zaterdag 13 juni 2009

Ook deze eerste nacht zonder de ECMO is goed voorbij gegaan, Amber reageert ook wat op onze aanwezigheid, toen we vroegen of ze een arm omhoog wilde doen deed ze dat, en ze probeerde haar ogen weer open te doen! Clarisse heeft wel een erg slechte ochtend en ook ik heb het niet breed, dit doet ons besluiten om een gesprek met de arts(en) aan te vragen om te kijken wat en hoe het er nu precies voorstaat. Er wordt ons uitgelegd hoe het er nu voorstaat met de medicatie, beademing en dergelijke. De lichaamsfuncties van Amber maken ze zich niet druk meer om, ze verwachten dat het wel goed komt, de grote vraag is hoe ze neurologisch uit deze trauma komt. Daar is weinig over te zeggen, op de EEG waren geen erge dingen te zien. Op de CAT-scan blijkbaar ook niet maar dit zegt vrij weinig, ikzelf ben nog steeds overtuigd dat ook dat helemaal goed gaat komen en de artsen reageren ook optimistisch als we ze vertellen van Amber haar reacties op ons. Een brandende vraag die ik wil weten is hoe lang Amber gereanimeerd is, de schok is groot als we horen dat ze 45 minuten bezig zijn geweest met de reanimatie. En dat ze gelukkig een ECMO beschikbaar hadden. Wat wij ons uiteraard niet realiseerden is dat als ze 6 ECMO hebben waar op dat moment 6 kinderen aan liggen we nu geen Amber meer gehad hadden. Dit hakte er even vreselijk hard in en doet ons beseffen dat we nu nog meer hebben dan we eigenlijk al wisten. Toch sluiten we dit gesprek af met een beter gevoel dan waar we mee begonnen. Ik doe Amber lekker een strikje in het haar. Clarisse mag haar wassen, erg fijn om te doen al zijn het maar kleine dingetjes. Ik ga Amber vanaf nu ook elke laatste 2 bezoeken van de dag een verhaaltje voorlezen. De verpleegster heeft vandaag ook heel lief een cd-speler bij Amber neergezet met kinderliedjes van Annie M.G. Schmidt. Ook komt er een fysiotherapeute langs die een oefening met Amber haar beentjes voordoet. Die ik elke keer als we langsgaan ook uitvoer, hoe meer beweging er in de beentjes blijft hoe beter per slot van rekening, we kunnen toch al zo weinig doen. Het vocht in Amber haar ogen is ondertussen ook al een stuk minder en de oogleden zien er weer vrij normaal uit. Deze avond wordt ook weer als een heerlijk moment ervaren als Amber weer reageert op ons en we te horen krijgen dat het beademingsapparaat alleen nog ondersteunen zal als het moet, momenteel ademt ze dus zelf ! En de medicijnen zijn nagenoeg afgebouwd op een middel tegen epileptische aanvallen en morfine na. 's Avonds laat gaan we nog een keer. Amber heeft de hik, dit is vooral voor Clarisse een schokkende ervaring, want leuk ziet het er niet uit. Van ellende gaan we maar weer weg, als we 20 minuten later even bellen naar de IC. ligt ze gelukkig weer heerlijk te slapen en is ze rustig. Nu kunnen wij ook proberen wat te slapen, niet dat het erg goed lukt, maar ja we proberen het.

Ik vraag me af, of elk ziekenhuis deze gegevens krijgt. 

Maar ik zal beslist maken dat het gebeuren zal!

Zal door Amber ( haar kleine ingreep ) !!, invloed hebben, op de nog komende operaties bij kinderen ?   Zodat er  ALTIJD een ECMO in de buurt is?

Beter voor "niets" stand-by. In ieder geval zo, dat het geen 45 minuten moet duren!

De behandeling zou duurder worden? Duur? Een leven kan men niet kopen!!!

 Zondag 14 juni 2009

Ook vandaag weer wat hoogte punten en wat kleine tegenslagen. Tegenslag omdat de medicijnen toch weer wat verhoogd zijn en de beademing toch weer wat opgeschroefd is omdat het toch nog niet 100% wil lukken. Waarschijnlijk door slijm in de longen. Zelf heb ik één van de mooiste ervaringen uit mijn leven.  Als de verpleegkundige Amber haar ogen openhoudt om te kijken hoe de pupillen zijn, gaan Amber haar ogen van links naar rechts. Op het moment dat ze mij recht aankijkt blijven de ogen op mij gericht en gaat haar hartslag en bloeddruk wat omhoog.  ZE ZIET ME! Ik weet zeker dat ze me heeft gezien. De verpleegkundige is hierover zeer verbaasd en opgetogen en vraagt ons haar te vragen haar arm te bewegen, Als we dit vragen doet ze het ook maar we zien dat dit heel veel moeite kost, maar ze doet het wel! Als wij nog wat nakroelen met Amber horen we de verpleegkundige op de achtergrond enthousiast vertelen tegen haar collega's wat er gebeurde. Iedereen is verbaasd. Ook de arts die later die dag op bezoek komt, is er opgetogen over. Hier houden wij ons natuurlijk weer even aan vast. Het probleem ligt nu bij ons, we willen het liefst dat ze elke keer reageert maar wat er vandaag allemaal gedaan is heeft Amber zo uitgeput dat ze de rest van de dag lekker blijft slapen en weinig meer reageert. Dingen als de lakens verschonen en op een andere zij leggen kosten namelijk ook heel veel energie voor haar. Wel nog een kleine reactie in hartslag en bloeddruk als ik nog een verhaaltje voorlees. Clarisse heeft weer lekker Amber gewassen, en dat vind ze erg fijn om te doen. Dus dat wordt gewoon haar ding, doe ik lekker haar staartje in en de verhaaltjes voorlezen. Vandaag is ook oom André langs geweest, die leeft nu helemaal dubbel want wat er met Amber gebeurd is vreet vreselijk aan hem, en dat terwijl hij op onze opnamedag zelf een schitterende zoon kreeg. Finn. Ik voel me vreselijk schuldig dat we zijn moment omgeven met zo'n zwarte wolk. Ik weet dat het niet mijn schuld is maar toch... Clarisse en ik zijn er wel achter gekomen dat we echt bijna geen energie meer hebben. We hebben Opa en Oma vanmiddag uitgezwaaid en omdat het lekker weer was besloten we eens buitenom naar het Ronald Mac Donald huis te lopen. Dit was een wandeling van misschien net een kilometer maar toen we er waren konden we nog nauwelijks op onze benen staan. Voor onszelf heb ik vanmorgen besloten dat we ook maar wat regelmaat in ons eetpatroon moeten brengen anders komt het echt niet goed, ik ben ondertussen de nodige kilo's kwijt. Het eten is meer proppen dan eten. Echt met smaak is het ook niet maar in ieder geval krijgen we zo wat binnen. 's Avonds wordt er gezorgd dat Amber ook weer wat eten binnenkrijgt via een sonde die rechtstreeks naar de darmen gaat omdat die nog wat weinig doen. Dus niet via de maag omdat ze niet willen dat Amber gaat braken.

