Protected by Copyscape Plagiarism Check Software   

 

Image and video hosting by TinyPic           amber 
 

Juli t/m 0ktober 2011.

Maandag 11 juli 2011.

We zijn verhuisd! Amber is dol op haar nieuwe kamer en badkamer en is al helemaal gesetteld hier. We kunnen nu ook makkelijk met haar door de deuren beneden en door de kamer, heerlijk! Sarina voelde zich ook meteen al helemaal thuis. Nu we hier een paar weken zitten zien we al behoorlijke veranderingen bij Amber. Wat een eigen kamer toch al niet doet bij zo'n kind,

Vorige week is ook Amber haar gips eraf gegaan. We hadden dezelfde gipsmeester die vorige keer in Amber haar kuit had gezaagd met het verwijderen van het gips. Hij kwam eerst even zeggen dat hij daar toch wel mee gezeten had dat het gebeurd was. Deze keer deed hij het extra voorzichtig, desondanks schreeuwde Amber alles toch bij elkaar van angst. Toen was het wachten op de spalken. En die lieten maar op zich wachten dus werd er maar eens gebeld, ze lagen bij de revalidatiearts die na zijn spreekuur zou komen. Fijn, kunnen we nog drie kwartier extra wachten dacht ik, maar de instrumentenmaker besloot dat we net zo goed dan die kant op konden in plaats van dat de arts naar de gipskamer kwam. Tot onze verbazing kwam onze revalidatiearts van het Leijpark in plaats van degene die we verwachtten, die werkte ondertussen al weer ergens anders namelijk. Samen met de instrumentmaker van het Leijpark werden Amber haar spalken aangedaan met het nodige geschreeuw en gekrijs van Amber, dat prul word zo langzamerhand panisch. De spalken gingen vrij makkelijk aan leek het. Toen we klaar waren zei ik tegen Amber dat we gingen kijken of de taxibus er nog stond als die er nog was gingen we naar huis, als hij er niet was gingen we lekker chips eten. De bus stond er nog maar Amber wilde er natuurlijk niet in, huilend werd ze erin gereden want ze zag natuurlijk de chips al haar neus voorbij gaan. De chauffeuse zei dat ze Amber wel vast zou zetten en dat ik dan toch maar even de chips kon gaan halen, geweldige dame die chauffeuse van Taxi Vos. De terugweg duurde ook iets langer dan verwacht omdat het erg druk was Dus eenmaal thuis was het  zakje leeg en was Amber weer vrolijk. De volgende ochtend gingen we zelf de spalken omdoen wat er in resulteerde dat ze zonder spalken naar school ging omdat wij ze niet aankregen. Vandaag lukte het wel na een tip hoe de juffen op school het deden.

Amber heeft nu ook lekker vakantie, de eerste drie weken gaat ze weer naar het Overstapje en de drie weken dat wij vrij zijn is Amber ook lekker thuis. Ik ben nu aan het proberen een rolstoelauto te huren zodat we eens een paar dagen weg kunnen naar een dierentuin, Efteling of wat dan ook. Maar het valt nog niet mee er ergens een vandaan te toveren.

Van Sinterklaas had Amber een brief gehad dat ze als we in het nieuwe huis zaten ze een televisie kreeg. Die heeft ze vorige week gehad. En wat voor een TV is het zeg ! Ze is er superblij mee. En wilde de hele middag en avond niets anders meer dan kijken Ze kan nu heerlijk vanuit bed tv liggen kijken of vanuit de rolstoel.

Donderdag 11 augustus 2011. ( papa Michel schrijft.

Vakantie! Amber heeft ondertussen al een paar weken vakantie en onze tweede week zit er nu ook alweer bijna op. De eerste drie weken van haar vakantie is Amber naar het Overstapje gegaan waar ze weer vreselijk verwend is, de laatste drie weken is ze lekker thuis bij ons. Naast klusjes in huis hebben we ook lekker gewandeld en gewinkeld vorige week, lekker buiten in de tuin gespeeld en genoten van de paar zonnige dagen die er waren. Amber heeft de eerste week ook twee keer fysiotherapie gehad aan huis van de fysiotherapeute van het Overstapje, en ze heeft toch wéér dingen laten zien die wij niet wisten, zoals op commando wiebelen met haar tenen, dat was toch wel weer bijzonder ! Ook rijdt ze de hele tijd met haar rolstoel weg als ze even de kans krijgt. Dan pakt ze snel haar wiel met haar rechterhand en 'sjeest' ze ervandoor, altijd gierend van de lach. Sarina kreeg van opa en oma een speeltafel voor buiten waar je zand in kan doen, of water, of allebei. ( die laatste optie gaat natuurlijk een vreselijke rotzooi worden ) Als het zonnetje scheen gingen de dames lekker de tuin in, de ene dag lekker dabben met water en de andere dag zand erin. Sarina lekker aan haar nieuwe speeltafel. Amber met een bak op de rolstoel. Wat een lol hebben die meiden dan.

