01052011.html

26 mei. Vanmorgen is Amber bij de anesthesist, voor gesprek.

En morgen de 27` krijgen haar voetjes eindelijk een beurt!

Als dat gedaan is, wordt de Mickey geplaatst. En dan maar hopen dat iedereen `s nachts in hun eigen bed ligt. Amber het beste hoor. We denken aan je.

Kusje van Lyko. Dat is toch zijn mondje niet? Of wel???

Ja, Amber had geen last van de narcose. Haar voetjes zijn behandeld, en haar beide beentjes zitten in het gips. Tot de knie. Zal niet meevallen. Voor haar en voor Papa en Mama, en de oma`s en opa`s. Laten we hopen dat ze vannacht geen last krijgt, zoals de vorige keer. Amber we denken aan je. We bellen niet, want je papa en mama hebben het druk genoeg. Wij horen het wel van oma Janny. Slaap lekker.

Droom maar van de sprookjes die je kent.

Amber heeft het de afgelopen twee weken weer goed voor haar kiezen gehad, het arme kind. Donderdag de 12` spuugde ze drie keer achter elkaar haar bed ( en papa ) onder. Vrijdag de 13` werd voor haar een échte vrijdag de 13`. `s Middags scheurde haar sondeslang bijna geheel doormidden. Het gevolg was dat we dus met spoed naar het Elizabeth ziekenhuis konden want er kon geen voeding of medicatie meer door. Er was afgesproken dat de 27ste de sonde in ieder geval vervangen zou worden en mocht er eerder echt wat fout gaan dan zou het een spoedoperatie worden. De ellende met ziekenhuizen is dan altijd dat als het in het weekend fout gaat, ze niet echt snel mee willen werken, maar gelukkig kregen we een goede kinderarts, die samen met onze aanhoudende argumenten ervoor zorgde dat Amber zaterdag middag geopereerd werd en een ballonsonde kreeg. Als noodoplossing bedacht de verpleging om een neussonde door de pegsonde heen te voeren zodat Amber in ieder geval wat voeding en haar medicatie kon krijgen. Zaterdags weer onder narcose dus ( dat kost mij elke keer vijf jaar van mijn leven, die narcoses zijn voor mij een nachtmerrie geworden want voor mijn gevoel komt ze dan niet terug. Gelukkig was ze snel klaar en werd ze met een beetje moeite ook weer vlot wakker. Het blijft wel een rotgezicht als je op de uitslaapkamer komt en Amber ligt daar weer hulpeloos, met een stuk plastic in haar mond zodat ze niet op haar tong bijt. Deze operatie kwam Amber wonderwel goed uit en was ze al snel weer het vrolijke lachende Ambertje dat we zo graag hebben.

Vrijdag 27 mei werd een andere spannende dag, vandaag kreeg Amber haar botox behandeling in haar benen. Amber was behoorlijk nerveus en blijft naar haar neus grijpen omdat ze als de dood is dat daar weer een sonde in moet. Zelfs toen we weer thuis waren deed ze dat nog. Ging Amber de dertiende nog vrolijk de operatiekamer in, vandaag was ze dat allesbehalve, ze was bang en nerveus, misschien moeten we de volgende keer toch maar niet vertellen wat er gaat gebeuren. De botox behandeling zou een drie kwartier duren maar daarna moest er nog spalken aangemeten worden en gegipst worden. Allebei haar benen tot net onder de knie in het gips, aan de ene kant vrolijk roze, de andere kant leuk oranje. Uiteindelijk duurde het ruim twee uur voordat ons verteld werd dat één van ons naar de uitslaapkamer mocht. Dat wachten breekt je vreselijk op. Ik denk dat ik vandaag door het naar de narcose brengen en het wachten tien jaar ouder ben geworden als het er al geen vijftien zijn. Amber werd erg onrustig wakker uit de narcose. En was helemaal van slag af, ze moest steeds huilen maar gaf niet aan dat ze pijn had, bang was ze wel en ze bleef ook maar naar haar neus grijpen, Totdat ze vanavond naar bed ging, is ze erg onrustig en huilerig gebleven, ik hoop dat het morgen beter gaat. Voorlopig krijgt ze in ieder geval weer pijnstillers totdat de botox werkt, dat duurt ongeveer een week als het goed is. Het was jammer vandaag dat er de verkeerde Mickey besteld was! Die moest de pegsonde vervangen. Dat zouden ze vandaag ook meteen doen omdat ze toch in Tilburg was. Nu gaan ze dat doen als Amber over één of twee weken terug moet om het gips eraf te laten halen. Dan zien we wel of er nieuw gips omkomt of dat ze spalken krijgt.

Zondag 12 juni 2011.

Wat een week hebben we weer gehad. We zijn bezig met de verhuizing Amber heeft er gelukkig weer zin in om naar haar nieuwe kamer te gaan.