 Dinsdag 16 juni 2009

We hebben vandaag gewoon een rotdag, Amber ligt er lekker bij te slapen en mama heeft haar vanmorgen lekker gewassen, Ik heb weer lekker een strikje in haar haar gedaan en opa en oma zijn weer op visite geweest. Alleen drukt het zo vreselijk zwaar wat er uit het gesprek zal komen dat we straks hebben over wat de MRI en de EEG uitslagen zijn. Ik ben zo verschrikkelijk bang dat ze gaan zeggen dat ze daar ook gaan opereren, ik ben echt zo bang, zo bang. Claris is bang dat ze zullen zeggen dat onze kleine nooit meer de oude wordt. Ook daar ben ik bang voor, maar om een of andere reden heb ik nu nog steeds het gevoel dat het allemaal goed komt, en ik hoop dat ik straks dat gevoel ook nog lekker heb! De Dormicum is wel weer wat verhoogd omdat Amber vannacht nogal onrustig was dus dat was weer even wat minder voor ons, maar je wilt al helemaal niet dat je kind onnodig pijn heeft. Alleen als ze meer Dormicum krijgt reageert ze ook bijna niet meer wat de bezoekjes weer zwaarder maakt, op een of andere manier, je wilt zo graag dat ze wakker is. Tegen je gaat praten of zoals nu alleen maar laat weten dat ze weet dat je er bent. Hoe klote kan je trouwdag zijn! Tegen een uur of twee hoopten we een gesprek te hebben, zal dus wel weer een uur of drie worden of zo en dat wachten is al zo zwaar, maar we slaan ons er wel weer doorheen op wat voor manier dan ook. Hoewel ik voor mijn gevoel af en toe op breken sta. Vannacht gewoon door pure uitputting een paar uur heel vast geslapen, dat heeft wel weer een beetje goed gedaan.

Onze virtuele ladder die we hadden opgezet, en waar we de laatste dagen steeds een klein treetje omhooggingen is keihard omgelazerd vanmiddag. De MRI scan heeft uitgewezen dat Amber hersenschade heeft. VERDOMME VERDOMME VERDOMME mijn restje energie is even verdwenen. Het is het alsof je de vuist aan hebt zien komen maar je niet is staat bent om hem te gaan ontwijken, Clarisse en ik zijn even helemaal van het padje momenteel, kapot, stuk.

Ze kunnen ons niet vertellen hoeveel schade onze lieve kleine Amber heeft dus nu klampen we ons maar weer vast dat het mee kan vallen. Hoe nu verder? Wij weten het even niet meer, Het is nu eerst maar wachten dat Amber wakker wordt maar dat kan nog even duren, klein pluspuntje vandaag was dat ze misschien de beademing kunnen gaan stoppen binnenkort, maar wat is binnenkort. Het lange wachten gaat weer beginnen nu. Vanmorgen was er nog hoop dat we in een paar weken lekker thuis zouden zijn, dat zal afhankelijk van de situatie nu wel naar maanden gaan vrees ik. Vanmiddag dus weer een verschrikkelijk telefoontje naar papa en mama moeten plegen, ik durfde niet eens te bellen en toen ik belde ging het even helemaal mis met me. Clarisse ligt nu gelukkig even te slapen, uitgeput, uitgeteld. Ik ben dat stadium al voorbij. Op dit moment ergens hoop ik dat ik vanavond zo uitgeput ben dat ik toch weer in slaap val, ik weet niet eens meer wat we net gegeten hebben laat staan hoe ik mijn ene voet voor de andere zet. Ooit heeft zo’n stomme gelovige mij eens gevraagd wat erger is dan de hel. Als ik hem zie zal ik hem het antwoord geven.

We zijn al wel weer zover dat we ons mentaal weer een beetje op de rit hebben dat we er voor Amber 100% zijn en 200% ook als het moet. Dat is momenteel de drijfveer die ons op de been houdt. Met ons zal het later wel weer goed komen.

Net weer even bij mijn lieve meisje geweest.  Ze was vreselijk onrustig toen we binnenkwamen en volgens de verpleegster was ze dat al de hele tijd, ik denk dat het komt omdat ik erg emotioneel werd toen we na het gesprek bij haar waren. Op een gegeven moment deed ze haar ogen weer vrij ver open en keek me aan, toen ik mijn hoofd bewoog, bewogen haar ogen mee. Dat was wel erg mooi, en dat houd ik even vast om de nacht door te komen. Toen ik een verhaaltje voorlas werd ze steeds rustiger om aan het eind van het verhaal weer lekker te liggen slapen. Hartslag tegen de 140 terwijl dat bij binnenkomst ruim 160 was en de bloeddruk ook weer normaal.

 Woensdag 17 juni 2009

Ik heb vannacht heel de nacht doorgeslapen, het leek wel of ik in een soort coma was geraakt ik was zo vreselijk moe. En na zoveel uur slapen ben ik nog niet eens uitgerust. Snel naar Amber gegaan natuurlijk, die waren ze al een beetje aan het verschonen, nieuwe pleistertjes, nieuwe verbandjes en Clarisse kon weer lekker meehelpen met wassen. Het is voor het eerst dat ik mijn kindje zo bloot zag liggen. Wat hebben ze allemaal met je gedaan mijn schatje? Overal wonden van de operaties, overal blauwe plekken. Vooral de operatiewond op de buik ziet er vreselijk uit nu ik het aan het tikken ben krijg ik het nog steeds even te kwaad. Opa en Oma zijn weer weg, die hebben weer het wasgoed mee en straks komen de andere Opa en Oma . Als die er zijn wil ik even snel naar het centrum lopen om wat extra kleren en zo te kopen. Van Clarisse mag ik niet alleen weg maar ik wil het even snel zelf doen, dan kan ik ook wat sneller doorlopen en hoef ik niemand anders bezig te houden ook.

Vlak voor opa en oma weggingen uiteraard nog even bij Amber geweest en ze was erg onrustig, ze heeft ook even naar opa gekeken. Ik hoop dat opa daar een beetje tegen kon want ergens ziet het er nu eng uit als ze kijkt, de pupillen zijn meestal erg ver omhoog en dat ziet er nogal griezelig uit. Toen we weggingen werd ze iets rustiger en ik denk dat ze lekker is gaan slapen, zelfs een verhaaltje hielp niet om haar rustiger te krijgen. Misschien binnenkort gaat de laatste drain er ook uit en ze beginnen er zelfs al aan te denken dat de beademing eraf mag binnenkort. Aan de ene kant is dit erg goed nieuws aan de andere kant ben ik zo bang dat ze het nog niet kan en er weer van alles moet gebeuren. Ja, kleine meid, je papa is tegenwoordig een groot emotioneel wrak.