Voor deze week hebben we drie dagen een rolstoelauto kunnen huren. De eerste dag zijn we lekker naar de Beekse Bergen gegaan. Hoewel we drie goede buien over ons heen kregen, waarbij we gelukkig snel konden schuilen. Amber wilde gewoon wandelen en Sarina was hoofdzakelijk aan het vervelen en krijsen. Maar sommige dieren vonden ze toch wel leuk. Na een paar uur was Amber wel helemaal uitgeput, mede door de wind. Gisteren zijn we naar de Efteling vertrokken. De laatste keer dat ik daar was, was het weekend voordat Amber geopereerd werd. Dat maakte het ergens toch wel zwaar voor me, maar het gaat erom dat die meiden het leuk hebben. Eerst naar het sprookjesbos, dat vonden de dames allebei toch wel erg leuk. Daarna met Sarina in de stoom_carrousel geweest, dat vond ze wisselend leuk en eng, maar ja voor een kind van anderhalf is die muziek vrij hard en gaat het ook erg snel allemaal natuurlijk. Amber wilde liever in de gewone draaimolen buiten dus zijn we daar twee keer in geweest, dat smoeltje dat ze dan trekt van plezier. Daar doe je het allemaal voor. Daarna nog even rondgelopen maar op de terugweg wilde ze niet nog een keer in de draaimolen. Ik denk dat Amber het toch wel erg leuk vond in de Efteling. Ik had het er toch wel lastiger mee. Twee jaar geleden gingen we met een kind dat van de ene muziek paddenstoel naar de andere om ze te knuffelen, ging ze zelf in de draaimolens wilde ze alles zien en klom ze overal op en in. Nu loop je aan te modderen om datzelfde kind in een draaimolen te krijgen zonder haar voeten al te hard te stoten en kan ze niet zeggen waar ze in wil, en dat alleen omdat er een paar incompetente artsen in het Sophia je kind zwaar mishandeld  hebben twee jaar geleden.

  

Spelen met zand in de achtertuin.                Mijn zusje is niet bang van de geitjes.       Even kijken naar de kabouters. Efteling.  

                          

                 Kijk de olifant duwt me!               Dit paadje hobbelt wel héél erg met de rolstoel.

Amber heeft maandag 15 augustus gelogeerd bij Oma en Opa Spruijt.

Het was een verhuizing voor oma en opa. Eerst een logeerbed naar beneden. Grote stoelen in de kamer, waar opa zijn bureau staat. Meteen het kamertje een grote beurt. Zodat als het bed weer naar boven gaat, daar alles schoon is. Veel werk, maar ze hadden het er graag voor over. Oma en opa gingen lopend Amber ophalen. Dat is tegenwoordig fijn, het is makkelijk aan te lopen. Amber zag er al glunderend uit. Dus maar gauw met Amber naar haar logeeradres! Ze heeft er van genoten! Oma, ook, maar zij sliep in de nacht niet veel, op de bank in de kamer..... Met het opstaan, kregen ze meteen een grote lach zoals altijd, als Amber wakker wordt. Medicijnen, en wat spelen, en toen het droog weer was, met elkaar naar de geitjes, en eenden om ze brood te geven. In de middag zijn ze met elkaar weer naar papa en mama en Sarina gereden. Amber heeft het naar haar zin gehad, en daar draait alles om. Oma heeft de nacht heerlijk geslapen, wat wil je na een waaknacht op een bank. Alles wassen, strijken, en de verhuizing weer naar boven.... Kamertje ineens leeg, maar de herinnering blijft, aan de eerste logeerpartij van Amber. Ik denk dat er wel meer zullen volgen.....

