haar ogen heb ik het idee maar soms kijkt ze een beetje eng uit haar ogen, een beetje starend. Het slapen gaat gelukkig ook weer beter. Ze slaapt weer de hele nacht door. De eerste tijd nadat het gips eraf was werd ze soms wel twintig keer op een nacht gillend “wakker van de kramp, dat breekt je toch behoorlijk op, zelf bleef ze vreemd genoeg meestal doorslapen terwijl ze aan het gillen was. Maar papa sliep dan uiteraard niet door.
De nieuwe communicator is ook binnen, daar moeten we eerst zelf eens goed me leren werken.  Voor Amber is hij geweldig, plaatjes aandrukken op een touch screen eventueel met meerdere pagina's achter één plaatje. Zo kan je bijvoorbeeld een plaatje "tv kijken" maken en daarachter plaatjes van "Dora, Pipi Langkous, Brum, enz. " zetten zodat ze zelf kan kiezen. Dit kan uiteraard ook met dingen als eten en dergelijke. Alleen zal het behoorlijk wat werk worden om overal plaatjes voor te vinden, maar dat komt wel goed.

Al met al een bewogen weekje zo. 

Prachtig weer, dus we hopen dat iedereen er van kan genieten..... Groeten Lya en Koos.

Dinsdag 25 mei 2010. Wat een lekker weekend was het. Eindelijk eens heerlijk weer, zo heerlijk dat we zondags binnen moesten blijven. Omdat het voor de meiden buiten gewoon té warm was, maar `s avonds heerlijk gewandeld. Eendjes gevoerd en thuis gekomen snel nog even in de tuin gezeten.  Amber bij mij op schoot. Toen ik vroeg of ze lekker even in het gras wilde zitten werd ze dolenthousiast dus wij het gras op. Amber had zo'n plezier en maakte zulke gelukkige geluiden dat papa er huilend achterzat. Vroeger vond ze het ook zo leuk om met me in het gras te spelen. Clarisse erbij met Sarina, die heerlijk verliefd naar haar grote zus keek, ook al zo prachtig om te zien.

Maandag was ook al een heerlijke dag, eerst goed uitgeslapen ( lekker ) en toen weer de tuin in. Weer op het gras, een beetje gespeeld met zand en daarna met water, maar in beide gevallen wilde ze niet zo, gewoon lekker aan het gras trekken vond ze leuker. Daarna in bad. Dat is nogal een operatie hier. Amber naar boven dragen, uitkleden, samen met haar in bad gaan zitten. Waar ze uiteraard alle kanten opglijd zodat je behoorlijk wat kracht moet zetten om haar rechtop te houden, daarna voorzichtig uit bad stappen met Amber, naar de slaapkamer om aan te kleden en dan weer naar beneden dragen. En dan heb je spierpijn, want ze woog vorige week toch ruim vierentwintig kilo bij het wegen. `s Avonds nog even "stiekem" het gras in voor het slapengaan en even naar de vissen in de vijver kijken. En toen, naar bed. 

Zondag 30 mei 2010. We hebben wat hele beroerde dagen, en vooral nachten, achter de rug. `s Nachts heeft Amber continue krampen in haar benen lijkt het, het zit daar in ieder geval ergens helemaal niet goed. Het gevolg is dat papa `s nachts niet slaapt. Sarina wakker wordt van Amber haar gekrijs, en mama daar dus ook niet van slaapt. Gisteren nacht leek het goed te gaan, toen hoefde ik er maar drie keer uit, afgelopen nacht stond ik elke twintig minuten naast haar bed. Zo iets sloopt je dus wel en als je er dan `s nachts wéér uitmoet vervloek je dat verdomde Sophia kinderslachthuis nog maar een paar keer extra. Vandaag overdag ging het best goed, behalve dan dat de sonde verstopt was en daar dus een nieuwe in moest. Ik denk dat de hele straat dát wel gehoord heeft. Amber haar krijsen gaat door merg en been. Gelukkig is het altijd vrij snel weer over als de dame van Thebe thuiszorg weer weg is. Vanmiddag heeft ze voor het eerst in dagen weer eens goed gegeten, maar ja, spaghetti vond ze altijd al lekker natuurlijk, een waterijsje als toetje verdween ook razendsnel, op een dag als vandaag heeft ze wel wat extra lekkers verdiend. Ze zit nu heerlijk vrolijk te lachen bij een DVD van Fifi het bloemenmeisje dat we van iemand uit de straat gehad hebben. Helaas voor Amber is het weer bedtijd, ik ben benieuwd hoe het vannacht weer zal gaan.