 Donderdag 18 juni 2009

Ik weet het niet meer, ik weet het echt niet meer. De dag begon vrij mooi, Clarisse kon weer even helpen met wassen en Amber heeft een half uurtje bij mij op schoot gezeten! Dit was zowel erg mooi als heel eng. We hadden ook een vervolggesprek aangevraagd met de neuroloog omdat we natuurlijk eergisteren zo’n klap hadden gehad dat we het ook even niet meer wisten wat te vragen. We willen natuurlijk gewoon weten wat we kunnen gaan verwachten als Amber weer wakker wordt. Het antwoord was, ondanks dat we ons er op voorbereid hadden, weer een grote klap, een erg grote klap. We moeten er ernstig rekening mee houden dat Amber niet meer zal kunnen lopen en of ze ooit weer gaat praten is ook nog maar de vraag. Waarschijnlijk zal ze op termijn wel weer dingen kunnen pakken maar dan net als een baby omdat de fijne motoriek waarschijnlijk ook weg zal zijn. Ons leven is over, ik leef nog maar voor mijn gevoel ben ik dood, het enige verschil is dat er geen kogel in mijn kop zit. We zullen onszelf weer op moeten zien te rapen en weer de kracht en de moed vinden om er te zijn voor Amber. Wat gaat de volgende klap zijn, die we krijgen ? Met die instelling loop ik nu rond, mijn kop wil niet meer, mijn benen zijn van lood. Hoeveel tranen kan je nog krijgen vraag je je wel eens af want ook die zijn vandaag weer rijkelijk gekomen, tegenwoordig gooi ik alles er maar uit, opkroppen heb ik afgeleerd toen Clarisse geopereerd werd een aantal jaren geleden. Toen we ‘s middags aankwamen met opa en oma kwam de verpleegster die Amber overdag had verzorgd toevallig langs. Ze ging naar huis en ze kwam ons in de ouderkamer toch nog even snel vertellen wat Amber allemaal nog gedaan had terwijl wij even weg waren. Ze had toch wel weer met benen en armen gereageerd en haar ogen open gehad, dit alles waarschijnlijk omdat ze de Dormicum weer verlaagd hebben want dat had ik al op de IC gezien. Ik hoop toch zo verschrikkelijk dat mijn kleine meisje doorzet en ons allemaal versteld zal doen staan! Houd vol mijn lieve schat, kom alsjeblieft terug bij papa en mama! We missen je zo erg. Ons avondbezoekje bij Amber. Ze was een beetje onrustig toen ik binnenkwam, toen even later mama binnenkwam was ze alweer wat rustiger. Een heerlijk momentje voor mama kwam nu want Amber mocht lekker even bij mama op schoot! Dit was een geweldig moment voor ons beiden waar je al weer een hele week naar uit hebt gekeken. Je wilt niet weten hoe het is om een hele week bij je kind te zijn en het niet vast te kunnen houden. En als ze dan lekker bij je zit vergeet je alles even, heerlijk. Halverwege de kleine meid nog maar even anders gelegd omdat mama’s arm begon te slapen en toen mama’s arm zo’n beetje blauw werd is ze toch maar weer terug naar bedje toe gegaan. Van de zuster kregen we, nadat ik had gevraagd of ik er morgen wat foto’s van mocht maken, spontaan een camera in mijn hand en ze heeft ons meteen de foto’s doorgestuurd! Erg lief. Ons moraal is weer een beetje omhoog na vanavond dus met een beetje mazzel slapen we ook nog wat, hoewel ik nu zo uitgeput ben dat ik juist weer over mijn slaap heen ben.

Zaterdag 20 juni 2009

Vandaag begon best lekker, Amber was rustig maar dat kwam dan weer door wat andere medicatie. Clarisse heeft Amber weer lekker gewassen. Tegen de middag werd Amber weer onrustiger, zou het komen omdat ze pijn heeft ? Op een gegeven moment werd er ook gevraagd hoe zwaar Amber was voor ze geopereerd werd, toen ik 17 kilo zei vroegen ze zich toch af waarom alles op 15 kilo was gebaseerd. Hallo jongens, is ze dan voor l.l gewogen op de opnamedag, of waarom wordt het anders niet even gevraagd ?         `s Middags was het wel lekker dat ze bij mama op schoot mocht, die momenten doen je toch even vreselijk goed, het is even een gedoe met al die slangen maar het is zó lekker !  Ze hebben ook alle slangetjes uit haar nek weggehaald en aan een infuus in haar voet gezet, toen ze kwamen zeggen dat de een infuus gingen plaatsen maar snel tegen alles en iedereen gezegd dat het bij haar handen niet wilde lukken bij de narcose. We zijn wel even weggegaan toen ze eraan begonnen en ondanks dat het natuurlijk geen operatie is was ik blij dat voor mijn gevoel eindelijk eens iets in één keer goed was gegaan. Net weer even langs geweest en Amber ligt weer in een diepe slaap, verderop hebben ze het over school en ik krijg het even te kwaad, zal Ambertje ooit nog lekker naar me toe komen rennen als ik haar van schooltje afhaal, papa roepend ? Binnen een seconde is het "lekkere" gevoel omgeslagen naar een rotgevoel. Van ellende maar weggegaan om wat te eten, althans eten, het is meer voedsel naar binnen proppen. Lasagne Bolognese uit de magnetron vandaag, warm was het niet, maar ach, wat kan mij het eigenlijk nog schelen of dat eten warm of koud is. Strakjes weer even naar mijn lieve schat toe, ik hoop dat ik dan dat pestgevoel weer een beetje kwijt ben. Amber lag net lekker te slapen toen we kwamen, de spierverslappers die ze gister heeft gehad werken pas na 24 uur . Clarisse heeft les gehad in het masseren van Amber terwijl ik even een zwak moment had en met het handje van mijn Amber tegen mijn gezicht een minuut of tien heb zitten huilen. Samen met de zuster heeft mama Amber  lekker een massage gegeven aan haar beentjes. Uiteraard zal ik dit ook gaan leren, hoe meer je kan doen hoe beter het is, en baat het niet dan schaadt het niet, toch ? in ieder geval is het goed om haar huid een beetje soepel te houden, en als het voor Amber niet rustgevend werkt ( wat het volgens mij wel doet ) dan is het in ieder geval lekker voor ons om met haar bezig te zijn. Vanavond was het papa's beurt om lekker met Amber op schoot te mogen, Alleen leek het wel of Amber niet zo wilde, het duurde even voor we een redelijke zithouding hadden en meteen scheet ze haar luier onder, vervolgens werd ze erg misselijk, ook heel veel zweten. Maar toch even een kwartiertje bij papa gezeten en dat blijft toch wel erg lekker. Meteen natuurlijk weer een schoon bedje opgemaakt en nu ze toch bezig waren ook meteen nieuwe verbandjes links en rechts, Amber was ook de lijn in haar pols een beetje zat dus die heeft ze er maar uitgewerkt, dit lijntje hoeft ook niet per se terug alleen als ze nu nog bloed moeten hebben moeten ze dat gaan prikken, dat is dan wel weer vervelender. Als laatste heeft mama samen met de zuster nog even een fijne massage gegeven en nu maar weer proberen wat te gaan slapen. Ik ben alweer bang wat morgen ons weer te wachten staat.