Papa en mama veel werk in het oude huis. Sarina dribbelt en "praat". Ze wil nauwelijks nog in de wagen... Ze is immers al groot! Die weken zijn omgevlogen, en de volgende week begint het schooljaar weer. Amber zet hem op! Leer zoveel mogelijk, en oefen met je beentjes. Er wordt met therapie gezegd: Amber beentjes wakker maken.... Maar door de spalken kan je het nauwelijks zien. Maar beweging zit er in! Ga zo voort.

Woensdag 24 augustus 2011.

De laatste week van de vakantie was voor papa en mama vooral in het teken van het opruimen van het oude huis dat nog steeds te koop staat ( liefhebbers gezocht…. ) Een hoop rotzooi weggegooid waar we een container voor gehuurd hadden schoonmaken in huis. De tuin weer even netjes maken en nu maar hopen op kopers. In het nieuwe huis een afdak gemaakt achter in de tuin. En de kids lekker spelen met water en/of zand op de warme laatste dagen van de vakantie. Tot zo ver ging het dus erg fijn Toen kwam de eerste schooldag. Amber had er zin in en ging met veel plezier naar school, alleen kwam ze huilend thuis. Ze had duidelijk pijn maar er stond niets over in haar schriftje. Een pijnstiller gegeven, en ze wou op bed blijven liggen, dat is meestal al geen goed teken. We dachten dat ze haar voet weer had gestoten, dat is altijd pijnlijk bij haar. Later viel ze lekker in slaap. Toen rond half twaalf de medicatie erin ging en ze daardoor iets ging verliggen werd ze ineens gillend wakker. Toen we naar haar been keken zat er bij haar knie een dikke plek, nee hé! niet weer.  Ziekenhuis in Oosterhout maar gebeld want wij wisten wel weer hoe laat het zou zijn met dat been. Probleem voorgelegd, hoe krijgen wij ons kind bij jullie ? Leg haar maar achter in de auto en kom haar maar brengen werd er gezegd. Ik denk, ik bel Breda wel, maar die kwamen met dezelfde oplossing, zelf brengen! In je auto. Dat ik mijn kind met waarschijnlijk gebroken been op de achterbank van de auto zet. Met haar benen naar buiten, haar neerleg en dan zo de auto intrek ? Je mag haar niet eens zo vervoeren, zal je zien dat je nog aangehouden word ook natuurlijk. Uit nood de huisartsenpost maar gebeld, die kan je tenminste nog wel overbluffen wat ik dus ook deed, "dit gesprek word opgenomen" krijg je op een bandje dan, dat is mooi want dat kan lekker tegen ze gebruikt worden. Probleem weer uitgelegd en dezelfde oplossing werd aangedragen, Dus zeg ik maar dat zij mij mijn dochter op een gevaarlijke en illegale manier door mij wil laten vervoeren. En toen,  was het stil, Dat stond in ieder geval ook mooi op dat bandje, wat wilt u dan mijnheer ? Wat dacht u van een ambulance? was mijn tegenvraag. Als je zelf 112 belt en er is achteraf niets aan de hand loop je tegenwoordig nog kans dat je de kosten zelf moet betalen namelijk. Als hun het doen heb je dat probleem niet en een 400 tot 500 euro vind ik een hoop geld. Na een kwartiertje werd ik teruggebeld, er komt een ambulance maar dat duurt even want hij heeft eerst een spoedgeval. Na ruim een uur stond hij ( met twee voor mij bekende broeders ) voor de deur en tegen enen waren we in het ziekenhuis. Foto's gemaakt en ja hoor, inderdaad een gebroken been, net onder de knie. V…e,  het is niet waar hé, het ging net allemaal zo lekker met haar en nu dit weer. Uiteindelijk gips erom, nog een controlefoto en de ambulancemedewerkers hadden al met de verpleging geregeld dat Amber ook weer met een ambulance naar huis zou gaan. Tegen vijf uur waren we weer thuis.  Amber sliep gelukkig weer vrij snel. Ik was ook aardig uitgeput. Aangezien ik al vanaf half zes `s morgens op de been was en om zes uur moest ik er toch weer uit voor de medicatie, daarna nog even snel erin en tegen half acht er weer uit om de schooltaxi af te bellen en mezelf klaar te maken om te gaan werken. `s Avonds had Amber nog wel wat last, maar vandaag is ze weer naar school gegaan dat ze ineens helemaal niet meer leuk vind, vreemd hé. Gelukkig is alles vandaag goed gegaan en kwam ze lachend thuis.