Maandag. Een mooie avond. Toen we `s avonds zaten te eten had Amber meer oog voor de televisie dan voor haar eten. Dus zei ik op een gegeven moment dat ze maar papa moest roepen als ze nog een hap wilde. Toen ik even naar buiten keek omdat daar wat gebeurde werd er achter mij ineens "mama" gezegd. Amber wilde de hap en had daarom geroepen! Bij de volgende twee happen deed ze dit ook. Nou op zo`n moment ben ik wel mama in plaats van papa als het moet! Amber zei gericht wat er gevraagd was! Ik moest daarna wel wat worteltjes van de grond pakken omdat ik het even niet droog hield en het een en ander op de grond had laten vallen. Even later belde Clarisse van haar werk om te vragen hoe het allemaal ging. Amber mag dan ook altijd even in de telefoon "praten" toen ze mama hoorde in de telefoon zei ze weer "mama". Bij papa stroomden de tranen weer even over zijn wangen en Amber was vreselijk trots op wat ze had gedaan, nou papa en mama ook! Helaas heeft ze na maandag het mama zeggen niet meer gedaan, maar met vlagen komt er nog steeds een woordje uit en dat is in ieder geval een beginnetje. Dinsdag, 14 juni is het zo ver, dan verhuist Amber haar bed. En waar dat bed staat, daar wonen we. Amber haar kamer is ver klaar, maar een aantal dingen kunnen we pas doen als het bed er staat zodat we precies kunnen zien wat we aan ruimte hebben voor extra planken, kasten, bureau enz.. Maar mede dankzij de opa's en de oma's is het huis wel helemaal bewoonbaar! Morgen komt oom André helpen om spullen over te verhuizen, Amber vindt dat maar niks, ze wil wel over maar dan zonder dat de spullen hier weggaan. We hebben er met ons allen in ieder geval wel zin in.

Donderdag 14 juni, Het begon `s morgens erg leuk, Amber had met de Mytylschool een uitje naar de Efteling, hier had ze al een tijd naar uitgekeken. Dus `s morgens vol goede zin naar school waar opa Ton en Oma Janny haar kwamen uitzwaaien. Het is nogal wat om zo`n klas kinderen in een bus te krijgen maar na een uurtje waren ze toch vertrokken richting de Efteling. Ergens in de dag heeft Amber daar haar been gestoten en werd ze even later huilerig. Dat is zo gebleven totdat ze weer thuis was en de begeleidster en de juffen hebben aangenomen dat het door het stoten van het been kwam. Helaas was het anders. Toen Amber thuis was en Clarisse om half zes de medicatie wilde geven was de sonde uit haar buik gekomen!

Aangezien er snel een nieuwe sonde in moest en wij bij de huidige sonde daar nog geen uitleg van hadden ( de 20ste krijgt ze namelijk een Mickey ) heeft Clarisse 112 gebeld en een ambulance laten komen. Ik was ondertussen al op weg naar huis en was net op tijd om ook met de ambulance mee te kunnen. Daarna was het met gezwinde spoed naar het Elizabeth ziekenhuis in Tilburg omdat ze in Breda geen sondes kunnen plaatsen. Om zeven uur kwamen we aan op de spoedeisende hulp in Tilburg. Aangezien Amber haar medicatie van vijf uur al gemist had gaven we dit ook aan dat er snel gehandeld moest worden. Ook omdat de wond dicht groeit en er dan weer een operatie nodig is om een sonde te plaatsen, daar hadden we écht geen zin in uiteraard. De artsen en verplegers van de spoedeisende hulp waren vlot zat met alles. De kinderarts van de afdeling wist alleen het verschil niet tussen reguliere zorg en spoedeisende zorg en kwam pas tegen kwart voor negen aan!!

Mijn mededeling, dat het fijn was dat ze ook eindelijk wakker was geworden werd maar wat schaapachtig teruggekeken. Vervolgens ging ze aan de slag om de nieuwe sonde in te brengen waarna bleek dat ze dit nog nooit eerder gedaan had! Amber was ondertussen totaal in paniek natuurlijk. Na een wat mislukte pogingen gaf ze het op en ging een maag, lever, darm arts halen, die er wel vrij vlot was. Deze zette in ongeveer 15 seconden de nieuwe sonde erin ! Even later viel Amber uitgeput in slaap. Rond de klok van tien uur kreeg Amber eindelijk haar medicatie, haar linkerarm reageerde al weer veel heftiger en schokte meer dan normaal dus we hebben weer eens gezien dat ze deze medicatie echt nog nodig heeft. Snel opa en oma gebeld om de rolstoel te brengen en taxi Vos om een rolstoeltaxi te sturen. Rond elf uur waren we weer thuis waarna we doodop zijn gaan liggen. Amber was de enige die geslapen heeft die nacht. En dat alles rond dezelfde tijd als 2 jaar geleden, het is steeds opnieuw een nachtmerrie.

Wat zo leuk begon,

Eindigde met pijn, en diepe slaap. Oma staat te wachten... Angstige, en met pijn op haar gezichtje.... Amber.