Zondag 21 juni 2009

Vandaag lekker vroeg naar Amber gegaan, Buiten is het mooi weer, zou het een goed voorteken zijn dat het met mijn meisje ook goed gaat ? Als ik binnenkom lijkt het wel of ze me op ligt te wachten, met haar oogjes open ! Ik lees haar even fijn twee verhaaltjes voor, op een of andere manier voelt het lekker als ik haar voorlees. Mama komt even later ook binnen maar ze willen een nieuw infuus aanleggen, dan vluchten wij maar even. We gaan maar even ontbijten. Als we een half uurtje later terugkomen is de zuster al bezig om de spullen klaar te zetten om te wassen, ik noem haar maar zuster maar eigenlijk is ze een stagiaire, maar wel een vreselijk lieve, dus voor mij is ze gewoon zuster ! Amber heeft tijdens het wassen, waar mama natuurlijk bij helpt, de hele tijd haar ogen open, ze knijpt ook iets minder met haar handjes en ze beweegt zo nu en dan met haar benen, dat geeft weer hoop. Ik heb weer even een lekker gevoel als we haar achterlaten om even uit te rusten, want het is wel inspannend voor haar als dat wassen en doen. Amber heeft vanmiddag een eigen "kamertje" gekregen, dan ligt ze lekker wat minder in de loop en minder in de tocht, ook minder stress als er weer een ander kindje naar binnen gereden word wat helaas ook nog al eens gebeurd. Mijn kleine schat knijpt weer vreselijk met haar vingertjes en vooral haar rechterhand komt vaak omhoog, keihard knijpend, en begint dan hard te schudden, ze kijkt me daar bij zo vreselijk zielig bij aan dat ik het ook niet meer weet, wat kan papa verdomme nou doen voor je mijn lieve schat ? Je voelt je zo klein en machteloos als je naar haar kijkt, je kan wat praten, proberen haar handje vast te houden,voorlezen, zingen maar bij alles heb je het gevoel dat je te kort schiet, je wil zoveel doen, de pijn en ellende overnemen zodat jij het hebt en niet zij. Ze zijn ook maar weer gestopt met de voeding omdat de maag niet mee wil werken. Ze heeft om haar rustig te maken weer wat medicijnen gehad van de zuster, die het wel eerst met ons overlegde. Deze zuster is wel een geweldig mens ook, toen we binnenkwamen stond er weer lekker een radio aan bij Amber en ze was haar haar aan het kammen. Het zijn dit soort kleine dingetjes die voor ons toch heel groot zijn. over een uurtje weer terug naar mijn meisje, eens kijken hoe het dan gaat. Vanmorgen stond er wel heel leuk een mok bij alle bedden met "ik hou van papa" het is per slot van rekening Vaderdag, maar oh, wat had ik liever zo'n geknutseld cadeautje gehad dat ze op school vast weer gemaakt hebben.

 Maandag 22 juni 2009

Wat een verrassing vanmorgen, Amber lag zó lekker te slapen, hartslag 113, zo rustig heb ik haar de afgelopen 2 weken niet meer gezien. geen verkrampte armpjes en niet dat die vingers zo hard aan het knijpen zijn dat ze blauw worden, heerlijk. oh meissie, hou dat alsjeblieft een beetje vol, dat is ook voor jou zo veel beter !! We hebben haar ook weer lekker gewassen en alles in een lekkere ontspannen sfeer, ik wil dit moment gewoon even vasthouden zo lekker als dat is. Amber laat het wel merken als het haar even niet zint want ze trok nogal een scheef gezicht toen ik haar omhoog hield en ik haar niet helemaal lekker vasthad. hoor nu dat opa en oma er weer zijn dus we gaan weer snel naar onze schat toe en oh, wat hoop ik dat het nog net zo lekker gaat als vanmorgen vroeg ! Goed nieuws vanmiddag, de morfine is gestopt en beter nog de beademing is eraf, voor mij een zeer spannend moment want ik ben zo bang wat  er nu weer gaat gebeuren nu de beademing eraf is. Dat ze daarna zwaar ademt is natuurlijk normaal maar het slijm wat er nog zit wil ze maar niet ophoesten, als opa en oma net weggaan en wij even snel boodschappen gaan doen worden we gebeld door de IC. Geen paniek, maar Amber ademt wel erg zwaar en ze gaan sprayen, uiteraard worden de boodschappen even vergeten. Als we aankomen bij Amber ligt ze verschrikkelijk zwaar te ademen. Vooral Clarisse kan er niet goed tegen, doordat ik zelf ooit een klaplong heb gehad weet ik een heel klein beetje hoe het voelt en had ik me er al op voorbereid. Maar leuk is anders, als ze ligt te slapen is het een stuk beter daarom is de Dormicum weer verhoogd zodat ze wat rustiger ligt. Z had ook vreselijk koude beentjes en voeten, nu baart dat ons ook weer zorgen, ze wisselt ook zo momenteel, de ene minuut heeft ze het erg warm, de volgende minuut heeft ze kippenvel, en dat terwijl ze toch geen koorts heeft. Ze lag toen we weggingen met een beademingskapje op om wat te helpen met ademen, ziet er ook weer even wat eng uit als je binnenkomt, maar wel een stuk beter dan al die slangen in haar neus. Straks maar weer wat eten naar binnen proppen en dan snel weer terug naar mijn lieverd. Wat een gedoe, dat arme kind ademt zo vreselijk zwaar en weer kan je zelf geen moer doen, liedjes zingen,verhaaltjes vertellen, gewoon praten, handen vasthouden, masseren, niks helpt, ik voel mezelf zo vreselijk machteloos, nutteloos. Wat kan je verdorie nou doen om haar wat te helpen om die ademhaling wat te verlichten ? Als je maar gewoon iets kan doen, alles beter dan zo lijdzaam moeten toezien hoe je kind ligt te vechten. Ik hoop echt dat dit ook weer iets word dat snel beter gaat,vanmorgen ging het zo lekker en nu heb ik weer pijn in mijn buik van de zorgen, zijn er dan echt geen dagen meer die gewoon eens goed kunnen verlopen ? Zo meteen weer terug en wat hoop ik toch dat ze lekker ligt te slapen, dan ademt ze niet zo zwaar en als ze niet ligt te slapen hoop ik dat ze al dat rotte slijm er lekker uithoest, van mijn part spuugt ze me helemaal onder. Weer terug van het laatste bezoekje vandaag, gelukkig, ze sliep lekker. We zijn er even een tijdje bij blijven zitten maar zijn na een kwartiertje maar weggegaan, Amber bleef lekker slapen en als je zo zit ja je alleen maar zitten denken wat brengt morgen, wat kunnen we in de toekomst nog allemaal wel en wat niet, ik krijg het daar elke keer gewoon weer te zwaar mee, ik zou er alles voor over hebben om haar uit dat bed te halen en lekker even te gaan stoeien, zoals we zo vaak deden op ons bed, wiebel_paardje rijden en zo. Als we weggaan voel ik me weer leeg, zo moedeloos.