Amber gaat dus naar school. Opa en Oma hebben het  druk, want de andere opa en oma zijn ziek. Hierbij: Het beste toegewenst. Amber wordt vaak door Oma en opa Spruijt gereden, het weer zat mee gelukkig veel zon, dus gingen ze vaak wandelen. Sarina in de wagen, maar ze wil meestal lopen. Ja, de kleintjes worden groot.

a.s. Zondag. 9 oktober 6 jaar oud. Helaas zullen we er niet naar toe kunnen. Maar ze weten waarom. We hopen dat ze een gezellige verjaardag zal hebben. En dat ze er 100% van kan genieten.

Donderdag 6 oktober 2011.

Het gips is eindelijk weer eens van Amber haar been af. Hopelijk komt er voorlopig ook even niks meer omheen. Het grote nadeel dat we nu uiteraard weer hebben is dat alles wat weer met haar benen was opgebouwd weer terug is naar nul. We kunnen weer van voor af aan beginnen voor de zoveelste keer want ze is weer panisch als iemand haar been of voet pakt.

Gelukkig zijn er ook dingen die wel vooruitgang lijken te boeken want toen ik een keer haar kamer inliep en wat vroeg zei ze ja !!! Eindelijk weer eens een echt woord uit de mond van Amber! Een paar dagen later toen ik Clarisse belde en ook Amber aan de telefoon kreeg zei ze het weer! En bij opa en oma zei ze ineens "bruin" toen ze met kleurtjes bezig waren en oma iets bruins pakte! Ze mag het dan wel min of meer onbewust doen maar ze doet het toch maar weer! Elke keer dat ik er weer aan denk staan mijn ogen weer vochtig te worden. Op een andere manier kan ze nu ook beter “praten:” Want ze heeft een nieuwe communicator. Wat een mogelijkheden heeft dat ding, sinds vandaag heeft ze ook een steun vast op haar blad waardoor de communicator makkelijk te bedienen is voor haar en ze toch over haar blad kan beschikken, wat met de oude niet ging omdat die vreselijk groot was.

Ook zijn er op medisch gebied weer een aantal dingen in werking gezet. Ze krijgt een  Dexa_scan in het Radbout Ziekenhuis. (De meest exacte manier om de botdichtheid te meten is door een Dexa_scan.( Dual-energy x ray.absorptiometrie) Dit gebeurt op het hele lichaam.   (  Dat kon ook in het Sophia, natuurlijk, net of wij daar ooit nog binnenstappen! ). Ze moet ook een keer drie dagen aan een infuus en extra medicatie om haar botten wat sterker te krijgen zodat ze hopelijk niet steeds weer wat breekt in haar benen. Er wordt een nieuw zitgedeelte van haar rolstoel aangemeten en een nieuw matras voor haar bed, er gebeurt dus weer genoeg momenteel.

Een spannend moment, voor mij dan toch, was dat we bij Amber een camerasysteem hebben geïnstalleerd dat we hebben gekocht. Na ruim twee jaar slaap ik weer in mijn eigen bed boven. De eerste nacht kwam er niet veel van slapen natuurlijk Maar het gaat steeds beter. Amber merkt er niets van, die slaapt heerlijk door `s nachts. Vandaag waren Amber haar fysiotherapeute en ergo_therapeute bij ons thuis op bezoek. Als Amber dan haar kamer mag laten zien is ze zó vreselijk trots! Heerlijk om dat bekkie dan te zien, die lach betovert iedereen. Vanavond kon ze ook voor het eerst met haar nieuwe communicator  al TV kijken op haar kamer en ondanks dat het een beetje mechanische stem is, is het toch heerlijk als ze dat ding gebruikt om papa te roepen als het rietje weer uit haar fles is, of dat ze mama roept voor het een of ander. Ze heeft hem nu twee dagen en is alles nog een beetje aan het uitzoeken, maar ze snapt het al precies de slimme meid!

Nu nog drie nachtje slapen, en dan zal papa de kamer weer versieren, dan word onze lieve schat alweer zes jaar!!