Dinsdag 23 juni 2009

Amber heeft vannacht goed geslapen, een paar keer gehoest maar dat moet ze ook juist doen, hoe vervelend dat ook is. Toen ik vanmorgen binnenkwam waren ze haar al lekker even aan het wassen zodat ze zoveel mogelijk kon rusten. Na de visite van de dokters en zusters kregen we te horen dat het zuurstofkapje er waarschijnlijk afgaat. De medicijnen omlaag / gestopt worden en er werd af voorzichtig geopperd dat ze aan het eind van de week misschien naar een gewone verpleegafdeling gaat, wat in ons geval dan waarschijnlijk meteen neurologie zal worden als ik het vorige week goed begrepen heb. En prompt zijn ze er weer, die gemengde gevoelens, aan de ene kant heb je zo iets van, dat doen ze alleen als het goed gaat, aan de andere kant heb je zo iets van ho,ho, het gaat nu ineens wel even erg snel hoor. Ook de voeding gaan ze weer voorzichtig opstarten, daar ben ik ook weer bang over, tot nu toe is dat steeds niet goed gegaan, wel had Amber gelukkig weer wat warmere benen dan gisteravond, toen waren het net waterijsjes, zo koud. Een ander "vervelende" mededeling was dat "onze" stagiaire over vier dagen weer weggaat, we zijn zo op haar gesteld geraakt dat dat toch even pijn doet, ze zorgt zo vreselijk lief voor Amber. Straks zullen opa en oma er weer zijn dus de hoogste tijd om weer terug te gaan aangezien ook het "ontbijt" er weer inzit.  Verdomme wat is dit moeilijk, wat is dit vreselijk moeilijk. Amber begint wat bij te komen omdat de medicatie gestopt is. Ik heb me op dit moment al een tijd voor proberen te bereiden, maar zo zielig als ze je aankijkt dat trekt al je energie gewoon weg. Ze moet hoesten, slijm opgeven, maar ze kan het niet, erger nog ze wil huilen, maar ze kan het niet. Het kapje voor de beademing is gelukkig weg maar als je ziet hoe angstig ze kijkt als ze het kapje voorkrijgt om even te sprayen, wat een verdomde klote zooi! We hebben haar wat rechter op gezet zodat ze iets makkelijker kan spugen. Ze heeft wat Dormicum in haar wangzakken gekregen omdat het infuus er al uit was, ze gaan een nieuw infuus zetten. Even tijd om weg te gaan want dat kan ik er even echt niet bijhebben. Er kwam ook even iemand van de revalidatie, helaas even op het verkeerde moment want dat kon me nu even niets schelen of er in Breda nou wel of geen revalidatiecentrum was en in Tilburg wel. Ik weet dat we daar een keer aan moeten maar niet op dit moment als het lijkt alsof je dochter ligt te stikken. Dan wil je eigenlijk tegen iedereen zeggen, pleur op ! Laat ons met rust ! Maar ja, zij doen ook alleen maar hun werk en ik neem aan dat ze allemaal Ambertje weer zo ver mogelijk willen krijgen. Maar nu even niet a.u.b. Eerst wil ik hier even doorheen komen want dat vreet even mijn restje energie weg nu. Amber zou vanmiddag ook een nieuw infuus krijgen maar zelfs dat lukt niet, je gaat je toch heel hard afvragen : wanneer lukt er nu eens iets WEL !  Net weer terug van ons Ambertje, ze heeft bijna een uur op schoot gezeten bij ons en dat voelde voor ons in ieder geval weer even lekker, je mist dat contact met je kind zo verschrikkelijk, even dan knuffeltje of die aai over haar bolletje. Ik had gehoopt dat ze wat makkelijker zou hoesten maar helaas deed ze dat niet. Rechtop zitten in bed is ergens toch wel een probleem omdat ze steeds wegzakt, de spieren , vooral in haar onderrug, zijn erg slap en dus zakt ze steeds in ongemakkelijke houdingen. Je bent dus vaak bezig haar in een 'betere' houding te zetten maar ik geloof tegelijkertijd nooit dat dat voor haar comfortabel is, al dat lieftallige gesleep van papa en zusters. Toen we net weggingen sliep ze en ik hoop dat ze even een uurtje blijft slapen, of beter nog dat als we straks nog een keer teruggaan dat ze dan lekker helemaal onder zeil is. Ze heeft de rust hard zat nodig. Amber was dus alles behalve onder zeil, vreselijk onrustig en je voelt dat ze ergens tegen aan het vechten is, Clarisse en ik houden het erop dat het komt door de voeding. Dat hebben we dus ook al een paar keer gezegd. Omdat de zuster het vreemd vindt dat Amber bij elke ademhaling geluid geeft uit de maagsonde ( je hoort er lucht uitkomen ) stopt ze de maagsonde wat dieper in de maag. Dat klote ding loopt via haar neus en weer breekt mijn hart als ik naar haar gezicht kijk als ze het verder duwt, en ik maar zeggen. "Het komt goed meisje, je voelt je zo'n verdomde leugenaar op dat moment. er komt een heel plastic bekertje aan maagsappen uit haar maag, maar het lijkt wel of ze gewoon last blijft houden, de zuster denkt dat haarbuik nogal hard is en laat een dokter komen, maar die is even met een ander kindje bezig dus dat kan wel een minuut of 20 duren. We hadden dus kunnen weten dat dat bij ons weer een uur word natuurlijk...... Gelukkig hoort de dokter blijkbaar niets alarmerends aan de buik de voeding had de zuster al van 30 naar 20 gezet en overlegd word dat als het goed gaat het morgen naar 25 gaat, een infuus wil ze nu liever nog niet opnieuw aanbrengen maar omdat ze zo zweet moeten we ook wat opletten voor uitdroging, kan er ook nog wel bij.

Woensdag 24 juni 2009.

10 uur `s Morgens, en mijn energie is al weer op ,Amber ligt zo verschrikkelijk zwaar te ademen, vreselijk onrustig, dan klam, dan warm. Ze heeft vanmorgen net voor ik kwam een optiflow opgekregen in plaats van een klein luchtslangetje op haar neusje. Een hartslag van 170 werkt ook al niet bij voor je gemoedsrust. Er word snel een foto gemaakt van haar longen en er zit nog steeds slijm, boven in de rechterlong,en op die plaats kan je het natuurlijk niet wegzuigen. Lieve kleine meid van me , hoe lang kan jij zo iets als dit nog volhouden meisje? Hoe lang houden wij dit nog vol ? Je moet, je kan niet opgeven maar soms is het zo moeilijk. Mijn breekpunt voor deze keer lag vanmorgen, toen ze vroegen hoe Amber thuis altijd sliep, meestal op haar buik, knietjes opgetrokken en voorhoofdje op het kussen of op het matras. Automatisch zie je dat beeld weer voor je en als je dan weer kijkt ligt ze als een stoommachine lucht naar binnen te pompen. De arts ziet ook dat het met papa even niet zo goed gaat en vraagt of we weer een gesprek willen, over ons, maar eigenlijk interesseert het me helemaal niet hoe het met mezelf gaat, die tijd komt nog wel, daar heb ik nu helemaal de tijd niet voor. Eerst Amber! Opa en Oma zijn ook weer geweest. Opa heeft het er ook zo vreselijk zwaar mee. We gaan nog even kijken bij de kleine meid maar als we binnenkomen word zo zo vreselijk onrustig, na een minuut of 2 lopen we maar verslagen weg hopend dat ze op die manier wat rust krijgt.  Voor opa en oma naar huis gaan willen we natuurlijk eerst nog even snel gaan kijken of het al wat beter gaat. We zitten op dat moment in de woonkamer van het Ronald, Mac Donald huis. Ik merk voor het eerst dat ik eigenlijk niet eens naar mijn kleine meid toe durf, hier schrik ik zelf van. Ergens haal ik toch weer de moed vandaan om op te staan en weer die lift in te gaan, weer die trap op, weer dat ziekenhuis in te lopen, daar weer die lift te pakken, telefoon uit, trouwring af, even diep ademhalen en dan de gang van de I.C afdeling in. Eerst gaan Clarisse met opa en oma naar binnen en alle drie komen ze huilend weer naar buiten. Eerst opa troosten, althans je probeert het maar, en als Clarisse iets later binnenkomt kan die ook wel wat steun gebruiken want ook zij ziet het even niet meer zitten. Ik geef mezelf even een morele klap voor mijn smoel om even de moed te krijgen om weer naar binnen te stappen. Vreemd genoeg werkt het want ik blijf vrij rustig ( voor zover je het rustig kan noemen dan ) Het lijkt ook wel of ze weer ligt te vechten voor haar leven. Als opa en oma weggaan blijven wij nog even bij Amber, meer dan haar hoofdje steeds een beetje afdrogen tegen het zweet kan ik ook niet doen, 40 graden koorts nu ! Als Clarisse haar even gaat wassen word ze wel wat rustiger. Claris, wat hou ik toch van je en wat ben ik trots op je, zo trots. Als we na het wassen weggaan ligt Amber er 'iets' rustiger bij. Wij besluiten om maar even naar buiten te gaan en een frietje te eten, vreemd genoeg smaakt het nog goed ook en eten we relatief veel. Straks weer even opladen om weer dat ziekenhuis in te gaan, wat hoop ik dat de middag wat beter word dan deze kolere ochtend zeg. En wat hopen we dat er nu eindelijk eens een periode komt dat het iets beter gaat. Ik weet ondertussen dat een mens meer dan één breekpunt heeft, ik hoop alleen niet dat ik erachter kom hoeveel je er uiteindelijk aankan. We zijn nu weer een paar uur verder, niet echt veel verandering maar ze is nu iets rustiger. Wel ineens weer een andere zuster omdat het nogal hectisch is op de afdeling. Dat is soms wel eens vervelend, de ene dag heb je deze, morgen die en overmorgen weer een ander. Ze zijn allemaal even lief en aardig maar een beetje vastigheid is soms ook wel eens lekker. Net hebben we haar verschoond, ging ook al niet zonder slag of stoot. Ik hield haar beentjes even omhoog zodat het wat makkelijker is voor de zuster om er een schone luier onder te leggen, prompt laat ze die ook onderlopen, luiers op dus de zuster gaat nieuwe luiers halen, papa blijft wel staan, ondertussen ook nog even de koorts opgenomen daar beneden, gaat het nog papa ? En dan nog gewoon ja hoor zeggen terwijl je het gevoel hebt dat je arm begint door te breken, nog even snel wat zalf erop en dan mag Ambertje weer liggen. Phew. Het is alleen altijd zo'n vreselijk gevoel dat die beentjes zo verschrikkelijk slap aanvoelen als  je ze optilt. De koorts in in ieder geval nog onder de 40 maar met 39.5 zijn we ook nog niet echt gelukkig, wel voor het eerst vandaag een hartslag gezien van rond de 150, elke keer als we kwamen zat het meer tussen de 160 en 170. Wat moet ons klein meisje zo langzamerhand uitgeput raken hierdoor.

Donderdag 25 juni 2009.

Het lijkt wel rustdag voor Amber vandaag, toen ik vanmorgen binnenstapte een hartslag van 130, zuurstof goed, lekker. En dan zie je ineens weer een infuus in haar arm zitten met een spalk eromheen zodat ze hem ook laat zitten, shit. Je schrikt automatisch van de aanblik ervan terwijl je weet dat ze weer naar een infuus toe moesten. Ze hebben de voeding weer stopgezet, die hadden ze naar 50 gezet. s`nachts, verdomme, hebben we niet vaak genoeg gezegd dat ze niet goed reageert op die voeding ? Ze zeggen steeds dat haar darmen niet mee willen werken waarom dan die voeding ineens zo omhoog ? Straks toch maar uitzoeken zodat dat niet nog eens gebeurd zo. Vanmorgen ook iemand gehad van de fysio, lijkt me een goede, ze dook er meteen goed op in tenminste. Ook de spierverslappers lijken hun werk te doen, het nadeel hiervan is voor me dat ze nu wel weer erg stil ligt, levenloos bijna. Ik hoop dat ze vandaag mijn kindje eens lekker laten rusten zodat ze even op krachten kan komen want er zullen wel meer zware dagen komen. Tot nu toe eens een heerlijke rustige dag, voor je de dagen hier heerlijk kan noemen dan, Amber ligt als de hele dag rustig qua hartslag en dergelijke, niet te hoge temperaturen, even een dag rust voor haar. Ze heeft net voor het eerst in 3 dagen haar ogen weer even een beetje open gehad, heel even maar, maar toch. Vanmiddag heeft ze ook lekker even bij oma op schoot gezeten. Ik ben voor de verandering eigenlijk eens blij dat ik niet zoveel te vertellen heb. Straks nog even een keer langs voor een paar verhaaltjes en een welterusten_kus, hoewel ze daar niet veel van merkt vrees ik zomaar. Ik hoop maar dat ze de nacht ook weer rustig doorkomt.

Vrijdag 26 juni 2009.

Vandaag ook al weer een rustige ochtend. Ze liet alleen eerst de mevrouw die bloed kwam prikken schrikken door te gaan hoesten en boeren toen ze in Amber haar vinger prikte. Goed zo hoor meisje, laat maar van je horen. Toen er twee zusters kwamen van neurologie en die even wat keken naar hoe de gewrichten/spieren werken ging het ook weer lekker, toen ze Amber haar been even optilden liep de inhoud van de luier, die erg dun is momenteel, lekker over het bed. Zo, weten die ook meteen weer hoe je er over denkt hè meisje. Gelukkig moest mama je nog wassen en moest je een schoon bedje. Dat laatste meteen maar gecombineerd met even lekker bij opa op schoot zitten. Daar was opa  wel even aan toe want die heeft zijn prinses al meer dan twee weken niet vast kunnen houden. Wel is er vandaag weer en katheter ingebracht want ze kunnen zo niet zien wat ze nu uitplast.

Zaterdag 27 juni 2009.

Amber is ook vanmorgen nog lekker rustig, de actiflow is wat lager gezet maar aan het begin van de middag toch maar weer wat omhoog . Met vlagen zweet ze ook heel erg maar verder ligt ze er lekker rustig bij. Ome André en tante Charlotte zijn vandaag ook geweest, opa en oma hadden om ons te ontzien neefje Finn mee uit wandelen genomen maar ik wilde hem toch wel erg graag zien. Ik loop al twee en een halve week rond met een soort schuldgevoel dat ik hem nog niet gezien had, en wat een pracht van een neefje heb ik zeg ! Hier zit nu eens een trotse oom te typen. Het was emotioneel best zwaar om naar hem toe te gaan maar ik ben zo blij dat ik het gedaan heb. Kom alsjeblieft hier nooit terecht lief neefje van me. Ik hoop dat de rest van de middag en avond ook lekker rustig gaan bij Ambertje, zodat ze even nog wat op krachten kan komen. En het is voor papa ook wel lekker om eens niets vervelends te tikken ! Fout dus. Als we vanavond voor het eten bij Amber komen ligt ze er weer vreselijk onrustig bij, alles nat van het zweet en ze trekt verkrampte gezichten en de hartslag weer richting de 155 -160. Ik ben al bang wat het zal zijn, ja hoor, ze hebben gvd die voeding weer omhoog gezet. Het is ze dus eindelijk gelukt me pissig te krijgen op de afdeling. De zuster kan er natuurlijk niets aan doen, die krijgt het ook alleen maar van een arts door. Maar ik liet wel merken dat ik nogal over de rooie was, later maar even sorry gezegd. De arts die kwam heb ik het ook duidelijk gemaakt dat er gezegd was dat dit weekend niets veranderd zou worden aan voeding en / of medicatie. Als Amber lekker stabiel bleef en toch gebeurt het weer, moeten we er nou 24 uur per dag bij blijven zitten of zo ? De voeding kan ze gewoon niet goed hebben, als dat op 30 staat gaat het allemaal goed, en niet dat ze het dan op 35 zetten of zo, nee, meteen naar 40 jongens, of 50 zoals van de week. En ja, ze zal weer naar hogere voeding toe moeten op den duur maar laat dat kind in ieder geval even een paar dagen bijkomen zeg. ik hoop dat als we straks weer gaan dat ze er weer wat rustiger bijligt.

 Zondag 28 juni 2009.

Gelukkig, mijn meisje lag er vanochtend weer lekker rustig bij, Het spalkje om haar arm is weer weg, want nu zit het infuus weer in haar been. Ze heeft een vrij rustige nacht gehad ,ook, fijn. Minder fijn vind ze het als de pleisters van de actiflow vervangen moeten worden, ze stribbelt lekker tegen en trekt pijnlijke gezichten die dwars door je ziel heen snijden. Gelukkig is het maar even en heeft ze weer schone pleisters, het zal toch af en toe verschoond moeten worden. Vervelend is wel dat haar neusje beschadigt door de slangetjes die erin lopen. Ikzelf heb vannacht erg slecht geslapen, weer eens zo'n nacht dat je je ogen niet dicht durft te doen. Ik heb huilend in bed gelegen omdat steeds als ik mijn ogen dicht deed Amber voor me zag, achter mama's computer, "kijk papa, ik heb zelf Dora aangezet" Automatisch ga je dan denken, zal ze zo iets ooit nog kunnen ? Dat drukt zo verschrikkelijk zwaar op je en op die momenten kan je je hoofd ook nergens anders naar zetten, ergens hoop ik dat ik vannacht zo uitgeput ben dat ik meteen in slaap val, maar ik zie er nu al tegenop. Vanmiddag was een zware middag, Amber was grotendeels "wakker" en moest de hele tijd huilen, papa was weer heel klein, omdat je helemaal niets eraan kan doen. Je zou zo graag willen dat het helpt, al die verhaaltjes voorlezen, aaien, liedjes zingen, kroelen. Het liefst zou je haar uit dat bed halen en eens lekker knuffelen. Maar ja, het is al een gedoe om haar lekker even op schoot te zetten met al die lijntjes en draden. Gelukkig slaapt ze weer als we weggaan, anders slaapt papa ook wéér niet .

 Maandag 29 juni 2009.

Vanmorgen vroeg lag Amber weer lekker te slapen toen ik binnenkwam, heerlijk. Een grote 'operatie' stond er even later op het programma, Amber ging in bad !!! Voor even alle infusen,slangetjes en draadjes los ! We waren bang dat ze het misschien helemaal niet fijn zou vinden in bad maar ze ontspande lekker en zelfs met het wassen van haar haar, waar ze thuis altijd een hekel aan heeft, liet ze niets merken dat ze het vervelend vond. Bij het prikken vanmorgen liet ze wel merken dat het niet leuk was, de eerste keer dat ze daar een reactie op gaf. Na het badderen snel afdrogen en even bij me op schoot zodat het bed verschoond kon worden. Daarna terug in bedje en of ze dat nou niet lekker vond, of dat ze pijn had, niet lekker lag, we weten het niet maar ze moest wel huilen en als ze dat doet huilt papa mee. Na een tijdje heeft ze een klein extra shotje met Dormicum gehad om wat te ontspannen want ze bleef een beetje gestrest. Toen we weggingen lag ze weer lekker ontspannen erbij, we zullen haar maar even een paar uurtjes rust geven.De middag begon weer aardig, Toen we binnenkwamen zat Amber in een (rol)stoel zodat ze af en toe eens lekker recht op kan zitten, er was in eerste instantie een wat te grote stoel gekomen maar een kleinere kwam al toen we er net waren. Het zag er mooi en meteen ook heel eng uit om Amber zo te zien zitten. We hebben haar even een paar minuten laten zitten en toen weer voorzichtig op bed gelegd, waarna ze weer onrustig werd, huilde, krampjes, hogere hartslag. Rechter op zitten hielp ook al niet maar na een half uur ellende was ze toch iets rustiger en zijn wij gaan eten. De Ellende begon pas weer echt toen we terugkwamen, veel huilen, verkrampte bewegingen met haar armen en een gezicht waar iets uitstraalt, je kan verdomme niet eens zeggen wat het uitstraalt, wil ze wat zeggen ? Is het pijn ? angst ? Oh wat zou je graag willen weten wat het is, niets helpt om haar rustig te krijgen, ja, uiteindelijk weer wat Dormicum maar daar kan je toch ook niet mee bezig blijven ? Ik voel me zo verschrikkelijk klote als je daar bij Amber zit en niks, maar dan ook echt niks kan doen, wat een nachtmerrie. Als je dan vervolgens weggaat omdat ze 'slaapt' door de Dormicum loopt er een moeder door de gang van een meisje dat net bij Amber op de zaal is binnengekomen en waarvan de verwachting is dat ze met  één a twee dagen weg mag, te stressen en te doen. Bellend met iemand dat haar kind wel dertig slangen in haar lichaam heeft, dan heb je zo iets van  "mens pleur op, ze heeft net vijf slangetjes en ze moet alleen even ter observatie blijven. Ik zal niet zeggen dat het niet erg is want als je zo'n kind ziet liggen is het ook niet leuk, maar doe effe normaal. " Je wordt snel hard als je drie weken op een Intensive Care vertoeft, maar als het je eigen kind is ben je zo zacht als boter. Er lijkt wel een soort ongeschreven wet te zijn op de afdeling, maak het niet erger dan het is, minder ook niet maar erger zeker niet. Ik kijk ondertussen niet uit naar de dag van morgen ik wil weer terug naar mijn  oude leventje maar ik vrees dat dat nooit meer zal zijn zoals het was vroeger. 

Dinsdag 30 juni 2009.

Wat een dag. Vanmorgen begon de dag zoals alle dagen zo'n beetje, om 8 uur uit bed, Clarisse nog even lekker laten liggen, tandjespoetsen, wassen, ect .ect. En rond half 9 bij Amber aan het bed. Ze ligt er rustig bij dus papa's hart klopt ook weer wat rustiger. Om half 11 hebben we een afspraak met de fysiotherapeut, geweldige dame die je veel vertrouwen inboezemt. weer wat dingen geleerd om Amber' haar gewrichten wat soepeler te houden. `s Middags komt ze met de gipsmeester langs om te kijken of Amber spalkjes moet ter voorkoming van vergroeiingen. Alleen liggen we die middag niet meer op de Intensive Care. Terwijl we in het Ronald Mac Donald huis koffie drinken met Opa en Oma worden we gebeld dat Amber overgeplaatst wordt naar chirurgie noord. We komen er meteen aan, want dit komt voor ons totaal onverwacht. De afdelingen liggen vol en help me er even aan herinneren dat als ik ooit nog in Den Haag kom dat ik minister Klink een knal geef omdat hij het kinderhartcentrum in Utrecht wil sluiten. Voor ons gevoel is Amber nu niet overgeplaatst omdat ze het aankan, maar vanwege dom plaatsgebrek. Als we op de IC arriveren is haar kamer al leeg en Amber al vertrokken. Wat een schok is het om ineens dat kamertje leeg te zien als je boven komt om je kind op te halen. Amber is al beneden op de afdeling medium care kinderchirurgie. Hier ligt ze op een eenpersoonskamer maar onze start op deze afdeling is nogal een valse start geweest. Het zal niet zo zijn, maar voor je gevoel ga je met een kind dat nog steeds intensieve zorg nodig heeft van Intensive Care naar no_care! Amber heeft een hoop stress ( althans dat denkt de arts ) en het is ronduit een verschrikking om de volgende paar uren door te komen. Amber ademt zo zwaar dat je af en toe het idee hebt dat ze stikt, haar ogen houd ze wagenwijd open zonder te knipperen, en ze zweet verschrikkelijk, zo erg heb ik het op de IC nog niet meegemaakt. Dit versterkt uiteraard je gevoel dat ze gewoon veel te vroeg van de IC af is gegaan. Tegen vijf uur laten we haar even alleen, met veel pijn in het hart en zorgen, want ondanks dat ze het zeggen heb je nog niet het gevoel dat er op je kind gelet word. Door de manier waarop het vandaag ging beginnen ze qua vertrouwen op een zeer laag pitje, en zullen ze dat weer bij ons terug moeten winnen. Ook een heel vervelend iets is dat op haar kamer geen hoge stoelen zijn, als je dus bij haar bed bent moet je of staan, of op een lage stoel zitten waardoor je je kind amper ziet. Lekker als je bijvoorbeeld wat verhaaltjes wil lezen of als ze erg onrustig is, op de IC kon je tenminste op een bureaustoel zitten en dan haar beentjes, armpjes etc.  masseren. Nu kunnen we er wel een lenen op de zusterpost maar die mag dan weer niet op de kamer blijven, klote dus. Voordeel is wel dat ze een ruime kamer heeft met eigen toilet ( die luiers zijn toch makkelijker ) een bureau en een bank bij het raam. Dus als we wat langer op de kamer blijven is dat wel wat comfortabeler. Eventueel mag één van ons er ook slapen als we willen maar de bezoekregelingen zijn daarentegen weer beroerd. Na twee uur en tot acht uur mag er bezoek komen, en dat terwijl het een stuk rustiger was dat de ene opa en oma `s morgens en de andere `s middags kwamen. Amber lig nog steeds ( weer ) onrustig als we terugkomen. Je word niet blij met ene hartslag van rond de 150 de hele tijd. Het duurt 20 minuten als er iemand geroepen wordt om even te helpen om een poepbroek te verschonen. Uit protest poept Amber  over de lakens als we aan het verschonen zijn. We wilden het eerst zelf doen, maar konden geen luierdoekjes vinden. Hebben ze daar niet want die gingen er te snel doorheen, dus moet het met een wegwerpwashandje, zijn zeker goedkoper ?? Er word nogmaals verzekerd dat ze goed in de gaten gehouden word maar als we naar buiten lopen bedenken we ineens dat de zuster zei dat de volgende "controleronde" om 12 uur is, betekent dat dan dat er niemand komt kijken bij Amber ? Stel dat ze om vijf over negen een poepluier krijgt dan vind ik dat verdomd knap als ze dat op de monitor in de zusterkamer kunnen zien, kunnen ze dat niet zien dan zou ze dus 3 uur in een vieze luier liggen ? Morgen even navragen want als dat zo is dan kunnen we haar bijna beter gewoon mee naar huis nemen.